一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

佐賀県NPO支援 佐賀県NPO支援

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寄附募集期間:2018年10月5日~2019年1月31日(119日間)

寄附金額
4,587,000
支援人数
157
達成率
22.9%
目標金額
20,000,000円
終了まで
103日 / 119日

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

日本IDDMネットワークは1型糖尿病の患者・家族の団体で、発病した方々と周囲へのサポートとともに、“不治の病”1型糖尿病"が治る病気となるように研究資金助成を行っています。

今回のプロジェクトは1型糖尿病の原因に迫るはじめての”治療”であり、この応用は”予防”につながる可能性もあり、細胞移植等と組み合わせて、”根治”にも応用できるものと期待されています。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。 いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。 佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

現在進捗情報はありません。

年間3000本の針を体に刺す不治の病

1型糖尿病をご存知でしょうか

この取組は“不治の病”といわれる1型糖尿病が治る病気となるように、ふるさと納税を活用して、研究資金助成を行うものです。

原因不明で突然発症する1型糖尿病。

小児期発症が多いこの病気は、脳死膵臓移植や膵島移植を受けるか、生涯にわたって毎日4-5回の注射器等によるインスリン補充を続ける以外に治療法はありません。

毎日何回も注射を打つ子ども達に「治る」希望を与えるため、力を貸してください。

※一年間に使用する注射針の量

実際には血糖値測定の際も針を使用。写真の2倍の回数、針を刺します。

 

毎年約2000人の子どもが
発症する難病

1型糖尿病をご存知でしょうか

◆ある日突然発症する「1型糖尿病」

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが作られなくなってしまう自己免疫疾患です。

糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」と「2型糖尿病」の2つがあります。

一般的に言われる「糖尿病」は、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」のことです。

◆1型糖尿病を発症すると

体内でインスリンが作られなくなると生命の維持ができず、数日で死に至ります。

そのため、1型糖尿病を発症した患者は命を守るために生活を変えなければなりません。

遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食事・運動・日常生活の多くの場面で制限を余儀なくされます。

失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクも背負うことになり、幼少時に発症した患者やその家族の苦悩は想像しがたいものがあります。

◆年間3000本の針を刺す

発症した患者の大きな負担の一つが、血糖値の測定とインスリン注射です。

インスリンを体内に取り入れる際、まず血糖値を計測し、注射器等を使ってインスリンを体内に補充します。

その治療には体に針を刺す行為が伴います。その回数は年間3000回を超え、幼い患者やその家族の心と体に大きな負担が強いられます。

 

現在の医療では治りません

1型糖尿病は現在の医療では治すことができず、その患者は国内で約10万人(国民の0.08%)と推定されています。

しかし日本ではまだ認知度が低く、贅沢をしたから自業自得だといわれたり、就職の際に不利になったり、結婚を反対される等、病気に対する理解も浸透していません。

 

1型糖尿病についての取組は動画でもご覧になれます

 

佐賀県と日本IDDMネットワークの活動

佐賀県は、次代の社会を担うすべての子ども達が健やかに育つ社会を目指し、NPO法人等のCSO(市民社会組織)と協働で様々な取組を行っています。

その中の一つが、日本IDDMネットワークが行う1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にするこの支援活動です。

この取組は1型糖尿病を根絶することを目標に、下の図の3つを主眼に、この病気に対しての研究支援を行っています。

今回のプロジェクトは1型糖尿病の原因に迫るはじめての”治療”であり、この応用は”予防”につながる可能性もあり、細胞移植等と組み合わせて、”根治”にも応用できるものと期待されています。

佐賀県のふるさと納税の取り組みについてはこちらから ※別サイトに移動します。

 

関係者の方々の思い

発症した子どもたち

るかくん(8歳/患者)

突然毎日注射や血糖測定をしないといけないって言われて、ぼくは注射が大嫌いだから、「どうして、こんなことになっちゃったのかな」って、悲しくなりました。

毎日泣いて逃げました。でも母ちゃんを見ていたら、頑張れば楽しくできるんだって思った。

今は、毎日楽しくワクワクしたいから、インスリンさんと血糖測定が、ぼくのみかたになってくれている。

日本IDDMネットワークの仲間と頑張るよ!みんなも、仲間になって下さい!よろしくおねがいします!

※るか君は4歳7ヵ月で1型糖尿病を発症しました。もうすぐ4年になります。

りあんちゃん(10歳/患者)

研究がんばってください!治るのがとてもたのしみです。

病気が治ったら、血糖値や注射のことを気にせず、思いっきり…お菓子!アイス!ケーキ!パフェ!…美味しいものをたべたーーい!!

将来の夢は、パティシエ…になりたいけど、注射とか大変かなぁ~(>_<)

 

患者のお子様を持つお母さん

「この子のこの笑顔を見守りたい」

先日息子が、重症低血糖を起こしました。

寝る直前で、血糖値がLO(血糖値が低くなりすぎて測定できない状態)からどうしても上がってきません。

息子は、意識がもうろうとしている中で、

「蜂蜜もジュースももう飲みたくない。ごはんももういらない。母ちゃんは、わかるでしょ。もう眠いんだ。もう何も食べたくないんだよ。」

泣いてうつろな目で私に訴えます。食べたくもないのに、飲みたくもないのに低血糖だから食べなければならない。

生命維持のために4歳から頑張っているあなたをずっとずっとそばで見ているから、誰よりも同じ想いをしてきたから、十分すぎるくらいにわかっています。 (中略)

私は、生涯「この子のこの笑顔を見守りたい」という思いがあります。

病気があってもなくても、この先の大きな壁も乗り越えこの最高の笑顔を見せてほしいと願っています。

寄附者の方から

可能性に満ちた子供たちが皆、笑顔で暮らせるよう、研究成果が子供たちに一日でも早く届くよう、応援しています。

子どもを持つ身として、他人事ではありません。一日も早く「不治の病」では無くなりますように。

昨日娘(9ヶ月)が1型と診断されました。

これからの長い人生、毎日注射針を刺す事になると想像すると胸が引き裂かれる思いです。

悲しみに打ちひしがれています。一日でも早く1型を完治できる治療方法を確立していただきたい。

皆さんの活動を心から応援致します。

 

子どもたちが注射を打たなくてよくなる未来に向けて

1型糖尿病を「根絶」させる取り組み

本プロジェクトは、この1型糖尿病を治療し、予防と根治にも応用できる研究へ支援を行うものです。

現在、1型糖尿病の子ども達は普通の子どもができることを我慢しなくてはならない場面が多くあります。

しかし本プロジェクトが支援する研究が進めば、そういった子ども達を減らし、その未来を守ることができます。

 

1型糖尿病に対する2つの治療法

1型糖尿病は、インスリンを唯一分泌できる細胞である「膵島(すいとう)」が、何らかの原因で破壊されてしまう病気です。

膵島は一度破壊されてしまうと、自然復活することができません。そのため、1型糖尿病は”不治の病”と言われているのです。

現在1型糖尿病の治療法は、

1. インスリンを一生投与し続ける
 (根治にはならない)

2. 膵臓又は膵島を移植をする

の2つしかありません。

1の方法は、毎日注射を打ち続けるということです。子どもたちにとってはこれが大変な負担となっています。

 

膵島(すいとう)移植の可能性とその課題

「インスリンを打ち続ける」という方法は病気の根本的な解決に繋がりません。

その治療に伴う「体に針を刺す行為」は幼い患者やその家族の心と体に大きな負担をもたらしています。

そこで、根本的な治療方法である「膵島移植」へ期待がされており、その研究が進められています。

「膵島移植」とは文字通り、正常な膵島を移植する治療方法です。

しかし、根治が期待できる「膵島移植」にも、移植した膵島の働きが長期間にわたって持続しない、などの課題があり、現在、課題克服のための様々な研究が行われています。

病気の根源である「自己免疫」を制御する治療の可能性

1型糖尿病の原因は、本来ウイルスや細菌などの外敵を攻撃するための体の仕組みである「免疫」が、誤って自分の体の一部を攻撃してしまう「自己免疫」と考えられています。

1型糖尿病の場合、「自己免疫」の標的はインスリンを作る工場である「膵島(すいとう)」になります。

つまり、膵島が「自己免疫」の攻撃を受けて破壊されてしまうため、インスリンを作れなくなるのです。

体内のインスリンが不足してしまうことで「糖尿病」に至り、血糖値が高い状態が続くと、眼や腎臓、神経、心臓などの臓器に障害が出ることがあり、治療が非常に重要です。

1型糖尿病を発症した後も、「自己免疫」による膵島の破壊は進行することが多く、自身のインスリンが極度に減ってしまうと、低血糖や高血糖を起こしやすくなり、治療が難しくなります。

また、膵島移植を行っても、移植した膵島に対して再び「自己免疫」が働いてしまい、移植した膵島が長持ちしない、といった問題も出てきています。

つまり、1型糖尿病患者は、発症時〜移植後のどの段階においても膵島の破壊がおきてしまう(インスリンが作られなくなってしまう)のです。

先にも述べましたが、現在は、病気の結果として起こっているインスリン不足を、

(1)インスリン注射で補い続ける

(2)膵島移植などで膵島そのものを補う

といった治療はありますが、病気の原因である「自己免疫」を治療する手立てはありません。

 

研究の詳細と展望

近年米国で有効性が示唆された薬剤による免疫療法の臨床試験
ー自分の膵島を守り、自分のインスリン分泌が続くためにー

以上のことから、1型糖尿病の根治には根源である膵島がもつ「自己免疫」を制御させることが必須です。

今回のプロジェクトでは、その「自己免疫」を制御させる免疫療法の臨床試験を行う研究を支援します。

※クリックで詳細を表示します。

自己免疫による膵島β細胞の破壊を阻止すべく、抗ヒト胸腺細胞免疫グロブリン(ATG)とペグフィルグラスチム(PeG-CSF)を併用した免疫修飾療法の臨床試験

最近まで、自己免疫による膵島への攻撃と、それに続くインスリン分泌の減少を止める方法は存在しませんでした。

しかし近年、アメリカの研究グループから2つの薬剤の組み合わせによる「免疫療法」で、インスリン分泌の減少を阻止できるのではないか、という研究報告が発表されました。

一方の薬剤は「サイモグロブリン®」といい、自己免疫の主役である「悪玉リンパ球(病原性リンパ球)」という血液成分をやっつけます。

もう一方の薬剤は「ジーラスタ®」といい、自己免疫を阻止する「善玉リンパ球(制御性リンパ球)」を増やします。

そうすることで、自己免疫による膵島への攻撃が阻止され、インスリンを分泌し続けることができ、安定した血糖値が得られる可能性が高くなります。

これは、全く新しい画期的な治療法で、1型糖尿病患者さんを血糖値の乱高下による不安から救うことが期待されます。





今回の研究は、この2つの薬剤による免疫療法を、発症して間もない(まだ自分のインスリンが残っている)日本人の1型糖尿病患者さんにも行うという、日本初の試みになります。

この治療は「臨床試験」という仕組みで行うため、免疫療法を受ける患者さん:10人と免疫療法を受けない患者さん:10人を比較することで、この治療が有効かどうか、また安全かどうかを検討します。

治療を開始してから2年間、注意深く患者さんの状態を把握し、この免疫療法によって自分のインスリンが減らずに維持できるか、また自己免疫反応が抑えられているか、といったことを検査で明らかにしていきます。


この免疫療法は、1型糖尿病の原因に迫る初めての治療であり、この治療の応用は1型糖尿病の予防に繋がる可能性もあります。

また、細胞の移植などと組み合わせて、1型糖尿病を治す治療にも応用できるものと期待されています。


日本でもこの治療を成功させ、1型糖尿病治療の新しい扉を開きたいと考えています


国立国際医療研究センター病院
糖尿病内分泌代謝科医長
中條 大輔

 

事業計画と寄附金の使い道

今後の研究開発スケジュール

2018年10月
 ↓
 ↓ 1)免疫モニタリング法の確立
 ↓ 2)対象者の登録開始
 ↓     
2019年4月
 ↓
 ↓ 1)有効性・安全性の観察 
 ↓ 2)試験治療の実施   
 ↓ 3)有効性・安全性の観察
 ↓ 
2021年 4月
 ↓     
 ↓ 1)有効性・安全性の観察
 ↓ 2)データの収集・解析
 ↓ 3)結果の公表
 ↓ 
1型糖尿病に対する新たな治療へ
~根治的アプローチ~

寄附金の使い道(研究助成用途)

免疫修飾に関する薬剤費用:500万円
併用療法に関する薬剤費用:50万円
入院管理費用:500万円
検査費用:200万円
免疫状態をモニタリングするための解析費用:300万円
データ管理・解析費用:200万円
研究支援のための人件費等:200万円
事務費用(検体輸送、資料作成等):50万円

合計:2000万円

 

「もう注射を打たなくていいよ」と笑顔で伝えられる未来に

1型糖尿病の根絶(=治療+根治+予防)を目指して

ふるさと納税(ガバメントクラウドファンディング)による1型糖尿病根絶研究支援プロジェクトは、患者・家族の”希望”です。

子ども達に「もう注射を打たなくていいよ」と笑って言ってあげられる未来を1日でも早く迎えられるように、不可能を可能にするこの挑戦に皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

 

プロジェクト関係者から

日本IDDMネットワークより

当たり前の日常生活が送れるように

これまで以下のプロジェクトにご協力いただきありがとうございました。

皆様のご協力、ご支援をいただき、1型糖尿病の認知向上とともに、 患者・家族が安心できる環境と病気の根絶を目指し役職員一同頑張ります。

引き続きご支援頂きますよう宜しくお願い申し上げます。

こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます


認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
理事長 井上龍夫

 

「フォロー」や「いいね!」をお願いします

SNSでもこの活動の最新情報を報告しております。「フォロー」や「いいね!」も支援につながります。

是非よろしくお願いいたします。

 

選べるお礼の品一覧

日本IDDMネットワーク法人化10周年を経た2011年1月、NPO、企業 、研究機関等各界の人たちが集い、1型糖尿病「治らない」から「治る」 -“不可能を可能にする"- というこの取組に対してたくさんの人の"参加"を訴える、100人委員会がスタートしました。

ノーベル賞を受賞されたiPS細胞研究の山中伸弥先生、幹細胞研究の第一人者である西川伸一先生、日本初の膵島移植手術を成功させた松本慎一先生など多数の方がこの病気を支援する100人委員のメンバーです。


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 子どもたちの病状が良くなりますように、希望を持って生活できますようにお祈りしています。

    2018年10月21日 8:45

  • 今年も応援します!!!

    2018年10月20日 21:24

  • より良い治療法が確立されますように、そして子供達が元気で過ごせますようお祈りしてます。

    2018年10月20日 10:12

  • 応援してます!子どもたちのために頑張ってください!

    2018年10月19日 10:20

  • 毎回参加させていただいてます。治る病気は治したい

    2018年10月18日 12:20

  • 子を持つ親として、1日も早い治療法の開発を願っております。

    2018年10月18日 11:34

  • 私も1型糖尿病です。
    期待しています。

    2018年10月18日 8:41

  • 1型糖尿病の存在は知っていましたが、こんなに大変だというのは知りませんでした・・・少しですが、必要なところへ支援が届きますように!

    2018年10月17日 16:12

  • 9歳の甥にも治療の道がひらけるよう応援します。

    2018年10月16日 17:51

  • 娘がいる母親として他人事ではなく
    微力ですがお力になれればと思います。
    子どもたちの負担が軽くなるよう願っています。

    2018年10月16日 9:45

  • 皆さんのこと心より応援しています。
    1日でも早く1型糖尿病に悩まない世の中になりますように。

    2018年10月16日 9:31

  • 研究の進展を祈っております。

    2018年10月15日 14:36

  • 皆さんの活動を心より応援しています。
    1型糖尿病が根治できる研究成果が得られますように!!
    頑張ってください!

    2018年10月15日 12:06

  • 1型糖尿病治療の完治治療を早期に確立して頂きたい。IPS細胞にも熱望しています。沢山の未来の人々の為にもぜひお願いいたします。

    2018年10月15日 3:42

  • これからも子供たちの為の活動を続けていってください。

    2018年10月14日 12:43

  • 小さな子供たちが注射器の針を自分に向けさしている映像に衝撃を受けました
    近い未来に治療法が見つかり、不自由な生活を送る子供たちがいなくなることを心からお祈りいたします。

    2018年10月14日 11:57

  • 応援しています。
    この病気の認知度が高まり、特に子供たちの生活が少しでも楽になることを期待します。

    2018年10月13日 23:39

  • 1型の糖尿病の苦悩はよく知っているため、少額で申し訳ありませんが、寄付をさせていただきました。1型が一日も早くなくなりますように…と願いを込めて。

    2018年10月13日 21:09

  • 私自身も血糖値調整ができない身体です。
    その不調は、本当に苦しいものです。
    少額で心苦しいですが、未来の治療の役に立てればと思います。応援しています。

    2018年10月13日 18:44

  • 病気に苦しむ子どもたちのために少しでも早く研究成果を届けてください。

    2018年10月12日 11:19

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