「移植ではない治療法」を確立し、難病の子どもたちを救いたい

カテゴリー:子ども・教育 

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寄付金額 4,327,000

21.6%

目標金額:20,000,000

達成率
21.6%
支援人数
128
終了まで
67
/ 90

佐賀県NPO支援 (さがけん えぬぴーおーしえん)

寄付募集期間:2020年11月2日~2021年1月30日(90日間)

佐賀県庁×日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

1型糖尿病患者は毎日4~5回、インスリンを補充するために注射をします。合併症予防と当たり前の日常を送るための大事な治療法ではありますが、「治す」ためのものではありません。

「治す」方法としては現在膵臓移植と膵島移植がありますが、ドナー不足や免疫抑制剤の使用、移植した細胞の生着(移植した細胞が正常に機能すること)期間などに課題があります。

そこで本プロジェクトでは、1型糖尿病患者の体内に残った膵β細胞を増やすことで1型糖尿病を「治す」ことを目指します。また、日本人の1型糖尿病患者を「治す」ために、日本人の膵島細胞を実験に用いることができるように体制を整えます。

佐賀県NPO支援

GCFプロジェクト進捗情報一覧

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結果:-

 

一生治らない難病に苦しむ患者・家族がいます

「原因不明」「毎日の注射」「合併症」「偏見」「厳しい摂生」「医療費の負担」・・・

1型糖尿病は一度発症すれば一生「治らない」病気です。原因不明で突然発症し、一生治らないこと、そして生きていくためには毎日4-5回の注射やポンプでインスリンの補充が欠かせないことから患者・家族は絶望してしまいます。

年間の発症率は10万人に1.5人程度と少なく知名認知度の低い病気であるため、2型糖尿病との混同や偏見を持たれることも少なくありません。偏見や日々の治療への苦悩、医療費など、患者・家族の負担が大きいことも問題です。

いつも私たち認定NPO法人日本IDDMネットワークのボランティアとして参加してくれる子どもたちは、おやつの時間に血糖値を測定し注射を打ちます。

「何も考えずに好きなものを好きな時にすぐ食べられる」ことは、子どもたちにとって普通のことではないのです。

新型コロナ流行前、ボランティア活動途中に皆でおやつを食べていました。

これらの問題を解決するために、1型糖尿病を「治る」病気にする必要があります。

1型糖尿病の子どもたちの笑顔を守るために、ご支援をよろしくお願いいたします。

佐賀県と日本IDDMネットワーク

佐賀県と日本IDDMネットワークは、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、協働で取組を行っています。

日本IDDMネットワークは1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にすることを当面の目標に、そして最終ゴールとして、下記の3つ全てを実現(=根絶)するために、この病気に対して研究支援を行っています。

 

本プロジェクトが支援する研究内容

1型糖尿病を「治す」ために

1型糖尿病患者は毎日4~5回の注射又はポンプで、インスリンを補充しなければ生きていけません。インスリン補充は合併症予防と日常生活を送るための大事な治療法ではありますが、「治す」ためのものではありません。 

本プロジェクトでは、群馬大学生体調節研究所の白川教授主動のもと、 1型糖尿病を「治す」ために大きく分けて2つのことを行います。

①膵β細胞を増やすことで1型糖尿病を「治す」ことを目指す
②日本人の膵島細胞を実験に用いるための体制を整えることで日本人のための治療法を開発する

 

①膵β細胞を増やすことで1型糖尿病を「治す」ことを目指す

現在の1型糖尿病を「治す」ための方法は、インスリンをつくりだす膵臓移植や、膵臓の中にある膵島の移植があげられます。しかしどちらも日本の移植医療におけるドナー不足の現状が横たわります。

特に膵臓移植では、手術を行う際のリスク、免疫細胞の攻撃による拒絶、移植した組織が機能しなくなってしまう状態も起こります。

1型糖尿病は、膵臓の膵島にある膵β細胞(インスリンをつくりだす細胞)が免疫細胞により攻撃され、なくなってしまうと考えられていました。

しかし、実際には病歴の長い1型糖尿病患者でもわずかですが膵β細胞が残っていることがわかってきました。そこで、残っている膵β細胞の量を増やして元にもどしてやることができれば、毎日のインスリン補充も移植も必要ない根本的な治療につながります。

②日本人の膵島細胞を実験に用いるための体制を整えることで日本人のための治療法を開発する

膵β細胞を増やして糖尿病の根本治療を目指す研究は、世界中で精力的におこなわれてきました。そしてその研究では、癌化した細胞やマウスなどの動物のモデルが使われていました。

しかし、最近の研究により、ヒトの膵島と動物モデルなどの膵島では、多くの点でちがいがあることがわかってきました。そのため、1型糖尿病治療を目指した研究のためには、ヒトの膵島を用いなければなりません。

これまで日本ではヒト膵島を用いた研究を行うことは困難でした。

白川教授は海外からヒトの膵島を輸入して、マウスなどの動物モデルの膵島とヒトの膵島とを比較することにより、ヒトにおいて効率的にインスリンを産生する膵β細胞を再び増やす方法をみつける研究を行ってこられました。

しかしながら日本人は、弥生時代より穀物を中心とした食事を摂取してきたことより、欧米人と比べるとやせ型の人種であることが知られています。

そのため、インスリンがたくさん必要な欧米人とくらべて、やせ型の日本人では、インスリンの必要量が少ないため、膵β細胞の機能も異なることがさまざまな研究により報告されています。

日本人の1型糖尿病根治を目指した、ヒトの膵島を用いた研究には、「日本人の膵島」を調べる必要があるのです。

膵島移植に向けて分離された膵島が、実際の移植に使用されなかった場合、分離された膵島が良い状態で残ることになります。

その貴重な膵島を1型糖尿病根治に向けた研究に使用することができれば、日本人の1型糖尿病の根本治療へむけた研究が、日本全体でより早く進むことが期待されます。

また、ヒトのiPS細胞などの幹細胞からつくりだしたインスリンを産生する膵β細胞に似た細胞とヒトの膵島とを比べることにより、実際のからだの中にあるヒト膵島に近づけることができます。

今後の研究開発スケジュール

今回のプロジェクトでは、日本人の膵島細胞を実験に用いるための「輸入したヒト膵島の実験利用に伴う倫理申請」から取り組みます。

日本人の膵島細胞を実験に用いるための体制を整えることができれば、日本人のための治療法を開発することができるようになります。

 

研究者の思い

白川 純 群馬大学 生体調節研究所 代謝疾患医科学分野教授

■目標は健常な人と変わらない生活を送ること

わたしたちは、1型糖尿病患者さんの診察を通じて、患者さんから教えてもらうことも多く、新たな発見や気付かされることにあふれている毎日です。

患者さんにとっての治療の目標は、血糖値をよくすることだけではありません。最終的には健常な人と変わらない生活を送ることです。その目標を実現する1つの方法として、本プロジェクトでは1型糖尿病の根本治療法の開発を目指します。

体の中では、膵島や膵β細胞は肝臓や脳などの他の組織とネットワークをもっています。特に私たちの研究チームは、その膵島と他の組織とのがどのように連絡をとっているのかを明らかにして、からだの中に残された膵β細胞を再び増やす体にやさしい1型糖尿病の根本治療を目指しています。

前列左から3番目が白川純教授

■根治の実現を加速度的にすすめます

日本には膵島を研究している研究者や医師がたくさんいます。本プロジェクトは、日本中の膵島を研究する多くの研究者が、総力を挙げ日本人のヒトの膵島を用いた研究をおこない、1型糖尿病根治の実現を加速度的にすすめる懸け橋となります。

日本人のヒト膵島を用いた研究は、3年以内に開始し、5年以内に日本全国で日本人のヒト膵島を用いた1型糖尿病根治研究が行われることをめざします。同時に、4年以内に効率的にヒトの膵島で膵β細胞をふやす因子がどのように働くのか明らかにして、残された膵β細胞を増やすための臨床研究に向けた前臨床研究を開始します。

1型糖尿病の根本治療は夢ではなく、実現可能であることを、待ち望んでいる多くの患者さんに少しでも早く示していけるように、チーム一丸となってすすめます。

 

患者・家族の思い

笹原 加奈子(1型糖尿病患者・患者家族)

■息子は4歳の時に1型糖尿病を発症しました

私は1歳のときに、息子は4歳のときに1型糖尿病を発症しました。私の最も苦しくて、胸が痛くなる記憶は、息子が1型糖尿病の診断を受けた時でした。

息子は注射が世界で一番大嫌いでした。血を見るのも嫌がっていました。でも息子は注射がないと生きていけない病気を発症しました。

息子は一生懸命、辛いことを乗り越えてきました。たくさん痛い思いをして、自分で注射も覚え、お友達の興味の目にも耐えてきました。

■みんなと同じようにできないことはとても辛いことです

幼稚園の年長でのお泊りのときのことです。親は顔だし、手だしをしてはいけないお泊り会でした。他の親御さんの事も考えると、私の息子だけ母親が一緒に泊まるわけにはいかないと、夜までのメニューを終えて、みんなとは違う近くの別のホテルへ泊まることに。

夜お迎えに行くと、息子は涙をいっぱいためて、それでも私に泣き顔を見せまいと下を向いて車に乗り込みました。お部屋について「がんばらなくて良いよ。母ちゃんもよくわかる。」と言うと、わっと声をあげて泣き始めました。

あれから4年経ち、息子は4年生。いつも遊んでいるお友達は12月にお泊り会をやるけれど、お友達のお母さんが気を使って息子は呼ばれない。息子に初めてお泊り会を誘ってきた子も、翌日「1型糖尿病があるからダメだったね!!放課後遊ぼう」と言ってきたそうです。

久しぶりに息子の泣き顔を見ました。悔しくてたまらない。でも母親も同じ病気だからこの気持をぶつけられない。何も話をせず、ずっと息子が泣き止むのを待ちました。「今は自分で病気のことをしっかりと管理できないから、お友だちの家にはお泊りできない。」息子もわかっているけれど、そんな息子を思い、私も心が痛みます。

■治る未来に希望を込めて

まだまだこれから、息子の越える山はいくつもあります。「この子を安全に治してあげたい。」息子がこの病気で苦しんだり傷ついたりした時、本当に強く思います。

頑張っている子ども達が、傷ついてはいけない。何年経っても、測定器やポンプが素晴らしいものになっても、同年代の子がしていることを当たり前にできるようにしてあげたい。

そう思っていた矢先、白川先生の講演を聴くことができました。

息子にとっても、50年経った人もβ細胞が残っているという白川先生の発言がとても衝撃的だったらしく、「母ちゃん!母ちゃんもまだ残ってるって!母ちゃんを治すのに、この先生の方法でお願いしたい!」そう言ってきました。

全部わかっているわけではないけれど、とても先生の講演に興味がわいた様子でした。

■ご支援をお待ちしております

今、息子は、成長期真っ盛り。やってみたいことには、やってみたいとはっきり言うようにもなりました。

私はなんにでも挑戦できると言っています。けれど、おそらく息子をとりまく現実は厳しいでしょう。そのギャップに傷つくこともあると思います。努力しても、まだどうしようもないこともあるでしょう。

でも、本人にとっては、「病気だから仕方ない」では済ませたくないことも多くあり、その葛藤にすごく胸が苦しくなることは私もよく知っています。

息子のやりたい事を思いっきりやらせてあげたい。もちろん私も他のみんなと一緒に安全に治りたい。

いつもクラウドファンディングにご協力いただいている多くの皆様、本当にありがとうございます。そしてこのクラウドファンディングにもご支援いただけると本当に嬉しいです。よろしくお願いいたします。

齋藤 栄子(福島県の地域患者・家族会 たんぽぽの会会長)

わたしは1型糖尿病と関わり33年になります。2歳で発症した娘。当初のインスリンは豚や牛の物でしたから、ここ数年の治療の進歩はすごいと思っています。

しかし、白川先生のお言葉にはっ!としました。

「根治に向けて今がピークではない!10年後は古くなっている。インスリンは必要ではあるけれど治すものではない。そして膵島移植等にしてもコントロールは難しい現状であるので治療法を見つけなければならない。」

と、根本治療に向けてくださっています。

たんぽぽの会を発足して17年、約80名の会員の皆さんもそれぞれに 不安定な血糖値が原因でコントロールの難しさにぶつかり様々な悩みを抱えています。

その原因の1つは、ポンプや注射からの外因性インスリンと元々膵臓から分泌される内因性インスリンの相違であり、特に 組織への分布で内臓の動態相違であることがわかりました。

白川先生の膵β細胞増大の実現の研究はそこなのだなと電気が走った感覚です。実はインスリンは膵島のβ細胞から分泌されるとのこと。

そしてそのβ細胞はインスリンが全く枯渇してしまった方や経過50年以上の患者さんであっても必ず膵臓の中に残っているということ。そのお話はとても大きな期待を持てました。

自分の体内に残っている残存のβ細胞を増やすことが実現出来たらとても体に優しく、安全性も高くなるのではという期待感を強く感じました。

そしてしっかりと安全性の確認ができた時に1型糖尿病の根治へと実現して欲しいと強く願います!

 

プロジェクト関係者から

日本IDDMネットワーク井上龍夫理事長からのメッセージ

白川先生からのお話で、ほとんどの1型糖尿病患者にはインスリン分泌は枯渇していても膵β細胞が残っていることを初めて知り、大きな希望を感じています。その残っている膵β細胞を安全にかつ十分に増やすことができれば体に最も優しい「根治療法」になると期待できます。

白川先生は日々、1型糖尿病の患者を診る臨床医のお立場でありながら、この基礎的な研究にも取り組んでいただいており、患者・家族の期待をしっかり受け止めながら研究を進めていただけると信じています。

「日本人の膵β細胞」を使って、「日本人に最適」な1型糖尿病の根治研究のスタートを切らせていただきたく、多くの皆様からのご支援・ご協力をお願い申し上げます。

 

これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

難病で苦しむ子どもたちをこれ以上増やさないために~ワクチン開発をご支援ください~

【緊急のお願い】難病の子どもたちの命を守る―日本の臨床医たちによる挑戦―

実現まであと少し!不治の病「1型糖尿病」を根治する研究をご支援ください

“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

 

お礼の品をご紹介


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 研究が早く成功することを期待しています。

    2020年11月24日 21:46

  • 息子が1型糖尿病です。 完治を心から期待しています。
    みなさま、本当にありがとうございます!

    2020年11月24日 20:28

  • うちの子が一日も早く直るように頑張ってください。

    2020年11月24日 19:09

  • 必ず完治させる一型糖尿病。決してあきらめるな。

    2020年11月24日 15:18

  • わたしもIDDM患者です。45歳で発症しました。20年目です。
    大学で研究をしています。お酒もたしなみます。悲劇的に取り扱われることが多いですが、病気と共に普通に生きてきました。ご家族の方、普通に見守ってください

    2020年11月24日 11:54

  • 1型糖尿病の根治が1日も早く実現することを期待しています。

    2020年11月22日 10:06

  • 微力ではございますが支援させていただきます。

    2020年11月22日 7:01

  • β細胞賦活による1型糖尿病治療を応援します。

    2020年11月21日 14:11

  • 1型糖尿病の治療方法の確立に期待しています。頑張ってください。

    2020年11月21日 11:42

  • 必ず“治る”ようになると信じています。

    2020年11月20日 21:13

  • 1型糖尿病根治に向けて、今年も応援します。

    2020年11月20日 18:17

  • このプロジェクトが1日も早く完成される事を願っています。

    2020年11月20日 16:37

  • 1日も早く注射を打たない日が来て欲しいです。

    2020年11月18日 10:51

  • 3歳で発症した娘が病気が治ったら測定器も注射も持たないで美味しいもの食べに行くんだと治る日を夢見ています。根治までの道は簡単ではないと思いますが、よろしくお願いします。

    2020年11月16日 12:43

  • いつも応援しています。頑張ってください。

    2020年11月15日 19:55

  • 毎年寄付させて頂いています。
    妻が1型糖尿病です。
    応援しています。

    2020年11月15日 17:13

  • 継続応援していきます。 課題解決の一助になれば幸いです。

    2020年11月15日 11:13

  • 娘が9月に1型糖尿病を発症しました。
    根治できる世界が来ることを願いつつ支援させて頂きます。プロジェクトの成就を祈っています。

    2020年11月7日 16:01

  • 1型糖尿病が、早く完治できるよう必要なところに必要な支援をお願いします。

    2020年11月7日 11:48

  • 私たちの子供も今年1型糖尿病を発症しました。できることなら将来インスリンを打たなくても過ごせるようになればと思います。少しですが研究に役立てて下さい。

    2020年11月5日 21:52

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