一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

佐賀県NPO支援 佐賀県NPO支援

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寄附募集期間:2018年10月5日~2019年1月31日(119日間)

寄附金額
23,157,074
支援人数
786
達成率
115.8%
目標金額
20,000,000円
終了まで
50日 / 119日

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

日本IDDMネットワークは1型糖尿病の患者・家族の団体で、発病した方々と周囲へのサポートとともに、“不治の病”1型糖尿病"が治る病気となるように研究資金助成を行っています。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。 いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。 佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

現在進捗情報はありません。

年末年始の寄附受付期日について

佐賀県NPO支援では、年末年始の寄附受付期日を、以下の様に設けております。
各期限を必ずご確認いただけますよう、よろしくお願いいたします。

【年末年始の寄附受付期日】
①クレジットカード決済
・Yahoo!公金支払い
2018年12月31日23時59分まで申し込み受付けます。
12月31日23時59分までに決済完了いただいたご寄附は、2018年の寄附金として処理します。

②郵便振替
2018年12月12日17時15分まで申し込みを受付(振替用紙を送付)。
12月31日17時00分までに入金が確認できたものは2018年の寄附金として処理します。
※2018年12月13日~2019年1月4日23時59分まで、決済方法としては使用しません。

 

目標金額達成の御礼と新たな研究へのご支援のお願い

新たな目標に向けての取り組み

こどもたちが毎日注射をしなくてもよい社会の実現に向けて引き続きご支援をお願い申し上げます。

皆さまのご支援により国立国際医療研究センター病院の中條大輔糖尿病内分泌代謝科医長グループへの研究資金2000万円の目標を達成することができました。
心から感謝申し上げます。

引き続き、このような”不治の病”が発生しないためのワクチン開発資金(1500万円)にご支援をよろしくお願い申し上げます。

 

年間3000本の針を体に刺す不治の病

1型糖尿病をご存知でしょうか

この取組は“不治の病”といわれる1型糖尿病が治る病気となるように、ふるさと納税を活用して、研究資金助成を行うものです。

原因不明で突然発症する1型糖尿病。

小児期発症が多いこの病気は、脳死膵臓移植や膵島移植を受けるか、生涯にわたって毎日4-5回の注射器等によるインスリン補充を続ける以外に治療法はありません。

毎日何回も注射を打つ子ども達に「治る」希望を与えるため、力を貸してください。

※一年間に使用する注射針の量

実際には血糖値測定の際も針を使用。写真の2倍の回数、針を刺します。

 

毎年約2000人の子どもが
発症する難病

1型糖尿病をご存知でしょうか

◆ある日突然発症する「1型糖尿病」

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが作られなくなってしまう自己免疫疾患です。

糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」と「2型糖尿病」の2つがあります。

一般的に言われる「糖尿病」は、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」のことです。

◆1型糖尿病を発症すると

体内でインスリンが作られなくなると生命の維持ができず、数日で死に至ります。

そのため、1型糖尿病を発症した患者は命を守るために生活を変えなければなりません。

遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食事・運動・日常生活の多くの場面で制限を余儀なくされます。

失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクも背負うことになり、幼少時に発症した患者やその家族の苦悩は想像しがたいものがあります。

◆年間3000本の針を刺す

発症した患者の大きな負担の一つが、血糖値の測定とインスリン注射です。

インスリンを体内に取り入れる際、まず血糖値を計測し、注射器等を使ってインスリンを体内に補充します。

その治療には体に針を刺す行為が伴います。その回数は年間3000回を超え、幼い患者やその家族の心と体に大きな負担が強いられます。

 

現在の医療では治りません

1型糖尿病は現在の医療では治すことができず、その患者は国内で約10万人(国民の0.08%)と推定されています。

しかし日本ではまだ認知度が低く、贅沢をしたから自業自得だといわれたり、就職の際に不利になったり、結婚を反対される等、病気に対する理解も浸透していません。

 

1型糖尿病についての取組は動画でもご覧になれます

 

佐賀県と日本IDDMネットワークの活動

佐賀県は、次代の社会を担うすべての子ども達が健やかに育つ社会を目指し、NPO法人等のCSO(市民社会組織)と協働で様々な取組を行っています。

その中の一つが、日本IDDMネットワークが行う1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にするこの支援活動です。

この取組は1型糖尿病を根絶することを目標に、下の図の3つを主眼に、この病気に対しての研究支援を行っています。

今回のプロジェクトは1型糖尿病の原因に迫るはじめての”治療”であり、この応用は”予防”につながる可能性もあり、細胞移植等と組み合わせて、”根治”にも応用できるものと期待されています。

佐賀県のふるさと納税の取り組みについてはこちらから ※別サイトに移動します。

 

関係者の方々の思い

発症した子どもたち

るかくん(8歳/患者)

突然毎日注射や血糖測定をしないといけないって言われて、ぼくは注射が大嫌いだから、「どうして、こんなことになっちゃったのかな」って、悲しくなりました。

毎日泣いて逃げました。でも母ちゃんを見ていたら、頑張れば楽しくできるんだって思った。

今は、毎日楽しくワクワクしたいから、インスリンさんと血糖測定が、ぼくのみかたになってくれている。

日本IDDMネットワークの仲間と頑張るよ!みんなも、仲間になって下さい!よろしくおねがいします!

※るか君は4歳7ヵ月で1型糖尿病を発症しました。もうすぐ4年になります。

りあんちゃん(10歳/患者)

研究がんばってください!治るのがとてもたのしみです。

病気が治ったら、血糖値や注射のことを気にせず、思いっきり…お菓子!アイス!ケーキ!パフェ!…美味しいものをたべたーーい!!

将来の夢は、パティシエ…になりたいけど、注射とか大変かなぁ~(>_<)

 

患者のお子様を持つお母さん

「この子のこの笑顔を見守りたい」

先日息子が、重症低血糖を起こしました。

寝る直前で、血糖値がLO(血糖値が低くなりすぎて測定できない状態)からどうしても上がってきません。

息子は、意識がもうろうとしている中で、

「蜂蜜もジュースももう飲みたくない。ごはんももういらない。母ちゃんは、わかるでしょ。もう眠いんだ。もう何も食べたくないんだよ。」

泣いてうつろな目で私に訴えます。食べたくもないのに、飲みたくもないのに低血糖だから食べなければならない。

生命維持のために4歳から頑張っているあなたをずっとずっとそばで見ているから、誰よりも同じ想いをしてきたから、十分すぎるくらいにわかっています。 (中略)

私は、生涯「この子のこの笑顔を見守りたい」という思いがあります。

病気があってもなくても、この先の大きな壁も乗り越えこの最高の笑顔を見せてほしいと願っています。

寄附者の方から

可能性に満ちた子供たちが皆、笑顔で暮らせるよう、研究成果が子供たちに一日でも早く届くよう、応援しています。

子どもを持つ身として、他人事ではありません。一日も早く「不治の病」では無くなりますように。

昨日娘(9ヶ月)が1型と診断されました。

これからの長い人生、毎日注射針を刺す事になると想像すると胸が引き裂かれる思いです。

悲しみに打ちひしがれています。一日でも早く1型を完治できる治療方法を確立していただきたい。

皆さんの活動を心から応援致します。

 

子どもたちが注射を打たなくてよくなる未来に向けて

1型糖尿病を「根絶」させる取り組み

本プロジェクトは、この1型糖尿病を治療し、予防と根治にも応用できる研究へ支援を行うものです。

現在、1型糖尿病の子ども達は普通の子どもができることを我慢しなくてはならない場面が多くあります。

しかし本プロジェクトが支援する研究が進めば、そういった子ども達を減らし、その未来を守ることができます。

 

1型糖尿病に対する2つの治療法

1型糖尿病は、インスリンを唯一分泌できる細胞である「膵島(すいとう)」が、何らかの原因で破壊されてしまう病気です。

膵島は一度破壊されてしまうと、自然復活することができません。そのため、1型糖尿病は”不治の病”と言われているのです。

現在1型糖尿病の治療法は、

1. インスリンを一生投与し続ける
 (根治にはならない)

2. 膵臓又は膵島を移植をする

の2つしかありません。

1の方法は、毎日注射を打ち続けるということです。子どもたちにとってはこれが大変な負担となっています。

 

膵島(すいとう)移植の可能性とその課題

「インスリンを打ち続ける」という方法は病気の根本的な解決に繋がりません。

その治療に伴う「体に針を刺す行為」は幼い患者やその家族の心と体に大きな負担をもたらしています。

そこで、根本的な治療方法である「膵島移植」へ期待がされており、その研究が進められています。

「膵島移植」とは文字通り、正常な膵島を移植する治療方法です。

しかし、根治が期待できる「膵島移植」にも、移植した膵島の働きが長期間にわたって持続しない、などの課題があり、現在、課題克服のための様々な研究が行われています。

病気の根源である「自己免疫」を制御する治療の可能性

1型糖尿病の原因は、本来ウイルスや細菌などの外敵を攻撃するための体の仕組みである「免疫」が、誤って自分の体の一部を攻撃してしまう「自己免疫」と考えられています。

1型糖尿病の場合、「自己免疫」の標的はインスリンを作る工場である「膵島(すいとう)」になります。

つまり、膵島が「自己免疫」の攻撃を受けて破壊されてしまうため、インスリンを作れなくなるのです。

体内のインスリンが不足してしまうことで「糖尿病」に至り、血糖値が高い状態が続くと、眼や腎臓、神経、心臓などの臓器に障害が出ることがあり、治療が非常に重要です。

1型糖尿病を発症した後も、「自己免疫」による膵島の破壊は進行することが多く、自身のインスリンが極度に減ってしまうと、低血糖や高血糖を起こしやすくなり、治療が難しくなります。

また、膵島移植を行っても、移植した膵島に対して再び「自己免疫」が働いてしまい、移植した膵島が長持ちしない、といった問題も出てきています。

つまり、1型糖尿病患者は、発症時〜移植後のどの段階においても膵島の破壊がおきてしまう(インスリンが作られなくなってしまう)のです。

先にも述べましたが、現在は、病気の結果として起こっているインスリン不足を、

(1)インスリン注射で補い続ける

(2)膵島移植などで膵島そのものを補う

といった治療はありますが、病気の原因である「自己免疫」を治療する手立てはありません。

 

研究の詳細と展望

近年米国で有効性が示唆された薬剤による免疫療法の臨床試験
ー自分の膵島を守り、自分のインスリン分泌が続くためにー

以上のことから、1型糖尿病の根治には根源である膵島がもつ「自己免疫」を制御させることが必須です。

今回のプロジェクトでは、その「自己免疫」を制御させる免疫療法の臨床試験を行う研究を支援します。

※クリックで詳細を表示します。

自己免疫による膵島β細胞の破壊を阻止すべく、抗ヒト胸腺細胞免疫グロブリン(ATG)とペグフィルグラスチム(PeG-CSF)を併用した免疫修飾療法の臨床試験

最近まで、自己免疫による膵島への攻撃と、それに続くインスリン分泌の減少を止める方法は存在しませんでした。

しかし近年、アメリカの研究グループから2つの薬剤の組み合わせによる「免疫療法」で、インスリン分泌の減少を阻止できるのではないか、という研究報告が発表されました。

一方の薬剤は「サイモグロブリン®」といい、自己免疫の主役である「悪玉リンパ球(病原性リンパ球)」という血液成分をやっつけます。

もう一方の薬剤は「ジーラスタ®」といい、自己免疫を阻止する「善玉リンパ球(制御性リンパ球)」を増やします。

そうすることで、自己免疫による膵島への攻撃が阻止され、インスリンを分泌し続けることができ、安定した血糖値が得られる可能性が高くなります。

これは、全く新しい画期的な治療法で、1型糖尿病患者さんを血糖値の乱高下による不安から救うことが期待されます。





今回の研究は、この2つの薬剤による免疫療法を、発症して間もない(まだ自分のインスリンが残っている)日本人の1型糖尿病患者さんにも行うという、日本初の試みになります。

この治療は「臨床試験」という仕組みで行うため、免疫療法を受ける患者さん:10人と免疫療法を受けない患者さん:10人を比較することで、この治療が有効かどうか、また安全かどうかを検討します。

治療を開始してから2年間、注意深く患者さんの状態を把握し、この免疫療法によって自分のインスリンが減らずに維持できるか、また自己免疫反応が抑えられているか、といったことを検査で明らかにしていきます。


この免疫療法は、1型糖尿病の原因に迫る初めての治療であり、この治療の応用は1型糖尿病の予防に繋がる可能性もあります。

また、細胞の移植などと組み合わせて、1型糖尿病を治す治療にも応用できるものと期待されています。


日本でもこの治療を成功させ、1型糖尿病治療の新しい扉を開きたいと考えています


国立国際医療研究センター病院
糖尿病内分泌代謝科医長
中條 大輔

 

事業計画と寄附金の使い道

今後の研究開発スケジュール

2018年10月
 ↓
 ↓ 1)免疫モニタリング法の確立
 ↓ 2)対象者の登録開始
 ↓     
2019年4月
 ↓
 ↓ 1)有効性・安全性の観察 
 ↓ 2)試験治療の実施   
 ↓ 3)有効性・安全性の観察
 ↓ 
2021年 4月
 ↓     
 ↓ 1)有効性・安全性の観察
 ↓ 2)データの収集・解析
 ↓ 3)結果の公表
 ↓ 
1型糖尿病に対する新たな治療へ
~根治的アプローチ~

寄附金の使い道(研究助成用途)

免疫修飾に関する薬剤費用:500万円
併用療法に関する薬剤費用:50万円
入院管理費用:500万円
検査費用:200万円
免疫状態をモニタリングするための解析費用:300万円
データ管理・解析費用:200万円
研究支援のための人件費等:200万円
事務費用(検体輸送、資料作成等):50万円

合計:2000万円

 

ウイルス糖尿病予防ワクチン開発への挑戦

現在の進捗率 約50%

昨年は高額(※)の研究支援をいただき誠にありがとうございました。(※)2017年11月~2018年1月のふるさと納税で2000万円を助成しました。
研究は着々と進行しています。糖尿病原因ウイルスを見つけるプロジェクトは改良した感度の高いマウスを開発することが進んでいまして、来年にはいよいよ本実験に行う予定です。また、新しいウイルス糖尿病にかかり易い遺伝子を見つけることができたので、さらにくわしく調べています。さらにウイルス糖尿病は肥満していない2型の糖尿病になり易くするという研究成果を得ることができました。大きなご支援のおかげで、研究は広く深く進んでいます。
この研究をさらに推し進めるために引き続き2年目のご支援を賜りますようお願い申し上げます。

永淵正法 佐賀大学医学部肝臓・糖尿病・内分泌内科特任教授、九州大学名誉教授

 

研究資金の使い道

1.ウイルス糖尿病高感受性マウスの開発による糖尿病原因ウイルスの特定
2.実験的ウイルス糖尿病の発症機構の解明(ウイルス糖尿病感受性遺伝子の果たす役割、機序の解析)
3.新規に同定されたウイルス糖尿病感受性遺伝子の意義とそのメカニズムの解明
4.臨床的なウイルス糖尿病感受性遺伝子の解明

使途リスト

・薬品(分子生物学関連、免疫染色抗体、細胞培養試薬)、器具購入費:510万円
・網羅的遺伝子解析費:100万円
・ウィルス遺伝子解析費:80万円
・動物実験費(マウス作製、飼育、交配等):230万円
・年間人件費(特任教授、研究補助員):450万円
・その他(旅費等):130万円

計1500万円

 

「もう注射を打たなくていいよ」と笑顔で伝えられる未来に

1型糖尿病の根絶(=治療+根治+予防)を目指して

ふるさと納税(ガバメントクラウドファンディング)による1型糖尿病根絶研究支援プロジェクトは、患者・家族の”希望”です。

子ども達に「もう注射を打たなくていいよ」と笑って言ってあげられる未来を1日でも早く迎えられるように、不可能を可能にするこの挑戦に皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

 

プロジェクト関係者から

日本IDDMネットワークより

当たり前の日常生活が送れるように

これまで以下のプロジェクトにご協力いただきありがとうございました。

皆様のご協力、ご支援をいただき、1型糖尿病の認知向上とともに、 患者・家族が安心できる環境と病気の根絶を目指し役職員一同頑張ります。

引き続きご支援頂きますよう宜しくお願い申し上げます。

こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます


認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
理事長 井上龍夫

 

寄附(ふるさと納税)以外の支援方法

SNSで応援

FacebookやTwitterなど日本IDDMネットワークのSNSアカウントをフォローし、投稿への「いいね」や「シェア」、「リツイート」などで情報拡散にご協力下さい。

ボランティア活動支援

画像編集や撮影など、1型糖尿病根治に向けて共に活動をしてくださるボランティアを募集しています。
ご協力をいただきたいボランティアの詳細や問い合わせ先については下記リンク先をご覧ください。

絵・書・写真やメッセージを募集

糖尿病患者・家族のみなさんからの絵・書・写真やメッセージを募集しています。
多くの方々に想いを伝えたい!という方は下記フォームからお送りください。

お送りいただいた画像などは、WEB・SNS・会報・お礼状・活動報告などに使用させていただくことがあります。

法人として応援(ボランティア・法人賛助会員・寄付・協賛するなど)

法人として、ボランティア、法人賛助会員、寄付・協賛など、様々なかたちでご協力頂ける企業様を募集しています。
info@japan-iddm.net までご連絡ください。 

メディアで取り上げる

TV・新聞・雑誌・ラジオ・WEBなど各種メディアの方から是非ご取材いただきたく考えています。メディア関係者の方はinfo@japan-iddm.netまでご連絡ください。
※取材のお申し込みの際は、取材のご趣旨(御社名、ご氏名、ご連絡先、期限、質問事項など)をお知らせください。

他にも様々なかたちで支援を行うことができます。

 

選べるお礼の品一覧

日本IDDMネットワーク法人化10周年を経た2011年1月、NPO、企業 、研究機関等各界の人たちが集い、1型糖尿病「治らない」から「治る」 -“不可能を可能にする"- というこの取組に対してたくさんの人の"参加"を訴える、100人委員会がスタートしました。

ノーベル賞を受賞されたiPS細胞研究の山中伸弥先生、幹細胞研究の第一人者である西川伸一先生、日本初の膵島移植手術を成功させた松本慎一先生など多数の方がこの病気を支援する100人委員のメンバーです。


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 妻が1型糖尿病でアボット社のフリースタイルリブレを使用していますが、非常に誤差が大きく実用には値しないと感じています。更なる改善を期待しています。

    2018年12月13日 10:01

  • 私の息子も3年前の小学6年生の時に1型糖尿病を発症しました。当時は本当に目の前が真っ暗になりましたが、IDDMさんの存在を知り、「希望のバッグ」も頂戴しました。
    IDDMさんがあることで、患者や患者家族がどれだけ勇気づけられているか、本当に感謝しています。
    近い将来、この病気が治ると信じていますので、微力ながら応援させていただきます。

    2018年12月12日 10:24

  • 道のりは長いかも知れませんが、病気が治せるようになることを祈っております。

    2018年12月11日 0:01

  • 息子含め皆が幸せな人生を送れることを祈ります。

    2018年12月9日 22:07

  • 一日も早く根治する病気になる事を願っています。

    2018年12月9日 11:49

  • 春に突然1型糖尿病になり、頭が真っ白になりました。入院中、ネットでこちらの支援団体を知り、希望のバッグをいただき、不安が少しずつ減りました。
    今回ふるさと納税で、寄附があることを知り、是非活用していただきたく、初めてふるさと納税をします。
    少しでも希望の光が見えるよう、応援しています。

    2018年12月9日 8:57

  • 4歳男児の母です。発症して3年たちました。1日でも早くこの苦しみから解放させてあげたいと思っています。期待しています!

    2018年12月8日 10:27

  • 難病と闘っている子供達に、明るい未来が来る事を、心から願っています。

    2018年12月8日 4:52

  • 毎年寄付させていただいております。頑張ってください。

    2018年12月7日 10:08

  • 子供たちの笑顔あふれる未来を願っています

    2018年12月6日 19:30

  • 1型糖尿病「治る未来」の実現を応援します!

    2018年12月6日 15:25

  • 毎年寄付しています。頑張ってください。

    2018年12月6日 1:30

  • 1型糖尿病の予防・根治の達成を祈ります。

    2018年12月5日 21:31

  • 応援しています!

    2018年12月5日 11:23

  • 「治る病気」になるまで継続して支援していきたいと思います。

    2018年12月5日 11:13

  • 頑張って1型糖尿病の根治ができるように研究開発を続けてください。

    2018年12月5日 11:06

  • レポート拝読しました。どのような研究があるのか、進捗具合がわかって身近に感じられました。応援しています。

    2018年12月4日 23:49

  • 不治の病ではなくなることを願ってます。

    2018年12月4日 23:39

  • 私の娘も1型です。小学校6年の時に発症しました。毎日打っておりますが、何とか注射を打たなくて過ごせる日が来ることを祈念しております。

    2018年12月4日 19:26

  • 40代で1型糖尿病を発症しました。
    発症した年が年なので周囲には生活習慣病と誤解されます。
    研究が前進することを期待しています。
    想像より遥かに様々な面で状況が変わると思います。

    2018年12月4日 2:48

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