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“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

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寄附金額 2,721,000

10.8%

目標金額:25,000,000

達成率
10.8%
支援人数
148
終了まで
62
/ 90

佐賀県NPO支援

寄附募集期間:2019年2月20日~2019年5月20日(90日間)

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

わたしたち日本IDDMネットワークは、不治の病“1型糖尿病”の患者・家族を支援する認定NPO法人です。
「一生治らない」という1型糖尿病患者・家族の絶望を“希望”にかえるため、日本IDDMネットワークは1型糖尿病の根絶(=根治+治療+予防)を目指す研究を支援しています。

佐賀県NPO支援

佐賀県NPO支援
佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。 いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。 佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

現在進捗情報はありません。

年間3000本の針を体に刺さないといけない“不治の病”と生きる子どもたち

難病の子どもたちに“治療法”を

この子たちは皆、ある難病と闘っています。

この子たちは生きていくために、毎日の注射と血糖測定が欠かせません。

現在、この病『1型糖尿病』を完治させる方法は確立されていません。

この子たちは生涯この難病と向き合っていかなければなりません。

 

このプロジェクトについて

本プロジェクトは、この『1型糖尿病』患者の日常生活での負担を減らすため「針を刺す必要のない血糖値センサー」の開発研究へ支援を行うものです。

「針を刺す必要のない血糖値センサー」が実現すれば、今まで1型糖尿病の子どもたちが強いられてきたことが軽減されます。普通の子どもたちと同じようにできることが増えます。「いま」の時間をより楽しむことができます。

医療技術が進歩し、この病気を完治させる未来は近づきつつあります。しかしその未来が訪れるまでの「いま」という時間もとても大切です。

かけがえのない時間を子どもたちにプレゼントすることができるこのプロジェクトに、どうかご支援をお願いいたします。

子どもたちの「いま」に希望を与えるために、少しでも痛みを和らげるために、力を貸してください。

 

「年間3000本」の針を体に刺す難病

『1型糖尿病』を発症した患者の大きな負担の一つが、血糖値測定インスリン注射です。

インスリンを体内に取り入れる際、まず血糖値を計測し、注射器等を使ってインスリンを体内に補充します。

その治療には体に針を刺す行為が伴います。その回数は年間3000回を超え、幼い患者やその家族の心と体に大きな負担が強いられます。

※一年間に使用する注射針の量 

血糖値測定の際も針を使用。実際には写真の2倍の量の針を体に刺します。

夜寝ている子どもの血糖値を測るために夜中に針を刺すお母さんたちも多くいます。

針を刺す必要のない血糖値センサーがあれば、患者である子どもたちだけでなく、お母さんたちの心の負担を減らすことができます。

 

患者のお母さんから

もうちない?(しない?)

私は、1歳の時に1型糖尿病を発症しました。それから40年余り、1型糖尿病患者の生活から針は無くなっていません。針での治療や血糖値コントロールは、家族の心にも大きな傷を残します。

私の母は、当時の様子を記録しており、これは、私が1型糖尿病であるかを診断する為の最後の採血の時のことです。

記憶にも無いくらい小さな時の私は、内出血をして紫になった小さな手で(小さい子どもの手は採血がうまくできず、最後の採血では腕が紫色になっていたそうです)、母の服をギュッと掴みながら、「もうちない?(しない?)」と聞いたそうです。

生涯たった一度、私から聞いた「もう針は嫌」のサイン。母は答えられなかったと残していました。

これから一生続けなくてはいけない注射。その時の母の心を思うと、涙が止まらなくなります。私も痛いほど分かるからです。

ぼくに打たないって言ったのに!!

息子が1型糖尿病を発症した時、1型糖尿病と共に生きて来た私が、神頼みなんて意味がないとわかっている私が、あの時だけは、「私の命と代えても、息子を1型糖尿病から解放してください」とトイレで何度も何度も願い、そして泣きました。

当時の息子がこの世で一番嫌なものは「針」でした。普段私がインスリンを打っているのを見て、「ぼくには打たないよね?ぼくは打たないよ!」とよく言っていました。

「瑠夏には打たないよ。」
私もそう言っていました。

忘れもしない2015年2月13日。この日から息子の1型糖尿病生活がスタートしました。

「母ちゃんは、ぼくに打たないって言ったのに!」息子は顔を真っ赤にして泣き叫んでいました。何でも自分でやれる強さを持った息子。だけど、そんな息子にとってもきっと拷問だったでしょう。

初めての注射は、手を添えて練習してみようと考えていたけれど、とんでもありませんでした。逃げ回り、全身で泣きわめきます。私も耐えられませんでした。

息子は生きる為に

それでも、息子は生きる為と自分の中で折り合いをつけて、退院してから、一生懸命練習してみようとします。でも怖くてたまらなくて手の震えが止まらない。

血糖測定や注射を持つ彼の手を支えてあげることの練習から始まりました。今年の2月13日で、1型糖尿病を発症して4年が経ちます。まだ血糖測定も注射も嫌いです。高血糖の時には、機嫌も悪くて、「やっぱり測定なんてしない!」と言ったりします。

以前、息子から1型糖尿病になった時の気持ちを初めて聞きました。息子は「どうしてこんなことになっちゃったんだろう」そう思っていたそうです。奇しくも私も母に「なんでだろう?」と聞いたことがあったそうです。

小さな子どもが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい

そんな私たちに最高の測定器のニュースが!
なんと「針を使わない血糖測定」

まさに、私も息子も、そして何より私の母も、針を使わない測定器を、ずっと待っていました。
また、ライトタッチテクノロジー株式会社の山川社長の、言葉を是非皆さんにも聴いて頂きたいです。

「1型糖尿病の小さなお子さんが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい。患者本人が苦しまないってことは、周囲のご家族も苦しまずに済みます。1型糖尿病は、患者本人だけが苦しんでいるわけではありませんから。」

これを聴いた時に、感動で涙してしまいました。
こんな風に言って頂けるなんて!

息子も「このすごい測定器の為に、こんなに頑張ってくれている山川社長さんがいる!ぼくも頑張る!一生懸命ボランティアする!」と言っています。

私も、友人や家族、そして、多くの子どもたちの長い年月の想いを胸に、「絶対にこのプロジェクトを成功させよう!」と思っています。

一緒に応援してください!どうぞ宜しくお願いいたします。

 

 

毎年約2000人の子どもが発症

1型糖尿病をご存知でしょうか

■ある日突然発症する「1型糖尿病」

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが作られなくなってしまう自己免疫疾患です。糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」「2型糖尿病」の2つがあります。

一般的に言われる「糖尿病」は、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」のことです。

■1型糖尿病を発症すると

体内でインスリンが作られなくなると生命の維持ができず、数日で死に至ります。

そのため、1型糖尿病を発症した患者は命を守るために生活を変えなければなりません。

遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食事・運動・日常生活の多くの場面で制限を余儀なくされます。

失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクも背負うことになり、幼少時に発症した患者やその家族の苦悩は想像しがたいものがあります。

■現在の医療では治らない

1型糖尿病は現在の医療では治すことができず、その患者は国内で約10万人(国民の0.08%)と推定されています。

しかし日本ではまだ認知度が低く、「贅沢をしたから自業自得だ」といわれたり、就職の際に不利になったり、結婚を反対される等、病気に対する理解も浸透していません。

 

1型糖尿病についての取り組みは動画でもご覧いただけます

 

佐賀県と日本IDDMネットワーク

佐賀県と日本IDDMネットワークは、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、協働で取組を行っています。

日本IDDMネットワークは1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にすることを当面の目標に、そして最終ゴールとして、下記の3つ全てを実現(=根絶)するために、この病気に対して研究支援を行っています。今回のプロジェクトは『治療』に対して支援を行うものです。

現在の1型糖尿病の治療方法は、患者の心と体そして生活に大きな負担があり、その改善が強く求められているのです。

佐賀県は、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、NPO法人等のCSO(市民社会組織)と協働で様々な取組を行っています。

 

1型糖尿病の『治療』の現状と課題

毎日の注射と血糖値測定

現在1型糖尿病の治療として使用されているのは次のようなものがあります。

■インスリン注射(生命維持のために毎日4~5回打ちます)

■血糖値を測るために指先に針を刺し採血

指先に針を刺して採血し、測定器のセンサーに血液をつけて血糖値を測定し、インスリン注射の量を調整したりします。

この『治療』方法には課題があります

痛みを伴う

血糖値測定やインスリン注射は針を体に刺す行為が伴うので、痛みと恐怖が生じます。1型糖尿病患者の多くは子どもの時に発症し、その治療が開始されます。

そして、毎日、それも1日に何回も、さらにはその先の長い年月において治療を続けなければなりません。患者によっては注射や測定の跡が体に残り、そこから肌が荒れてしまう等の問題も生じています。

また、嫌がる子どもに注射を打つ行為は、患者のみならず、その家族にも精神的な苦痛を与え、患者・家族はその改善を強く望んでいます。

時間が割かれる

1型糖尿病患者は「血糖値の測定」と1日に4~5回「インスリン注射」を、どんな日でも行わなければなりません。

様々な行事や仕事があっても、治療を行わなくて良いという日はなく、その治療のために時間が割かれているのが実状です。

精神的な負担

患者は思春期、進学、就職、結婚と多くの人生の節目において、1型糖尿病の治療をハンディキャップや負担に感じることがあります。

また日常生活においても

「注射器、血糖測定器が壊れてしまったら」
「災害時に血糖測定器の電源がなくなってしまったら」

血糖値のコントロールには精神的な要素も大きく関与します。ストレスを感じている状態は病気の症状そのものも悪化させかねません。

より安全で患者の生活に寄り添った「治療」が求められています

 

子どもたちが針を刺す痛みを減らすために―年間3000回を半減へ

「針の必要ない血糖値センサー」の開発支援

現在の『治療』の問題を解決すべく、「針の必要ない血糖値センサー」の開発研究が始まりました。この研究が実現すると患者の「Quality Of Life(生活の質)」は格段に向上します。

1型糖尿病の子どもたちが針を刺すのは、

・血糖値を測るとき
・インスリンを注射するとき


なので、子どもたちが針を刺す回数(年間3000回)を半分にすることができます。
また、「針の必要ない血糖値センサー」は糖尿病の95%を占めるといわれる2型糖尿病の患者を救うことにも繋がります。

今後の研究開発スケジュール

―2021年に製品化へ!―
2019年4月

↓ 1)機器の小型化開発
↓ 2)非臨床試験開始

2020年1月

↓ 1)有効性・安全性の確認 
↓ 2)臨床研究開始

2020年 10月

↓ 1)薬機法申請

2021年度の製品実用化へ

寄附金の使い道

・機器開発費用:1,000万円
・非臨床試験費用:500万円
・臨床研究費用:500万円
・データ管理・解析費用:300万円
・その他(旅費、資料作成等):200万円

合計:2,500万円
※目標額以上の金額が集まった場合は、一日も早い“1型糖尿病の根絶”に向けて他の研究支援に活用させていただきます。

プロジェクト関係者の想い

ライトタッチテクノロジー株式会社 山川 考一代表取締役社長

写真
私たちが開発を進める「針の必要ない血糖値センサー」は光を使って血糖値を非侵襲(採血不要)で計測するものです。

高輝度の赤外線レーザーにより、血中グルコースの微弱な情報を高精度に検出します。注射の必要が無いため医療廃棄物も発生せず、感染症の心配もありません。

光に手をかざし、5秒程度で血糖値を手軽に測定できます。

1型糖尿病の小さなお子さんが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい。

患者本人が苦しまないってことは、周囲のご家族も苦しまずに済みます。

1型糖尿病は、患者本人だけが苦しんでいるわけではありませんから。

国立研究開発法人量子科学技術研究開発機構レーザー医療応用研究グループリーダー
ライトタッチテクノロジー株式会社 山川考一代表取締役社長

全世界で4億人を超える糖尿病患者の採血による苦痛をなくすため、採血不要、廃棄物ゼロの血糖値センサーの実用化に挑戦するライトタッチテクノロジー株式会社を2017年7月に創業。

当事業が「ICC(インダストリー・コ・クリエーション)サミットFUKUOKA2019」の「カタパルト・グランプリ」で優勝しました!

福岡市で開催された「ICC(インダストリー・コ・クリエーション)サミットFUKUOKA2019」において、過去に事業モデルコンテストに登壇して高評価を得たプレゼンターが登壇する「カタパルト・グランプリ」が開催され、当事業が優勝しました!

赤外線で血糖値を測り、針を刺す必要のない血糖値センサーに多くの期待が寄せられています。

 

発症した子どもたちー針を刺さない日を待ち望む難病の子どもたち

生後7ヶ月から測定等で針を刺して頑張っています!この4月から小学生になります。少しでも針を刺すことが減ると嬉しいです(*^^*)

3歳発症で今7歳です!

1年生から野球を頑張ってますー低血糖になったりした時など周りのみんなに助けてもらいながら頑張ってます!

いつか完治する日がくることを、家族みんなで祈ってます!!

将来に希望を抱きつつ毎日注射を頑張っています。大変な研究だと思いますが、頑張ってください。

 

寄附者の方から

可能性に満ちた子どもたちが皆、笑顔で暮らせるよう、研究成果が子どもたちに一日でも早く届くよう、応援しています。

子どもを持つ身として、他人事ではありません。一日も早く「不治の病」では無くなりますように。

昨日娘(9ヶ月)が1型(糖尿病)と診断されました。これからの長い人生、毎日注射針を刺す事になると想像すると胸が引き裂かれる思いです。
悲しみに打ちひしがれています。一日でも早く1型を完治できる治療方法を確立していただきたい。
この活動を心から応援致します。

 

日本IDDMネットワークから

当たり前の日常生活が送れるように

これまで以下のプロジェクトにご協力いただきありがとうございました。

今回のプロジェクトは、昨年のノーベル物理学賞を受賞したムル博士(フランス)の研究を世界で初めて実用化しようとされているものです。

私もレーザーの研究を行っていますが、山川先生は、25年以上にわたってレーザー開発に携わっておられ、その研究は世界最先端だと思っています。

その世界最先端の技術で2021年の製品化を目指しておられ、患者・家族の期待がとても大きい研究です。

事務局職員(患者、患者の親)は、
「山川先生の想いが心にすごく響きました。あんな風に家族への想いを持って、開発に臨んで頂いている事を思うと涙してしまいました。私の母にもこの測定器を一刻も早く、息子と私が使っているものと一緒に(比較して)見せてあげたいです」
と感激しております。

皆様のご協力、ご支援をいただき、患者・家族が安心して生活できる環境と病気の根絶を目指し役職員一同頑張ります。

今回もご支援頂きますよう宜しくお願い申し上げます。

認定特定非営利活動法人
日本IDDMネットワーク
理事長 井上 龍夫

 

■これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

▶一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

▶こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

▶子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

▶難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

▶子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

▶難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

▶難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

▶ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

 

寄附(ふるさと納税)以外の支援方法

SNSで応援

FacebookやTwitterなど日本IDDMネットワークのSNSアカウントをフォローし、投稿への「いいね」や「シェア」、「リツイート」などで情報拡散にご協力ください。

ボランティア活動支援

画像編集や撮影など、1型糖尿病根治に向けて共に活動をしてくださるボランティアを募集しています。

ボランティアの詳細や問い合わせ先については下記リンク先をご覧ください。
 

絵・書・写真やメッセージを募集

糖尿病患者・家族のみなさんからの絵・書・写真やメッセージを募集しています。

多くの方々に想いを伝えたい!という方は下記フォームからお送りください。
 

お送りいただいた画像などは、WEB・SNS・会報・お礼状・活動報告などに使用させていただくことがあります。

法人として応援(ボランティア・法人賛助会員・寄附・協賛するなど)

法人として、ボランティア、法人賛助会員、寄附・協賛など、様々なかたちでご協力頂ける企業様を募集しています。
info@japan-iddm.net までご連絡ください。
 

メディアで取り上げる

TV・新聞・雑誌・ラジオ・WEBなど各種メディアの方から是非ご取材いただきたく考えています。メディア関係者の方はinfo@japan-iddm.netまでご連絡ください。

※取材のお申し込みの際は、取材のご趣旨(御社名、ご氏名、ご連絡先、期限、質問事項など)をお知らせください。

他にも様々なかたちで支援を行うことができます。
 


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 次女が1型糖尿病になって7年近くが経ちます。
    針を刺さずに血糖値が計測出来るようになったら、どんなに嬉しいでしょう。
    どうぞよろしくお願いします。

    2019年3月16日 12:41

  • 難病を抱える身、少額ですが応援します。

    2019年3月16日 6:53

  • 些少な金額ですが、子供達の健康に役立てて下さい。

    2019年3月15日 12:12

  • 期待しています

    2019年3月14日 20:50

  • テクノロジーが明るい未来を拓くことに感銘を受けました。
    子どもたちが今よりも余裕がある生活が送れるよう祈っております。

    2019年3月13日 18:00

  • 1型糖尿病のお子さんが採血で苦しまなくてよい世界が実現するよう応援します。

    2019年3月13日 10:52

  • 毎年寄付して応援しようと考えてましたが、昨年は寄付できませんでした。必ず、成功させてください。子供たちを苦痛から解き放って下さい。

    2019年3月12日 17:42

  • 一日も早く実現することを願っています。

    2019年3月12日 17:37

  • こちらの支援活動に、心より賛同致します。

    2019年3月12日 13:05

  • 昨年から、調剤薬局の受付の仕事を始めました。糖尿病の処方箋を持って来られる方が何人かいらっしゃって、少しでも力になりたいと思い、寄付させて頂きます。

    2019年3月12日 11:25

  • 昨年娘が一型糖尿病を発症しました。
    患者のために、針や注射を無くそうと取り組む姿勢に
    感謝いたします。

    2019年3月11日 20:59

  • 早く実用化できる事を祈っています。

    2019年3月11日 20:31

  • 注射を打たなくても済むときが1日でも早く来ますように願っております。

    2019年3月11日 12:46

  • 応援しています!!!共に前に進みましょう!

    2019年3月11日 11:40

  • 娘が一型糖尿病です。一日も早く完治する日を目指して支援します。

    2019年3月11日 11:38

  • 一日も早く開発される事を願っています。

    2019年3月11日 0:52

  • 応援しています

    2019年3月11日 0:13

  • 私も一型糖尿病なので、この活動には非常に期待しています。できれば血糖値測定をもっと簡単にできる方法を開発してほしいです。

    2019年3月7日 4:00

  • 毎年継続していきます。笑顔、笑顔で過ごしましょう。

    2019年3月5日 23:04

  • 今年に入り1型糖尿病と診断されました。ネットでいろいろ検索してこちらのサイトに行き当たり、これは絶対実現してほしいプロジェクトだ!と微力ながらお延させていただきたく思いました。特に小さいお子さんには血糖値測定がなによりの苦痛だと思います。早期実現を願っています。

    2019年3月5日 10:16

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