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【緊急のお願い】コロナ禍でも難病の子どもたちが治療を受けられる環境をー日本の臨床医たちの挑戦2ー

カテゴリー:子ども・教育 

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寄付金額 4,862,000

48.6%

目標金額:10,000,000

達成率
48.6%
支援人数
176
終了まで
10
/ 75

佐賀県NPO支援 (さがけん えぬぴーおーしえん)

寄付募集期間:2021年8月18日~2021年10月31日(75日間)

佐賀県×日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

現在の医療では根治させることができない不治の病1型糖尿病は、子どもの発症が多い難病です。1型糖尿病患者は新型コロナウイルス感染症の重症化リスクが高いといわれていますが、小さな子どもたちはまだワクチンの接種もできない状況です。

本プロジェクトでは、通院が困難な状況でも対応可能な医師による新たな1型糖尿病の診療方法に挑戦します。これにより効果的な診療方法を確立し、全国的な1型糖尿病治療の質を向上させます。さらに、遠隔での栄養士による指導を組み合わせ、感染症流行時だけでなく災害時に通院ができない時にも質の高い治療を継続的に受けられる環境を作ります。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆さまが支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄付することができます。お返しの品は指定されたNPO等が自らの創意工夫で送ることで、県の事務経費を抑え、できる限り多くの額を指定されたNPO等にお渡しし、“自ら考え行動する自発の地域づくり”を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

  • お知らせ

    2021年09月17日 15:34

    佐賀県庁への日本IDDMネットワーク指定ふるさと納税を活用したクラウドファンディング「コロナ禍でも難病の子どもたちが治療を受けられる環境をー日本の臨床医たちの挑戦2ー」の研究代表者である神戸大学の廣田勇士先生にインタビューを行いました。

    研究についてわかりやすく説明してもらいましたので、ぜひこの動画をご覧ください。

ふるさと納税で
このプロジェクトを応援しよう!

ふるさと納税とは、ふるさとや応援したい自治体に寄付できる制度です。
控除上限額内の2,000円を超える部分について、所得税や住民税の還付・控除が受けられます。

控除上限額かんたんシミュレーション

結果:-

新型コロナウイルス感染症流行の中で難病の子どもたちは

1型糖尿病とは

1型糖尿病は原因不明で発症する難病で、現代の医学では治すことができない不治の病です。
世間一般的に糖尿病と呼ばれる2型糖尿病とは異なり、1型糖尿病は赤ちゃんや小さな子どもが多く発症します。

1型糖尿病を発症すると膵臓にある細胞が壊され、血糖値(血液中のブドウ糖=グルコース濃度)を下げる唯一のホルモンであるインスリンが絶対的に不足します。

そのため、生涯にわたって毎日4回以上の注射またはインスリンポンプでインスリンを補充し続けなければ生きることができません。

困難な血糖コントロール

健常な人であれば体が自動的に調節してくれる血糖値。しかし1型糖尿病患者は自らインスリンを注射(補充)して調節しなければならず、困難を伴います。

インスリンの量が多すぎれば低血糖(意識を失ったり、最悪の場合死に至ったりすることもある)、少なすぎれば高血糖(続くと失明や腎不全などの合併症リスクが高くなる)になる恐れがあるため患者は、体調、気温、使用するインスリン製剤の種類、食事の内容、運動量など様々な要素を複合的に考えながら、常に血糖値をコントロールしています。

コロナ禍での1型糖尿病患者の状況

(栄養士による遠隔指導の様子)

1型糖尿病患者は新型コロナウイルス感染症の重症化リスクが高いといわれています。小さな子どもたちはまだワクチンの接種もできないため、感染を予防するためにできるだけ外出を控えています。患者によっては通院への不安を抱えていたり、かかりつけ病院のコロナ対応などにより通院が困難になる人もいます。

このような状況の中で、遠隔診療のニーズが高まっていることに加え、以前から国はオンライン診療などの遠隔医療を推進してきました。国の遠隔医療推進政策の一環として、栄養士による遠隔での相談も認められるようになりました。このことにより、患者が自宅にいてもきめ細やかなアドバイスを得る機会が増えると期待されます。

しかし一つ問題があります。血糖コントロールの指標として使用されているHbA1c(ヘモグロビンエーワンシー)は血液検査でしかわからないのです。

本プロジェクトの目指すもの

本プロジェクトでご支援いただく研究の代表者である廣田と申します。

2020年に「低血糖激減プロジェクト」の実施にあたり多額のご支援をいただきありがとうございました。おかげさまで無事にスケジュールを完遂することができました。現在、研究成果の公表に向け、データの分析と取りまとめを行なっている段階です。

今回の研究は、この「低血糖激減プロジェクト」をさらに発展させた段階に位置づけています。HbA1cにかわる指標として「新しい血糖コントロール指標」を用い、効果的な診療方法を確立することで全国的な1型糖尿病治療の質を向上させます。
さらに、コロナ禍のような感染症流行だけでなく災害時に通院ができない時にも、遠隔での栄養士による指導を組み合わせた質の高い治療を継続的に受けられるような環境を作ります。

ぜひ皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

神戸大学大学院医学研究科 糖尿病・内分泌内科学部門
准教授 廣田 勇士

新しい血糖コントロールの指標(CGM指標)とは

これまでは血糖コントロールがうまくいっているかを表す指標としてHbA1cが用いられてきました。しかしHbA1cは病院で採血する必要があるだけでなく、体に有害な低血糖がどのくらい発生しているのかが分からないという弱点がありました。

これに対して、CGMと呼ばれる医療機器を使用している1型糖尿病の患者が急激に増えてきたことから、CGMから得られる新しい血糖コントロール指標の考え方(TIRなど)が、医療者だけではなく患者にも普及しつつあります。

CGM(持続血糖測定器:continuous glucose monitoring)

持続的に皮下の糖濃度(血糖値と同じような変動を示す)を測定できる。
グラフで血糖変動を見ることができる。

写真①:CGM。写真右側の白いセンサーがCGM。左側の機器はインスリンポンプ。
写真②:間歇スキャン式CGMと呼ばれるタイプのもの。右側の白いものがセンサーで、左側の機器は読み取り機。どちらの機器も皮下の糖濃度のグラフが表示されている。

CGM指標の課題

CGMを用いれば持続的な糖濃度の変化を「グラフ」として見ることができます。

しかし、その「グラフ」の「読み方」の技術は、医療者の職人的技術というような要素があり、全国で均一化されていないという問題があります。

つまり、診察をする医師によって治療の質が異なってしまうのです。

研究の具体的な内容

1型糖尿病患者を対象に、通常の外来診療でインスリンを継続する「標準療法群」のグループと、CGM指標に基づいてアドバイスを受ける「遠隔相談群」のグループとにランダムに分け、治療効果を検証する介入研究を行います。

この研究で検証する仮説は、患者が遠隔相談を受けながらCGM指標の理解を深め、食事とインスリン量を調節すれば、低血糖や高血糖ではない目標とする血糖範囲(TIR:70~180㎎/dL)を長い時間保つことができるというものです。

この他にも、さまざまな血糖変動指標、生活の質、医療機器の使用状況、医療経済的な評価なども同時に調べます。

目標金額を超え、2000万円集まれば、この研究に参加した患者へのフォローアップ研究も実施することができます。

プロジェクトメンバー

廣田 勇士 (神戸大学大学院医学研究科 糖尿病内分泌内科学部門)
村田 敬 (国立病院機構京都医療センター 臨床栄養科・糖尿病センター)
豊田 雅夫 (東海大学医学部 内科学系 腎内分泌代謝内科)
三浦 順之助 (東京女子医科大学 医学部 糖尿病・代謝内科学)
黒田 暁生 (徳島大学先端酵素学研究所糖尿病・臨床研究開発センター)
松久 宗英 (徳島大学先端酵素学研究所糖尿病・臨床研究開発センター)
利根 淳仁 (岡山済生会総合病院 内科)
加藤 研 (国立病院機構 大阪医療センター 糖尿病内科)
楠 宜樹 (兵庫医科大学 糖尿病内分泌・免疫内科)
槇野 久士 (国立循環器病研究センター糖尿病・脂質代謝内科)
池田 富貴 (順天堂大学大学院 代謝内分泌学) 
鴻山 訓一 (国立病院機構兵庫中央病院糖尿病内科)
孫 徹 (西神戸医療センター 内分泌・糖尿内科)
橋本 尚子 (兵庫県立姫路循環器病センター 糖尿病・内分泌内科)
澤木 秀明 (澤木内科・糖尿病クリニック)
坂根 直樹 (国立病院機構京都医療センター臨床研究センター)
浅原 哲子 (京都医療センター 臨床研究センター 内分泌代謝高血圧研究部)
伊藤 雪絵 (奈良県立医科大学附属病院 生命倫理監理室)
鈴木 渉太 (奈良県立医科大学附属病院 臨床研究センター)

患者・家族からのメッセージ

かほちゃん(12歳、6歳発症、1型糖尿病患者)のお母さん

毎月の通院時に1月分のデータを活用して、注射の量の不足や食事内容など原因に応じた対応策を主治医に指導いただくことで、より良い日常生活を送れることを望んでいます。

現在のコロナウイルス感染症やインフルエンザなどの流行期には、待合室などでの感染も避けたいと感じます。

特に風邪など他の病気の際の血糖管理は難しいので、そのようなときにデータを活用した遠隔での受診や支援が受けられる仕組みがあると心強く思います。

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ひかるさん(21歳、6歳発症、1型糖尿病患者)のお母さん

現在21歳の長男が1型糖尿病の母親です。
長男は6歳で1型糖尿病になり、その時次男は生後2ヵ月。

我が家は熊本の郡部で、熊本市内の大学病院まで片道1時間かけて、当時授乳していた次男も連れ、毎月通院するのは1日がかりでとても大変でした。

また、今はコロナ禍のため、どこへ行くにも感染の不安が付いて回ります。

専門医に遠隔診療してもらえると、効率的に安心して診察が受けられます。よろしくお願いします。

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Mさん(48歳、24歳発症、1型糖尿病患者)

発症して24年間ずっと同じ先生に診ていただいていましたが、転院し、初めてCGMを処方してもらいました。
日々の血糖値のグラフを見ると食後に高血糖になっていたり、就寝時に低血糖になっていたり大きく揺れていました。
主治医からこのグラフの値が70から180の間で推移しているといいよとコントロールについてもいろいろアドバイスをいただき、とても納得できました。

主治医からのこの指導を受けたことで血糖値を安定させることができ、また1日の変動が気軽にみられることは私にとって欠かせないものになりました。

私のように治療で困っている人がたくさんいると思います。
先生によって指導法がかわるのではなく、どこの病院に行っても質の高い治療法が普及してほしいと思います。

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寄付の使い道

第1段階:研究準備、研究参加者登録・治療期間の費用(1000万円)

倫理委員会の申請などを始めとした研究準備段階、および、研究参加者の24週間の治療期間の管理に必要な備品や人件費、管理費などに充てます。ここまでの資金により、研究の準備・実施が可能となります。

倫理委員会関係費用 250万円(研究計画書作成費用 150万円、倫理審査費用 100万円)
臨床研究保険費用 100万円
オンライン割り付けシステム費用 70万円
研究協力者謝金 130万円
タブレット費用(栄養士教育用) 100万円
介入費用 150万
研究担当者人件費(2名分) 200万円

第2段階:研究データの管理・解析の費用(500万円)

研究参加者から得られたデータを管理し、実際に解析する費用に充てます。ここまでの費用により、研究の成果が明らかとなります。

研究モニタリング支援費用 150万円
データ管理費用 150万
研究担当者人件費(2名分) 200万円

第3段階:観察研究の費用(500万円)

フォローアップ研究参加者の治療期間に必要な備品や人件費、管理費などに充てます。ここまでの費用により、フォローアップ研究の実施、解析が可能となります。

タブレット費用(オンライン栄養支援用) 100万円
データ管理費用 200万
研究担当者人件費(2名分) 200万円

事業実施のスケジュール

日本IDDMネットワーク理事長からのメッセージ

これまでは糖尿病治療の目標は合併症に至らせないことだと言われてきました。そのための重要な指標がHbA1cです。しかし最近は合併症予防に加えて、血糖コントロールの質を高めることの重要性が指摘されています。

今回のプロジェクトは最近使えるようになってきた血糖モニタリングデバイス(CGM)を用い、新しい考え方に基づいた血糖コントロール指標の確立とその検証を目指すものです。それにより合併症予防はもとより、大人でもつらい低血糖、高血糖からも解放され、より快適で質の高い生活を送ることが可能になります。

糖尿病治療の臨床現場の最前線に立つ廣田先生はじめ、専門医の方々にこの大きな課題に挑戦していただきます。

「根治」が実現するまでは「治療」は継続しなくてはなりません。

毎日の療養生活の質の向上実現のために、皆様からのご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。


認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
理事長 井 上 龍 夫

これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

iPS細胞で難病の子どもたちを救いたい~毎日の注射から解放するために~

「移植ではない治療法」を確立し、難病の子どもたちを救いたい

難病で苦しむ子どもたちをこれ以上増やさないために~ワクチン開発をご支援ください~

【緊急のお願い】難病の子どもたちの命を守る―日本の臨床医たちによる挑戦―

実現まであと少し!不治の病「1型糖尿病」を根治する研究をご支援ください

“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

お礼の品一覧


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • ささやかですが応援しています。
    根治もですが、患児の生活が少しでも良くなりますように。

    2021年10月19日 12:50

  • いつも応援しています。
    少額ですがお役に立てれば嬉しいです。

    2021年10月15日 9:46

  • 大した応援ができていず申し訳ありません。

    2021年10月12日 13:11

  • これからも応援します

    2021年10月9日 13:33

  • 少しでもお役に立てれば。素晴らしい活動を応援しています。

    2021年10月6日 1:10

  • 妻が難病(SLE)であり、少なからず家族側の苦労や不安を理解しています。少しでもお役に立てれば幸いです。

    2021年10月3日 21:35

  • お役にたてて嬉しいです
    機会があればまた参加します

    2021年10月2日 11:25

  • 一人でも多くのこどもに笑顔を届けて下さい。応援しています。

    2021年10月1日 9:57

  • 毎回参加しています

    2021年9月30日 8:04

  • 1型糖尿病診療の進歩を願って。

    2021年9月29日 23:20

  • 全ての未来ある子供達の幸せを、心より祈願致します。

    2021年9月29日 20:44

  • 応援しております。

    2021年9月29日 5:58

  • 家内がいつもお世話になりありがとうございます。
    期待される成果がたくさん生まれてくるのを願ってやみません。

    2021年9月28日 22:20

  • 子供たちのためにご尽力頂きありがとうございます。

    2021年9月25日 23:14

  • 1型糖尿病患者です
    このご時世ですが、おなじ病の方が安心して暮らせるためのお力に少しでもなればと思ってます!

    2021年9月20日 16:21

  • 1型糖尿病の子供達の為に!

    2021年9月17日 19:55

  • 1型糖尿病が治るまで、応援します。
    活動、ガッバって下さい。

    2021年9月16日 14:46

  • いつも応援しています。

    2021年9月16日 11:49

  • 小児科医です。細やかですがお役に立てれば幸いです。

    2021年9月12日 11:34

  • 身内に1型糖尿病のものがいます。大人でも大変なのに小さな子供となればなおさら。少しですがお役にたてればと思います。

    2021年9月8日 21:08

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