【緊急のお願い】難病の子どもたちの命を守る―日本の臨床医たちによる挑戦―

低血糖激減プロジェクトへご支援・ご協力いただきありがとうございました。

「難病の子どもたちの命を守る―日本の臨床医たちによる挑戦―」へのご支援・ご協力をありがとうございました。

皆さまのおかげで目標金額1000万円を達成することができ、1ヶ月半という本当に短い期間でしたが、最終的には1100万円という大きなご寄付をいただきましたことに、日本IDDMネットワークを代表して厚くお礼を申し上げます。

このプロジェクトは、1型糖尿病患者が日常生活で感じている最もつらいリスク「低血糖」を大きく減らすことを目指したもので、１型糖尿病の臨床専門医の方々との本格的な連携に挑戦しました。
皆様のご支援によりこの研究を当初の計画通り実施することができるようになりました。

これから専門医の方々とともに最新医療機器を用いた低血糖予防とその教育方法の確立、そして日本の1型糖尿病医療環境の向上に向けて一緒に頑張ってまいりますので、引き続きよろしくお願い申し上げます。


2020年4月1日
認定特定非営利活動法人日本ＩＤＤＭネットワーク
理事長　井上龍夫

“低血糖激減プロジェクト”ご寄付へのお礼

このたびは日本全国の1型糖尿病に詳しい糖尿病専門医が取り組んでいる“低血糖激減プロジェクト”に貴重なご寄付をいただき、心よりお礼を申し上げます。皆様からのご寄付のおかげで、なんとか研究費不足の問題を克服できるめどが立ちました。

皆様からのご寄付は、主に全国各地で1型糖尿病患者104人を対象とした症例研究（実証）をするための管理費用として、大切に活用させていただきます。FreeStyleリブレを用いた低血糖予防の教育方法の確立を目指す本研究の成果が、世界中の糖尿病患者さんの低血糖を減らし、生活の質の向上に役立つよう、研究グループのメンバーが一丸となって研究の加速に取り組んでまいります。

“低血糖激減プロジェクト”をご支援いただき、本当にありがとうございました。


独立行政法人国立病院機構京都医療センター
糖尿病センター　医長
村田　敬

子どもたちを副作用の恐怖から解放したい！

毎日インスリン治療をしなければ生きられない

世界初の臨床研究で子どもたちを救う

あと1千万円がどうしても必要です！

インスリン治療による「低血糖」の恐怖

佐賀県と日本IDDMネットワーク

「低血糖激減プロジェクト」

課題は「教育プログラムの未確立」

これまでは、低血糖を防ごうと思うと、平均血糖値が高くなって合併症リスクが高まり、合併症リスクを減らそうと思うと、平均血糖値が低くなって重症低血糖が起こりやすくなることが知られていました（図）。ただし、新しい治療技術、とくにおおよその血糖値をつねに表示する持続血糖測定器(略語でCGMと呼びます)の実用化により、重症低血糖リスクを増やすことなく合併症リスクを減らせることがわかってきました。

これまでのCGMは医療費が高額で、普及が遅れてきました。

そのような状況のもと、最近、読み取り機をかざしたタイミングでおおよその血糖値を表示する新しいタイプの持続血糖測定器（メーカーはフラッシュグルコースモニタリングと呼んでいます）が登場し、日本でも持続血糖測定器の普及が進み始めました。フラッシュグルコースモニタリングの最大の長所のひとつは、他の持続血糖測定器と比べて医療費が大幅に安い、ということです。フラッシュグルコースモニタリングについては、海外で低血糖になっている時間を減らす効果があると報告されていますが、どのように使えば低血糖になっている時間を減らすことができるのか、患者への教育プログラムが確立していないという問題がありました。

【新しい機器】と【教育プログラムの確立】

この研究では、読み取り機をかざした時に血糖値を表示する新しい機器の低血糖予防効果を、従来の指先から採血する血糖自己測定器と比較します。

新たに開発された、読み取り機をかざした時におおよその血糖値を表示するFreeStyleリブレ（フラッシュグルコースモニタリング）の低血糖予防効果を、従来の指先から採血する血糖自己測定器と比較します。対象となる患者には、FreeStyleリブレを使う期間（介入期）と、従来の血糖自己測定器を使う期間（対照期）の両方があり、そのどちらが先になるかをランダムに決めます（クロスオーバー法）。FreeStyleリブレを使う期間では、使い始めるときに使い方の講習があり、1日１0回以上読み取り機をかざすこと、画面に表示されるトレンド矢印（血糖値の変化傾向）を見て低血糖になる前に早めの補食を行うなどの対策を取り、低血糖予防を行います。この研究で検証する仮説は、適切な教育とともにFreeStyleリブレを使えば、従来の血糖自己測定器を使っているよりも低血糖(70 mg/dl未満)になっている時間が減る、というものです。

そこで実際にインスリン注射を行っている1型糖尿病患者104人を対象として、フラッシュグルコースモニタリングを用いた低血糖の予防方法に関する教育プログラムを開発し、実際にそれを患者さんに活用してもらうことで、従来の指先から採血する血糖測定よりも低血糖になっている時間をいかに減らせるか、実証しようといのうが「低血糖激減プロジェクト」です。

全国で専門医が協力します

2020年2月現在、全国17施設で患者の登録が進んでいます。

患者の登録を行なっている施設は、国立病院機構京都医療センター、東海大学医学部付属病院、神戸大学医学部附属病院、徳島大学病院、国立病院機構大阪医療センター、土浦協同病院、東京女子医科大学病院、岡山済生会総合病院、埼玉医科大学病院、神田内科クリニック、慶應義塾大学病院、心臓病センター榊原病院、兵庫医科大学病院、国立病院機構小倉医療センター、国立病院機構岡山医療センター、国立病院機構三重中央医療センター、国立病院機構兵庫中央病院です。
これに加えて国立循環器病研究センター、奈良県立医科大学で統計解析と臨床研究支援を行なっています。

「世界中」の1型糖尿病の子どもたちに“ふつう”の生活を届けたい

今後の研究開発スケジュールと寄附金の使い道

研究者の思い

低血糖激減プロジェクトをご支援ください

今、目の前にいる糖尿病患者さんの重荷を減らすには？「低血糖激減プロジェクト」の重要性

現在、インスリンを注射しなくてもよい時代が来るよう、機械が自動的にインスリンを調節してくれる携帯型人工膵臓や、インスリンを作る細胞を患者さんの体に入れる移植医療・再生医療の研究が行われています。

しかし、完全な実用化までにはまだ時間がかかると予測されます。このため、今、『目の前にいる患者さんの重荷となっている低血糖の問題を改善する』ため、日本全国の糖尿病治療に精通した医師が結集して「低血糖激減プロジェクト」を開始しました。

1型糖尿病を完全に治すことができる治療法が確立する日がくるまで、患者さんがインスリン注射を必要とする状況は続きます。このため、まず、患者さんの大きな負担となっている低血糖の予防方法を確立することが重要です。

今、そこにある「低血糖」の危険を減らすため、ぜひとも、「低血糖激減プロジェクト」へのご支援をお願いします。

国立病院機構京都医療センター
村田　敬

発症した子どもたちの思い

■るかくん（4歳発症、小学3年生）

母ちゃんは1歳、ぼくは４歳で1型糖尿病になりました。
ぼくも治りたいけど、まず一番さいしょに母ちゃんを治してあげたいです。ぼくは母ちゃんがずっとがんばっているのを一番わかっているから、一番に治ってほしいです。そして僕も治っていっぱい（母ちゃんを）寝かせてあげたいです。
※お母さんは、るかくんが寝ている時に低血糖になっていないか確認するために熟睡出来ないのです。

■りあんちゃん（6歳発症、小学6年生）

もし低血糖がなかったら、頭痛や空腹感といったつらい症状もないし、「誰にも気付かれない低血糖」で命を失うこともありません。低血糖を防ぐことは、多くの1型糖尿病患者の命を守ることにつながります。

このプロジェクトを成功させて、私達や未来の患者を救ってください！

子どもたちのお母さんから

■るかくんのお母さん

私も息子も1型糖尿病です。私は、1歳発症。息子（るか）は、4歳発症です。

私にとって、自身の『低血糖』とは、感覚を奪われ、気怠い・不安感・手が震える・脱力感を伴うものです。重症の時は、目の前の世界がよじれてしまい、とても好きとは言えない感覚です。私にとって、自身の『高血糖』とは、喉がかわき・手足がうまく動かない・トイレが異常に近くなり・身体が怠く・眠くなるもの。こちらもとても嫌な感覚です。

そして、私にとって、息子の『低血糖』『高血糖』とは、どちらもかわってあげたいのに、かわってあげれらないものです。眠っている時の低血糖は本当に心配ですし、高血糖の時には喉のかわきをなんとかしてあげたい。自分の症状より大きな苦痛を感じますし、息子に症状が出た際は、いち早く血糖値を正常にしてあげたい。

患者家族と患者本人では考え方に違いがあります。家族の目線になると、本人ではないので心配や不安が先行してしまいます。思春期になると、このことで喧嘩にもなります。これは、親も本人もとても苦しいことです。

『高血糖と低血糖』を本人がどう思っているか、どう共生して行くのか、それは自分自身でしか乗り越えることはできません。けれど、私たち家族は、それまではこの瞬間を一緒に共有することしかできません。

個々人で考え方もそれぞれ違いますが、1型糖尿病患者・家族みんなが求めていることはただ一つ。【低血糖・高血糖がなるべく無く、自分たちの血糖値をインスリンでコントロールし、楽しい毎日を送ること】これにつきます。

だからこそ、この研究も絶対に進めなければいけない研究のひとつです。先生方と一緒に、みんなでまた一つ越えていくためにご支援をお願いいたします。

■りあんちゃんのお母さん

娘が1型糖尿病を発症し、5年が過ぎましたが、未だに娘から血糖値が低いと聞くとドキっとしますし、夜中に「低血糖起こしてないかな？」とハッと目を覚ますことも変わりません。

低血糖がもしなくなれば・・・それは患者本人の安心安全は勿論、見守る家族にとっても大きな安心感を与えてくれると期待しています。

どうかこのプロジェクトが成功しますように・・・心から願っております。

日本IDDMネットワークから

当たり前の日常生活が送れるように

このプロジェクトは、村田敬国立病院機構京都医療センター糖尿病センター医長が中心となり、全国各地で活躍する1型糖尿病専門医の方々が総力を結集して取り組まれています。

最新機器（FreeStyle リブレ）を用いた低血糖予防の教育方法が確立されれば、1型糖尿病患者の低血糖を減らすことができます。そして、この研究の成功により、希少な病である1型糖尿病医療の質が標準化されます。さらに、数少ない専門医のネットワークが確立されることで、どこに住んでいても安心して専門医のいる医療機関を見つけやすくなることを期待しています。

村田医師をはじめ、関係者全員が、どのような困難を乗り越えてでも継続する覚悟で取り組んでいます。

この研究を継続し、成功させ、“低血糖時間を短縮”させるために、ふるさと納税でのご支援をよろしくお願い申し上げます。


認定特定非営利活動法人
日本IDDMネットワーク
理事長　井上 龍夫

■これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

▶“実現まであと少し！不治の病「1型糖尿病」を根治する研究をご支援ください

▶“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

▶一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

▶こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

▶子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

▶難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

▶子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

▶難病の子どもたちを治療するために～免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して～

▶難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

▶ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

寄附（ふるさと納税）以外の支援方法

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