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GCFとは?

起業家支援プロジェクト

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

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達成金額 41,504,000
207.5%
目標金額:20,000,000円
達成率
207.5%
支援人数
865
終了まで
受付終了

佐賀県
佐賀県NPO支援

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このプロジェクトは終了しました
プロジェクト締切日:2015年11月20日~2015年12月31日(42日間)
プロジェクトオーナー

プロジェクトオーナー:佐賀県 NPO支援

現在の移植医療では「免疫抑制剤」が不可欠ですが副作用があるだけでなく非常に高額な医療費がかかります。
今回のご寄附のお願いは、膵臓(すいぞう)の機能の一部が突然働かなくなる難病「1型糖尿病」を「免疫抑制剤」を用いることなく膵島(すいとう)移植で治す研究費の支援です。
前回のプロジェクトでご寄附をお願いいたしましたバイオ人工膵島移植を現実的な治療とするための研究です。
佐賀県庁のふるさと納税の選べる使い道の一つに、特定のNPO支援があります。
今回はそのなかのひとつ、認定NPO法人「日本IDDMネットワーク」への寄附募集となります。

井上理事長

お礼のメッセージ(理事長 井上龍夫)


昨年11月20日からの42日間という比較的短いプロジェクト期間ではありましたが、驚くほど多くの皆様からのご支援をいただき、この佐賀県庁の「ふるさと納税」を通じて、目標の2倍の4000万円を越えるご寄付をいただきました。日本IDDMネットワークを代表して心からお礼申し上げます。


私たちは昨年、組織の創立20年目となり、さらにこの10年間は究極のゴールとして「1型糖尿病を『治る』病気にする」を掲げて研究支援・推進の活動を進めてきました。昨年の6月と11月の2回のふるさと納税を通じてのご寄付のお願いは、現在その「治る」の実現に最も近いと言われる、患者が失った膵臓の機能をバイオ技術で復活させる研究へのご支援でした。この昨年の2回の目標達成により、今年は国内の複数の研究機関によるバイオ人工膵島プロジェクトへの研究助成を確実に実施してまいります。

私自身は患者の父親です。25年前、当時7歳の息子に背負わせたこの1型糖尿病という重荷を何とか下ろしてあげたいとの気持ちで、これまでこの団体の活動を進めてきました。1年前にはまだかすかに見えていた希望の光でしたが、この度の皆様からの強力なご支援により、はっきりとゴールが見えてきたように思います。

この「ふるさと納税」によるNPO支援を実現していただいた佐賀県庁に、そしてご寄付をいただいた全ての方々にあらためてお礼を申し上げます。 これからも私たちはゴールの実現に向けて邁進してまいります。今後も皆様からの大きなご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

認定特定非営利活動法人 日本IDDMネットワーク
http://japan-iddm.net/

1型糖尿病(小児糖尿病)を知っていますか?

特定NPO法人日本IDDMネットワークは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にするため活動しています。

糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」と「2型糖尿病」の2つがあります。一般的に「糖尿病」といえば、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」を指します。

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが生成できなくなってしまう自己免疫性疾患です。

ゆうこちゃん

写真のゆうこちゃんは0歳の時に発症しました。
現在小学校1年生です。

子供のときに発症することが多いため、小児糖尿病とも呼ばれています。

発症した子供は、遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食生活・運動・日常生活に色々な制限を余儀なくされます。

さらに、失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクと付き合わなくてはなりません。また、患者は生命保険に入ることができません。

1型糖尿病

実際、糖尿病患者の99%は2型糖尿病です。1型糖尿病の認知度がまだ低く、患者やその家族は社会での偏見や誤解に悩まされています。

ゆうこちゃん

1日4~5回の注射を打ち、
年間にすると1,800回ほどになります。

ゆうこちゃん

学校や外出先でも打てるように
注射器などが入ったバッグを常に持ち歩きます。

1型糖尿病の治療法は、膵臓や膵島(膵臓内のインスリンを作り出す細胞)の移植を受けるか、「インスリン」を注射またはポンプにより毎日補充し続けるほかにありません。

今はポンプや新型の注射器のおかげでだいぶ便利になりましたが、まだ古い型の注射器しかなかった昭和50年代以前は、泣き叫ぶ子供を押さえつけ毎日注射を打っていました。両親もとても辛く悲しかったです。

患者の父親としての体験
         ~I・Kさんの体験談~

体験談

ある日を境に3歳の娘の元気がなくなり、診断の結果、娘の病気は難病の”1型糖尿病”と知りました。

日に日に元気がなくなっていく3歳の娘

体験談

娘が発症したのは3歳のときでした。幼稚園に行きたくないと言って、食卓の丸テーブルに座り込んでしまいました。

私は、さぼりは許せないとの思いで怒鳴りつけたことを今でもはっきり覚えています(後にこれが糖尿病性昏睡だと知りました。娘には本当に申し訳ないことをしました。)

その後、日に日に元気がなくなり、熱はないのにうとうと寝込んでしまいました。

近所のかかりつけの先生の所に行くと、血糖値だったと思いますが異常だと言うことで、すぐに大きな病院で診てもらうことを勧められました。

娘は一生毎日注射をしなければならない

体験談

ちょうどその時、東京へ出張したのですが、新宿の紀伊国屋書店で糖尿病に関する本を読みあさり、「インスリン依存型(1型糖尿病)」と「非依存型」があり、依存型は一生注射が必要であることを知り愕然としました。

小田急線の電車の中で購入した本を読みながら、娘の症状が何でもかんでもインスリン依存型に当てはまるので、どこか一つでもあてはまらない所がないかと必死で探したものです。

帰ってから大学病院へ連れて行くと、即入院、今夜が峠、今夜を乗り越えても一生注射するしか生きる道はないとの説明でした。病院から見たあの時の山の景色はとても暗く見えました。

特に毎日の注射から逃れられないと聞いたときは、正直言ってここで死んでくれた方がましだと思ったくらいです。

その後、病院での一ヶ月の糖尿病教育等を経て何とか退院となったのですが、不安は残り、主治医の先生にも「同じ病気の患者・家族の会みたいなものはないですか」と尋ねました。

当時は私の住む地域にはこうした会はありませんでしたので、その半年後に主治医の先生に協力をお願いして、同じ患者・家族同士で話す機会を作っていただき、とても不安が和らぎました。

現在では、サマーキャンプや様々な行事を通して、先生や患者・家族の皆さんと家族ぐるみでおつきあいができ、たいへんありがたく思い、こうした患者・家族会に何らかの形でお手伝いしたいと頑張っています。

また、今では娘がそばにいてくれて心から良かったと思っています。皆さんも発病した時のショックは相当なものだと思いますが、きっと…

病気に立ち向かって行く

娘は今小学校6年生で、思春期の入り口にさしかかりここ数年血糖コントロールはあまり良いと言えません。

これから進学、就職、結婚、合併症という経験したことのない問題にぶち当たることを考えると確かに不安ですが、こうした不安がなくなるような社会にいかにして行くべきかと前向きであることが、今年のサマーキャンプの感想で初めて実感できました(もっとも全ての子供達がそうだとは言えないでしょうが)。子供達に負けないように前向きに病気に立ち向かわねばと思っています。

体験談

日本IDDMネットワークには全国の患者、患者の家族から多数のメッセージが届いています。

メッセージ13歳の男の子(患者)

「発病してまだ1年もたっていませんが困っている事がたくさんあります。僕も頑張るので研究を頑張ってください。」

メッセージ1型糖尿病の娘を持つお母さん

お菓子をあげると、必ず「全部食べていいの?」と聞く娘。 「すいぞうがこわれたから1型糖尿病になったんだよ。」と言う娘。(言うようにしてしまった自分が情けないのですが)彼女の為にがんばります。

メッセージ1型糖尿病の息子を持つお母さん

仕事をしながらの子供の体調管理は考えていたより難しく、予測できない体調の変化に戸惑ったり途方にくれたりしながらバタバタと駆け抜けてきた6年間でした。このたび偶然インターネットで皆様の活動が目に留まり、私たちはここでもこのような形で支援して頂いていたのだと、胸が一杯になりました。

メッセージ1歳8ヶ月の息子が発症したお母さん

1歳8ヶ月の息子が発症し目の前が真っ暗です。退院後の生活は想像できません。良きアドバイスをどちらで受けることができますか?お願いします。

メッセージ1型糖尿病の4歳の娘を持つお母さん

娘が発症してから2年半があっというまに過ぎました。毎日血糖値をにらみながら何とか過ごしてきました。娘が4歳になった今、改めていろいろ勉強したいと思い、1型糖尿病お役立ちマニュアル等を注文させていただきました。彼女をしっかりサポートできる親になりたいです。

メッセージ1年前に発症した20代の方(患者)

私は一年前に1型糖尿病になりました。24歳の誕生日を迎えた後に…悲しくて、毎日泣いてました。でも周りの支えや気持ちを入れ替えて、今は毎日笑っています。前を向いて、頑張りましょう!!

免疫抑制剤の副作用、ドナーの確保を気にしない移植ができる未来を目指します。

1型糖尿病の原因とは

1型糖尿病は、インスリンを唯一分泌できる膵島が破壊されてしまう病気です。破壊されると、自然復活することがないため、不治の病と言われています。

1型糖尿病

課題がある現在の治療法

1型糖尿病の治療法は一般的に2つあります。

1型糖尿病

しかし、根治が期待できそうな「膵島(すいとう)移植」もいくつか課題があります。

 1.亡くなった方からの臓器移植のため、移植できる人数が少ない
 2.拒絶反応を抑える免疫抑制剤による副作用が少なからずある(※)
 3.移植をしてもインスリン投与の必要がない期間が長く続かない(3年程度)
  ※免疫力が半分くらいに落ちると言われています。

子供はもちろん、大人も積極的にできる治療法ではありません。

課題をクリアできる希望の光”バイオ人工膵島移植”と“カプセル化技術”

ヒトからの移植は数や副作用などの課題がありますが、バイオ人工膵島移植であれば課題を克服できます。2015年6月から10月までにおこなっていたプロジェクトは、この研究プロジェクトを継続するために行っていました。

この治療法は、無菌状態の環境で育ったヒトへの移植に適した清潔なブタから「膵島」を取り出し、「免疫抑制膜のカプセル」で包んで、患者の体に移植する治療法です。

1型糖尿病

 1.移植できる臓器の数が多い
 2.免疫抑制膜のカプセルのおかげで拒絶反応がないため、免疫抑制剤が必要ない
 3.インスリン投与の必要ない期間が長く続くことが期待されている
 4.カプセルを用いることにより、手術・投与が手軽にできる可能性がある

このように、今までの課題をクリアできる可能性があります。

ブタからの臓器移植は世界中で盛んに研究・注目されており、最もヒトへの臓器移植が期待されている動物です。最近も研究が進んだというニュースが発表されました。

カプセル化技術を研究・実現すること、1型糖尿病以外の病気への活用も期待できます。

みなさんのふるさと納税を活用して、10年後の2025年に1型糖尿病の根治を目指します!

佐賀県庁のサポートで進めてきた、ふるさと納税を活用した根治プロジェクトは、みなさまのご寄附により昨年と今年で計5,000万円以上のふるさと納税による寄附が集まりました。

みなさまのおかげで、根治に向けたプロジェクトを実施・継続させることができています。

1型糖尿病

引き続き、みなさまのご協力をお願いします。

認定特定非営利活動法人 日本IDDMネットワーク
http://japan-iddm.net/


1万円・50万円・100万円の品

日本IDDMネットワーク法人化10周年を経た2011年1月、NPO、企業 、研究機関等各界の人たちが集い、1型糖尿病「治らない」から「治る」 -“不可能を可能にする"- というこの取組に対してたくさんの人の"参加"を訴える、100人委員会がスタートしました。ノーベル賞を受賞されたiPS細胞研究の山中伸弥先生、幹細胞研究の第一人者である西川伸一先生、日本初の膵島移植手術を成功させた松本慎一先生など多数の方がこの病気を支援する100人委員のメンバーです。

寄附金額に応じて、お礼の品を一つお選びいただけます。

今回もプロジェクトに賛同頂いた佐賀県の生産者・事業者の皆さんからのお礼の品をご用意しました。いずれもこだわりの一品です。

※ご寄附された金額以下のお礼の品をお選びいただいても結構です。

※ご寄附の回数に制限はございません。

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このプロジェクトは終了しましたよ

年末にかけてご寄附される方へのお願い

入金日にご注意下さい!

2016年度の税控除は2015年1月~12月のご寄附が対象になり、年内のご入金が必要です。お早めの手続きをよろしくお願いいたします。

本ページからお申込みの場合、クレジットカードでのご入金は年末まで可能ですが、 納付書払い、現金納付、口座振替をご希望の場合は書類送付の手続きがございますので、 12月13日頃までにお申込み手続きを終わらせていただきますよう、よろしくお願いいたします。

お申込みは13日以降も年末まで受け付けておりますが、申込状況によってご入金の処理が年明けになる可能性がございますこと、事前にご了承ください。

◆クレジットカード決済の場合
クレジットカード決済は年末まで有効ですが、仮にお手続きでエラーが出た場合、年内のご入金が完了しない可能性がございます。佐賀県庁は年末年始閉庁し、エラーの際には年明けのご連絡になります。確実にお手続きいただくには、お早めの決済をよろしくお願いいたします。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆さまが支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。お返しの品は指定されたNPO等が自らの創意工夫で送ることで、県の事務経費を抑え、できる限り多くの額を指定されたNPO等にお渡しし、“自ら考え行動する自発の地域づくり”を応援しています。

このGCFへの応援メッセージ

1歳の娘がおり、小児の病気は他人事とは思えません。
患者数が少なく社会的認知度があまり高くないようですが、患者やその家族の負担の周知のためにこういったプロジェクトは非常に意義があると思います。少しでもお役に立てれば幸いです。
2015年12月27日 0:45
私は今年の7月に急性1型糖尿病発症しました。
50歳直前の私でさえ受け入れるのに時間がかかり、血糖コントロールに四苦八苦。でも、子供じゃなくて自分でよかったと思っています。
1型糖尿病のお子様を持つ親御さんの気持ちは計り知れません。

1型糖尿病が不治の病から根治できる病になるように、微力ですが協力させていただきます。
2015年12月11日 12:14
今年初めてふるさと納税をしました。
病気を抱えている子供・障害を持っている方・動物のために使ってほしい気持ちがあったので、こちらが目に留まり迷わず選択しました。
少しでも小児糖尿病の子供さんや、一緒に戦ってらっしゃるご家族の力になれたらと思います。
2015年12月10日 0:32
中学の頃IDDMを発症し、20年以上が経ちました。
幸いにまだ合併症には至っておらず、
自分なりのささやかな夢を追い続けています。

思春期には人に言えない悩みも多いと思いますが、
しなくていい苦労は、一つとしてなかった、と
自分は思っています。

できないことはないと思います。
楽しんでIDDMライフを送ってください。

2015年12月6日 1:07
夫がⅠ型糖尿病です。
発症して20年以上です。
明るくマイペースな人柄です。
家族としてサポートできれば、と思ってはいますが
見守ることしかできていないのが現状です。

夫と同じ病のかたたちを支援する団体に
少しでも役に立てればと思います。
小額ですが、どうぞよろしくお願いいたします。
2015年12月6日 0:28
わが家の娘も難病(胆道閉鎖症)です。
1歳半で生体肝移植手術を受け、
看護師を目指す23歳です。

まだまだ完治とはいかない日常ですが、
好きな事が好きなようにできる幸せを
かみしめています。

難病の子供たちにも
明るい楽しい未来が描けるように
心から祈っています。
2015年11月22日 8:45
少ない額で申し訳ありませんが、子ども達に役立ててもらえたら幸いです。
2015年12月28日 11:42
応援しています。
2015年12月27日 22:05
少額しか出来ませんが1人でも多くの人が一日でも早く辛い闘病生活から解放されるように、研究に役立ててください。
2015年12月27日 16:07
本人ご家族の苦悩は私にはわかりえませんが、微力ながら闘病されているご家族の力になればと思います。
難病の子供たちの選択肢が広がるよう、心から祈っております。
2015年12月27日 15:18
このような取り組みに心より敬意を表します。発症された方には注射から解放される日が少しでも早く来ること、それをリーズナブルに享受できる日がくることをお祈りし、微力ながら支援できればと思います。
2015年12月27日 12:44
少しでも支援出来ればと思います。
2015年12月27日 10:36
初めて病気のこと、プロジェクトのことを知りました。
応援しています。頑張ってください。
2015年12月26日 23:51
わずかな額ではありますが、治らない病気が治る手助けになるならばこんなに有意義なことはありません。
また、自治体ではなく、このような活動にもふるさと納税を適用してくれた佐賀県にも頭が下がります。
2025年、期待しています。どうか毎年継続し、寄付金の使途、研究の進捗を広く公表してください。
2015年12月26日 20:27
微力ながら、寄付させて頂きます。小児糖尿病へのより効果的で副作用の少ない膵島移植治療法が1日も早く実現することを願っております。
2015年12月26日 20:08
3年前に38歳で1型糖尿病を発症しました。
最初は、一生インスリン注射生活かと思って気落ちしましたが、
日本IDDMネットワークさんの活動を知ってからは、いつか治すことができるという希望を持つことができました。
この病気が根治できるまで、私も微力ながら協力したいと思います。
2015年12月25日 21:29
1型糖尿病の研究が早く進んでくださる事を願っております。
2015年12月25日 16:57
先日、東大の酒井教授から再生医療による膵島移植の現状をおききしました。画期的な治療法ですが、まだまだ時間がかかるのは事実です。再生医療に関わっている者として、本活動の支援を通じて、難病の子供たちが早く元気になることを願ってやみません。
2015年12月25日 12:09
このプロジェクトが皆さんの希望の光になりますように。
2015年12月25日 10:55
このようなプロジェクトに寄付できて光栄です。
2015年12月25日 8:23