【緊急のお願い】難病の子どもたちの命を守る―日本の臨床医たちによる挑戦―

カテゴリー:子ども・教育 

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寄附金額 4,932,000

49.3%

目標金額:10,000,000

達成率
49.3%
支援人数
147
終了まで
40
/ 49

佐賀県NPO支援 (さがけん えぬぴーおーしえん)

寄附募集期間:2020年2月12日~2020年3月31日(49日間)

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

毎日4~5回のインスリン注射を打つ1型糖尿病の子どもたち。そのインスリン注射の副作用により血糖値が下がりすぎる(低血糖)と、意識を失ったり、最悪の場合命を落とすこともあります。子どもを守るために深夜まで起きて血糖値を測る母親や、眠れない母親を心配する子どもたちの負担はとても大きなものがあります。

この研究は、新しい機器を用いた低血糖予防の教育方法を確立し、1型糖尿病患者の低血糖を減らすものです。

また、1型糖尿病の年間発症率は10万人に1~2人と希少な病気であるため、専門医が少なく、治療の地域間格差があります。この研究の成功により、1型糖尿病医療の質が標準化され、さらに、専門医のネットワークが強化されることで、どこに住んでいても安心して専門医のいる医療機関を見つけやすくなることが期待されます。

しかしながら、研究費不足が切実となっており、現在、専門の医師たちがどのような困難を乗り越えてでも継続する覚悟で取り組んでいます。子どもたちとその親たちが毎日安心して過ごせるようにご支援をお願いします。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。 いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。 佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

現在進捗情報はありません。

このクラウドファンディングは『ふるさと納税』対象事業です!

ふるさと納税とは、ふるさとや応援したい自治体に寄附ができる制度のことです。控除上限額内の2,000円を越える部分について所得税や住民税の還付・控除が受けられます。

ふるさと納税をもっと知る
私はふるさと納税をいくらできる?(寄附金控除額のめやす)

 

子どもたちを副作用の恐怖から解放したい!

毎日インスリン治療をしなければ生きられない

インスリンは人間が生きていくためなくてはならないものです。1型糖尿病になると、このインスリンが体から出なくなります。適切な治療を行わないと、つねに血糖値が高い状態が続き、将来的に目が見えなくなる、人工透析が必要になる、などの合併症を起こす恐れがあります。

よって1型糖尿病の患者は、インスリンを毎日4~5回注射するか、インスリンポンプという機械を使って注入しなければ生きていけません。

インスリン製剤はとても治療効果の高い薬で、血糖値を確実に下げてくれます。しかし、少しでも量が多いと、血糖値が下がりすぎる「低血糖」という副作用を起こします。予定外の運動や、食事の量が少なかったりした場合にも起こります。

1型糖尿病の子どもたちとその家族は、常にこの”低血糖”の不安を抱えながら生活をしています。

世界初の臨床研究で子どもたちを救う

この研究は、低血糖予防の教育方法を確立し、1型糖尿病患者の低血糖を減らすことを目指します。専用の読み取り機をかざすだけで血糖値がわかる新しい機器をどのように使えば低血糖を予防できるか、最新医療機器の使用と教育方法の開発を同時に行う、世界初の臨床研究です。

国立病院機構京都医療センターの村田敬医師、そのほか、数少ない1型糖尿病専門医たちが総力を結集して、どんな困難を乗り越えてでも継続する覚悟で取り組まれています。

全国各地で1型糖尿病患者104人を対象とした症例研究(実証)を行い、「低血糖」症状から多くの患者を救うため日夜奮闘しています。

あと1千万円がどうしても必要です!

しかし、この取組の中でも、多くの研究者がぶつかる「研究費不足」が切実になっています。1型糖尿病患者・家族を支援するNPO法人日本IDDMネットワーク(本部:佐賀市)でも、2019年12月に緊急助成(600万円)を行いましたが、この研究を継続するためには、あと1000万円がどうしても必要です。

日本国内だけでなく、世界中の1型糖尿病患者の低血糖を減らすことが期待されているこの研究にどうか支援をお願いいたします。

 

インスリン治療による「低血糖」の恐怖

低血糖になると意識を失ったり、最悪の場合命を落とすことがあります。

低血糖を起こすと、回復するためになにか甘いものを摂らなければなりませんが、それでも15分から30分間はなにもできなくなってしまいます。もし、低血糖で気絶してしまった場合は、糖分を口から摂ることもできなくなってしまうので、救急車で病院へ搬送しなければなりません。


「インスリンを打たなければ生きることができない
「しかしインスリンの副作用でも命を落とすかもしれない」


現在、この1型糖尿病を治す方法は確立されていません。子どもたちは生涯この難病と向き合い、繊細な血糖値コントロールを行っていかなければなりません。

 

佐賀県と日本IDDMネットワーク

佐賀県と日本IDDMネットワークは、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、協働で取組を行っています。

日本IDDMネットワークは1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にすることを当面の目標に、そして最終ゴールとして、下記の3つ全てを実現(=根絶)するために、この病気に対して研究支援を行っています。今回のプロジェクトは『治療』に対して支援を行うものです。

 

「低血糖激減プロジェクト」

課題は「教育プログラムの未確立」

これまでは、低血糖を防ごうと思うと、平均血糖値が高くなって合併症リスクが高まり、合併症リスクを減らそうと思うと、平均血糖値が低くなって重症低血糖が起こりやすくなることが知られていました(図)。ただし、新しい治療技術、とくにおおよその血糖値をつねに表示する持続血糖測定器(略語でCGMと呼びます)の実用化により、重症低血糖リスクを増やすことなく合併症リスクを減らせることがわかってきました。

これまでのCGMは医療費が高額で、普及が遅れてきました。

そのような状況のもと、最近、読み取り機をかざしたタイミングでおおよその血糖値を表示する新しいタイプの持続血糖測定器(メーカーはフラッシュグルコースモニタリングと呼んでいます)が登場し、日本でも持続血糖測定器の普及が進み始めました。フラッシュグルコースモニタリングの最大の長所のひとつは、他の持続血糖測定器と比べて医療費が大幅に安い、ということです。フラッシュグルコースモニタリングについては、海外で低血糖になっている時間を減らす効果があると報告されていますが、どのように使えば低血糖になっている時間を減らすことができるのか、患者への教育プログラムが確立していないという問題がありました。

【新しい機器】と【教育プログラムの確立】

この研究では、読み取り機をかざした時に血糖値を表示する新しい機器の低血糖予防効果を、従来の指先から採血する血糖自己測定器と比較します。

新たに開発された、読み取り機をかざした時におおよその血糖値を表示するFreeStyleリブレ(フラッシュグルコースモニタリング)の低血糖予防効果を、従来の指先から採血する血糖自己測定器と比較します。対象となる患者には、FreeStyleリブレを使う期間(介入期)と、従来の血糖自己測定器を使う期間(対照期)の両方があり、そのどちらが先になるかをランダムに決めます(クロスオーバー法)。FreeStyleリブレを使う期間では、使い始めるときに使い方の講習があり、1日10回以上読み取り機をかざすこと、画面に表示されるトレンド矢印(血糖値の変化傾向)を見て低血糖になる前に早めの補食を行うなどの対策を取り、低血糖予防を行います。この研究で検証する仮説は、適切な教育とともにFreeStyleリブレを使えば、従来の血糖自己測定器を使っているよりも低血糖(70 mg/dl未満)になっている時間が減る、というものです。

そこで実際にインスリン注射を行っている1型糖尿病患者104人を対象として、フラッシュグルコースモニタリングを用いた低血糖の予防方法に関する教育プログラムを開発し、実際にそれを患者さんに活用してもらうことで、従来の指先から採血する血糖測定よりも低血糖になっている時間をいかに減らせるか、実証しようといのうが「低血糖激減プロジェクト」です。

全国で専門医が協力します

2020年2月現在、全国17施設で患者の登録が進んでいます。

患者の登録を行なっている施設は、国立病院機構京都医療センター、東海大学医学部付属病院、神戸大学医学部附属病院、徳島大学病院、国立病院機構大阪医療センター、土浦協同病院、東京女子医科大学病院、岡山済生会総合病院、埼玉医科大学病院、神田内科クリニック、慶應義塾大学病院、心臓病センター榊原病院、兵庫医科大学病院、国立病院機構小倉医療センター、国立病院機構岡山医療センター、国立病院機構三重中央医療センター、国立病院機構兵庫中央病院です。
これに加えて国立循環器病研究センター、奈良県立医科大学で統計解析と臨床研究支援を行なっています。

「世界中」の1型糖尿病の子どもたちに“ふつう”の生活を届けたい

この研究で検証された低血糖の予防方法がガイドライン化されれば、1型糖尿病医療の質が標準化され、日本中の1型糖尿病患者の低血糖を減らすことに役立つと期待されています。

また、本研究の成果は英文論文で発表する予定のため、日本国内だけでなく、世界中の1型糖尿病患者の低血糖を減らすことに役立つことでしょう。

低血糖を減らすことができれば、患者・家族の生活の質(QOL)は格段に向上します。

さらに、専門医のネットワークを活用することで、患者・家族がどこに住んでいても安心して数少ない専門医のいる医療機関を見つけやすくなります。

 

 

今後の研究開発スケジュールと寄附金の使い道

寄附金の使い道(資金の全体計画)

■FreeStyleリブレ(血糖値測定器)購入費:510万円
・FreeStyleリブレ
・FreeStyleリブレセンサー
・FreeStyleリブレProセンサー
・プレシジョンネオ、FSプレシジョン電極)等
※各種25名分
※日本IDDMネットワークで助成済

■機材購入費:90万円
・パソコン9台
・プリンター9台
・機材送料
※日本IDDMネットワークで助成済

【今回の緊急のお願い】
■全国各地で1型糖尿病患者104人を対象とした症例研究(実証)をするための管理費用:1040万円

※目標額以上の金額が集まった場合は、下記の費用に活用させていただきます。

・ワークステーション購入費(2台)
・国際学会発表費(2回)
・論文出版費用(2回)
・研究事務局支援費(外部委託)
・研究補助員の人件費

 

研究者の思い

低血糖激減プロジェクトをご支援ください

今、目の前にいる糖尿病患者さんの重荷を減らすには?「低血糖激減プロジェクト」の重要性

写真
現在、インスリンを注射しなくてもよい時代が来るよう、機械が自動的にインスリンを調節してくれる携帯型人工膵臓や、インスリンを作る細胞を患者さんの体に入れる移植医療・再生医療の研究が行われています。

しかし、完全な実用化までにはまだ時間がかかると予測されます。このため、今、『目の前にいる患者さんの重荷となっている低血糖の問題を改善する』ため、日本全国の糖尿病治療に精通した医師が結集して「低血糖激減プロジェクト」を開始しました。

1型糖尿病を完全に治すことができる治療法が確立する日がくるまで、患者さんがインスリン注射を必要とする状況は続きます。このため、まず、患者さんの大きな負担となっている低血糖の予防方法を確立することが重要です。

今、そこにある「低血糖」の危険を減らすため、ぜひとも、「低血糖激減プロジェクト」へのご支援をお願いします。

国立病院機構京都医療センター
村田 敬

 

発症した子どもたちの思い

■るかくん(4歳発症、小学3年生)

母ちゃんは1歳、ぼくは4歳で1型糖尿病になりました。
ぼくも治りたいけど、まず一番さいしょに母ちゃんを治してあげたいです。ぼくは母ちゃんがずっとがんばっているのを一番わかっているから、一番に治ってほしいです。そして僕も治っていっぱい(母ちゃんを)寝かせてあげたいです。
※お母さんは、るかくんが寝ている時に低血糖になっていないか確認するために熟睡出来ないのです。

■りあんちゃん(6歳発症、小学6年生)

もし低血糖がなかったら、頭痛や空腹感といったつらい症状もないし、「誰にも気付かれない低血糖」で命を失うこともありません。低血糖を防ぐことは、多くの1型糖尿病患者の命を守ることにつながります。

このプロジェクトを成功させて、私達や未来の患者を救ってください!

 

子どもたちのお母さんから

■るかくんのお母さん

私も息子も1型糖尿病です。私は、1歳発症。息子(るか)は、4歳発症です。

私にとって、自身の『低血糖』とは、感覚を奪われ、気怠い・不安感・手が震える・脱力感を伴うものです。重症の時は、目の前の世界がよじれてしまい、とても好きとは言えない感覚です。私にとって、自身の『高血糖』とは、喉がかわき・手足がうまく動かない・トイレが異常に近くなり・身体が怠く・眠くなるもの。こちらもとても嫌な感覚です。

そして、私にとって、息子の『低血糖』『高血糖』とは、どちらもかわってあげたいのに、かわってあげれらないものです。眠っている時の低血糖は本当に心配ですし、高血糖の時には喉のかわきをなんとかしてあげたい。自分の症状より大きな苦痛を感じますし、息子に症状が出た際は、いち早く血糖値を正常にしてあげたい。

患者家族と患者本人では考え方に違いがあります。家族の目線になると、本人ではないので心配や不安が先行してしまいます。思春期になると、このことで喧嘩にもなります。これは、親も本人もとても苦しいことです。

『高血糖と低血糖』を本人がどう思っているか、どう共生して行くのか、それは自分自身でしか乗り越えることはできません。けれど、私たち家族は、それまではこの瞬間を一緒に共有することしかできません。

個々人で考え方もそれぞれ違いますが、1型糖尿病患者・家族みんなが求めていることはただ一つ。【低血糖・高血糖がなるべく無く、自分たちの血糖値をインスリンでコントロールし、楽しい毎日を送ること】これにつきます。

だからこそ、この研究も絶対に進めなければいけない研究のひとつです。先生方と一緒に、みんなでまた一つ越えていくためにご支援をお願いいたします。

■りあんちゃんのお母さん

娘が1型糖尿病を発症し、5年が過ぎましたが、未だに娘から血糖値が低いと聞くとドキっとしますし、夜中に「低血糖起こしてないかな?」とハッと目を覚ますことも変わりません。

低血糖がもしなくなれば・・・それは患者本人の安心安全は勿論、見守る家族にとっても大きな安心感を与えてくれると期待しています。

どうかこのプロジェクトが成功しますように・・・心から願っております。

 

日本IDDMネットワークから

当たり前の日常生活が送れるように

このプロジェクトは、村田敬国立病院機構京都医療センター糖尿病センター医長が中心となり、全国各地で活躍する1型糖尿病専門医の方々が総力を結集して取り組まれています。

最新機器(FreeStyle リブレ)を用いた低血糖予防の教育方法が確立されれば、1型糖尿病患者の低血糖を減らすことができます。そして、この研究の成功により、希少な病である1型糖尿病医療の質が標準化されます。さらに、数少ない専門医のネットワークが確立されることで、どこに住んでいても安心して専門医のいる医療機関を見つけやすくなることを期待しています。

村田医師をはじめ、関係者全員が、どのような困難を乗り越えてでも継続する覚悟で取り組んでいます。

この研究を継続し、成功させ、“低血糖時間を短縮”させるために、ふるさと納税でのご支援をよろしくお願い申し上げます。


認定特定非営利活動法人
日本IDDMネットワーク
理事長 井上 龍夫

 

■これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

 

▶“実現まであと少し!不治の病「1型糖尿病」を根治する研究をご支援ください

▶“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

▶一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

▶こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

▶子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

▶難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

▶子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

▶難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

▶難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

▶ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

 

寄附(ふるさと納税)以外の支援方法

SNSで応援

FacebookやTwitterなど日本IDDMネットワークのSNSアカウントをフォローし、投稿への「いいね」や「シェア」、「リツイート」などで情報拡散にご協力ください。

 

お礼の品をご紹介


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 子供たちが笑顔で過ごせるよう応援させてください‼️

    2020年2月20日 21:38

  • 微力ですがお手伝いさせていただきます。

    2020年2月20日 19:15

  • このような寄付の機会を設けてくださったこと、感謝します。

    2020年2月20日 19:11

  • 一型糖尿病患者さんとその家族の不安の軽減につながれば幸いです。

    2020年2月20日 17:29

  • 今、1型糖尿病のお子さんの支援をしています。理解や支援の広がりを期待しています!

    2020年2月20日 16:52

  • 一人でも多くの子供が健康で幸せになりますように!

    2020年2月20日 16:46

  • 甥が10歳で発病し 現在40歳です。
    わずかな金額ですが お役に立てれば幸いです。

    2020年2月20日 15:55

  • 息子も一型糖尿病です。今は、成人していますが、病気が発症した頃を思い出します。これからの子供の生活が毎日不安でいっぱいでした。応援しています。

    2020年2月20日 15:10

  • 研究が継続できるように、ずっと応援します。

    2020年2月20日 14:51

  • 痛い注射からの解放へ向け研究の成功を祈ります

    2020年2月20日 14:45

  • このプロジェクトが一日も成功するよう、知人にも知らせ協力者を増やしたいです。

    2020年2月20日 13:39

  • 研究が進んで、苦しむ子どもが少なくなりますように。微力ながら応援しております。

    2020年2月20日 12:16

  • 笑顔になれるように応援します!

    2020年2月20日 11:57

  • 頑張れ、がんばれ、頑張りましょう。

    2020年2月19日 20:03

  • 1型DMの子どもたちを応援しています。どんなことにも挑戦してがんばってください!

    2020年2月19日 18:27

  • 有難うございます。

    2020年2月18日 17:54

  • より多くの子供達に希望と力を与えて下さい。

    2020年2月17日 20:21

  • 私の娘も1型糖尿病を発症して12年目になります。1日でも早くこの病気が治療できる日が来ることを祈っています。

    2020年2月16日 22:33

  • 沢山の方が1日でも早く不自由な日常から解放されますことを願い、応援しています。

    2020年2月16日 20:06

  • わずかな金額ですが、患者さん・ご家族の皆さんのお役に立つことを願っています。

    2020年2月16日 18:34

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