【第3弾】佐賀県の難病児とご家族を、夢いっぱいの大阪旅行に招待します

カテゴリー:子ども・教育 

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寄付金額 36,000

0.1%

目標金額:30,000,000

達成率
0.1%
支援人数
2
終了まで
365
/ 365

佐賀県NPO支援(さがけん えぬぴーおーしえん)

寄付募集期間:2025年12月5日~2026年12月4日(365日間)

佐賀県NPO支援×公益社団法人 ON THE ROAD

プロジェクトオーナー

公益社団法人 ON THE ROAD(旧:地域活性化いじめ撲滅実行委員会)では、これまで子どものいじめ撲滅事業を実施してきて、難病児はもとより、その兄弟姉妹たちもいじめの対象になっているケースが多いことに気が付きました。
日頃から病児の看病等で忙しい親御さんに甘えることを控え、自身も介護の手伝いなどで時間に追われがちな「きょうだい児」の存在を知り、病児本人はもとより、きょうだい児たちにも子どもらしい時間を謳歌してもらう大阪旅行招待を2024年度からスタートしました。
毎年一人でも多くの難病児・きょうだい児とご家族に、夢のような時間を過ごしてもらえるよう皆様の力で本事業を後押ししていただけないでしょうか。

難病児とご家族に、遠出の旅行をプレゼント

すべては子どもたちのために

医療の進歩は多数の新生児の命を救っている反面、人工呼吸等が必要な医療的ケア児はこの10年で倍増しました。ご家族は日々の介護に追われがちで、外出や多様な体験を得にくい状況にあります。佐賀県にも150名を超える医療的ケア児が生活していますが、病児本人はもとより、兄弟姉妹もON THE ROADが主催する学習支援や体験イベントへの参加が難しい状況が続いています。そこで私たちは小児科医師たちの協力を仰ぎ、多くの難病児家庭が希望する遠出の旅行事業の準備を進めてきました。

旅行を契機に家族の会話が弾み、難病児・きょうだい児に一生の思い出を贈り、多数の方々のサポートでご家庭の経済状況によらず無償で楽しめる大阪旅行を実施したいと思っています。

中には時間が限られているご家族も想定されるため、年間に招待できるご家族数を最低でも5組ほどに増やし、待機時間を抑えられるようにしたいと思っています。

昨年の呼びかけでたくさんの方々にご支援をいただき、今年度は5組の難病児ファミリー総勢23名を大阪旅行に招待できました。来年度も同数かそれ以上のご家族を大阪旅行に招待し、数年後には旅行招待の実績を重ねて佐賀県内に「ON THE ROAD」OB家族を増やし、気軽な外出や遊びの機会も作りながら、家族同士の交流や情報交換・励まし合いの場も増やしていきたいと考えています。

佐賀の難病児ファミリーに旅行をプレゼント

安心と、家族全員の楽しい思い出づくり

◆難病児・きょうだい児・保護者の皆様に思い出を贈りたい
これまで子どものいじめ撲滅事業を実施してきて、難病児や障害児の兄弟姉妹たちもいじめの対象になっていることが少なくないと気付きました。病児本人にはもちろん、日頃から病児の看病で忙しい親御さんを気遣い、自身も介護の手伝いで時間に追われがちな「きょうだい児」にも子供らしい時間を過ごしてほしいと思い、2023年に難病児・きょうだい児の支援部門を立ち上げました。ご家族全員で過ごす非日常の時間をサポートし、家族の会話や思い出作りのお手伝いをしたいと思っています。

◆ホスピタリティの街・大阪にご家族を無料でご招待
テーマパークや遊び場のほか、にぎやかな街並みや人情味あふれる大阪が訪問先です。神戸や京都・奈良など、ご希望に応じて関西の各地を旅程に組み込んだフルオーダーの旅をご用意します。長年の経験を有するスタッフが、佐賀県から大阪までの移動・医療的配慮に関する各種手続き、大阪での遊びや宿泊の手配を行い、病児の体調やご家族の希望に沿った旅程を組み、費用は全て無料で、ご家族の経済的・心理的ご負担を軽減します。

◆佐賀と大阪の小児科医師たちによる手厚いサポート
医療的ケア児や重い病気のお子さんとご家族にとって、遠出の旅行には不安もつきまといます。医療器具の携行や旅先での酸素の準備、移動機関での複雑な手続きに加え、旅先での体調の急変も起こりうるため、稀少難病やがん専門の小児科医師たちに協力をいただいています。また、安全配慮を重視した旅行が実現できるよう、役職員一同で研修や準備に励んでもいます。

◆2025年度は5組のご家族に旅行をプレゼント、2026年度は・・・
2024年にスタートした本事業、2025年度には5組のゲストを迎えることができました。今もたくさんの旅行希望の声が届いており、日本中の皆様に協力を呼びかけて費用を募り、一層多くのご家族をサポートできたらいいなと願っています。

寄附金の使い道

【内訳】計 30,000,000円

ご家族の旅行にかかる経費①:6,600,000円 2026年度旅行経費(5人家族×5組で算出:移動、宿泊、福祉車両、テーマパーク利用料、食事代等)
ご家族の旅行にかかる経費②:2,640,000円 2027年度旅行経費上期分(5人家族×2組で算出:移動、宿泊、福祉車両、テーマパーク利用料、食事代等)
予備旅行経費 500,000(準備中に体調を崩すお子さん・ご家族のキャンセル費用:チケット代、宿泊費、交通費の一部)
出張交通費 1,000,000円(事前打ち合わせ旅費、外部講師の出張旅費、ご家族の旅行に同行するスタッフの交通費)
人件費・諸謝金・委託費 3,760,000円(担当スタッフ給与の一部、外部専門人材への諸謝金・委託費)
広報宣伝費:500,000円 (募集チラシの制作・印刷、旅行時のカメラマン同行謝金、動画・静止画の素材撮影)
クラウドファンディング諸費:10,500,000円 返礼品代・梱包と配送料(寄付総額の35%)
手数料:4,500,000 県に収める所定の手数料(寄付総額の15%)

目標金額に達しなかった場合もプロジェクトを実施しますが、実施時期が変わる可能性があります。目標以上のご寄附を頂いた場合、招待病児の人数を増やして旅費に充てるほか、本事業にかかる人件費(担当スタッフ給与、協力人材への謝金、委託費)の不足分に充当したうえで、翌年度の同事業経費に繰越を行います。

24時間の医療的ケアと家族それぞれの悩み事

社会との距離が遠くなりやすい病児とそのご家族

◆医療的ケア児とご家族の状況
医療の進歩により、日本は新生児の死亡率が世界で最も低い国の一つになりました。救われる命が増えた一方で、人工呼吸管理や胃ろうなどの医療的ケアが不可欠なお子さん(医療的ケア児)が10年で倍増しています。24時間のケアを要する生活はご家族の負担が大きく、病児の兄弟姉妹たちもケアのお手伝いをしているケースが多く、家族全員での遠出の旅行はもとより外出の機会も少なくなりがちです。佐賀県にも150人を超える医療的ケア児が生活しています。

◆厳しい闘病と向き合っている子どもたち
医療的ケアはなくとも、厳しい病気と闘う子もいます。急な入院や手術があるなど、病児のケアに多くの時間を要する若いご家庭は経済力を築きにくく、生活圏は狭くなりやすく、家族全員で外出する機会も少ないため、地域社会との繋がりが希薄になりやすいのです。

悲しいことですが、家族全員で過ごせる時間に限りがある状況のお子さんもいます。そのような、経済的・心理的・物理的につらい状況のご家族が、ご家族だけでは難しい遠出の旅行をすることで、かけがえのない思い出作りや自信を取り戻す一助になれば幸いです。

◆難病児・きょうだい児も住みやすい佐賀県を目指して
旅は一時的かつささやかな支援でしかありませんが、旅行後の難病児とご家族には一生の思い出が残り、次に旅行を希望する別のご家族の励みにもなります。遠くまで旅行した自信から日々の外出にも積極的になり、お子さんやご家族の存在を知る地域住民が増え、交流のきっかけも増えるでしょう。佐賀県が医療的ケア児やきょうだい児にも住みやすい場所になることを願い、多くの佐賀県民にお力添えいただける事業にしたいと切望しています。

◆達成したい目標
2026年度 最少で5家族の大阪旅行実施、佐賀県で体験イベントや交流イベントの開催

さあ、日常を飛び出し家族旅行へ出かけよう!

2025年11月~26年3月 難病児支援の専門家(小児科医師、支援団体)を招いて事業報告会・セミナーを開催
2025年11月~26年1月ごろ チラシを佐賀県内の小児科病院等へ配布・2026年度の旅行申し込み受付
2026年1月 旅行を希望する病児の旅行可否を審査する選考委員会を実施・翌春の招待家族を決定
2026年1月~3月 ご家族との打ち合わせ、旅行先への協力依頼、下見
2026年4月~5月(and10月~11月) 次のご家族たち5組を順次旅行に招待
2026年秋 実施後の事業の振り返りと次年度の計画策定

ON THE ROAD代表理事から

おもろく美味しい大阪旅行へ

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2023年に法人が公益法人化したタイミングで、難病児・きょうだい児のサポート部門を新設して2年が過ぎました。その間に小児科医師の皆様に協力を依頼し、役職員・スタッフ・ボランティアが一丸となって研修や準備に取り組み、大阪旅行に招待したご家族数も6組となりました。

最初はどのぐらい応募があるのかもわかりませんでしたが、予想を大きく超える旅行希望の問い合わせや申し込みをいただき、お待たせしないで旅行に招待できるよう検討する毎日です。中には旅行の準備中に体調を崩してしまう子や、残念ながら亡くなるお子さんもいます。だからこそ、一人でも多く一日も早く、お子さんたちに夢の旅行をプレゼントできるよう安定的な組織基盤づくりも必要だと感じています。

難病のお子さんはもとより、きょうだい児たちも家族そろって遠出の旅行をする機会は少ないので、子どもたちみんなが楽しんでくれるフルオーダーの旅程を組むようにしています。楽しいもの、親切な人、美味しいものが揃う大阪、そして医療チームの皆様の緊急時のご協力もある安心の大阪で、たくさんのご家族が笑顔でいっぱいになることを願っています。

皆様のご支援により、安全に十分配慮したゆとりのある旅程でご家族を招待できますことに改めて御礼申し上げますとともに、皆様にも子どもたちの嬉しそうな様子をお伝えしていきたいと思っています。

大阪市立総合医療センター 小児脳神経・言語療法内科部長 岡崎伸

大阪で、みんなのことを待っています!

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小児神経科医の 岡崎 伸 と申します。
日々の専門医療に加えて、週末にはチャリティー活動を行い、重い病気や障害のある「スペシャルキッズ」とそのご家族が安心して楽しめる“fun”な時間と場を広げる取り組みを続けています。

公益社団法人 ON THE ROAD さんは、スペシャルキッズとその家族の「やってみたいこと」「行ってみたい場所」の中でも、とくに希望の多い “旅行” を実現するプロジェクトを進めておられます。私はこの活動に、選定委員として、また 大阪での医療支援体制の構築担当として参画しています。

旅行は、子どもたちにとって“非日常の体験”を得られるだけでなく、「家族が思い出を共有する大切な機会」「治療や療育を頑張る力につながる原動力」にもなります。

このプロジェクトがより多くのご家族に届くよう、皆さまのお力をお借りして、安心・安全な旅行をともに形にしていければ幸いです。

どうぞご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。

大阪旅行から帰宅したご家族の声

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我が家は5人家族で、長男が人工呼吸器を装着しており医療的ケアが必要です。昨年旅行招待事業に応募し、今年の春に大阪旅行に招待していただきました。この話を知った時、夢である旅行ができることにワクワクやウキウキがとまりませんでした。

旅行となると場所や日程、移動手段や荷物などたくさん考えることがあります。近場に外出するのにも勇気と体力がいるのが現状で、旅行となると本当にハードルが高くなります。「行った先で何かあったらどうしよう」という不安。医療機器などの荷物も多く、また4歳の次男と0歳の三男にも手や目が離せないため人手が必要。長男は難治性てんかんもあり発作のコントロールが難しいため、体調面での不安や心配もありました。旅行の手配を全てしていただいたことで負担なく出発することができました。

家族皆で乗る新幹線は初めてで、普段目にすることのないいろんな景色や子どもたちの嬉しそうな表情がみれました。長男は個室を利用させてもらったため吸引の音や呼吸器の音で周囲を気にすることなく過ごせました。また電源の利用(医療機器があるため)もできるようにしてもらい安心できました。

大阪関西万博や海遊館、USJなどを楽しみ、おいしいものを食べて様々な体験ができました。長男は口からの食事は難しいですが、ミキサー食の提供もしていただき、胃ろうから頂きました。きっと美味しかっただろうと思います。大阪での移動は介護タクシーにお世話になり、広いタクシー内で長男の横に座って痰や唾液の吸引をしたり、親子で楽しみながらゆっくり移動ができました。旅行先でも長男に必要なケアはたくさんあり、慣れない環境でのケアに疲労もありましたが、たくさんの人の支えがあり実現できた旅行でした。

自分達だけでは大阪旅行にいくのは本当に難しく、このような支援をしてくださる方々が全国にいらっしゃることに感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

寄附者のみなさまへ

佐賀県内在住の皆様方へお願い

心のこもったご寄附をありがとうございます。

皆様の応援で、難病のお子さんとご家族の旅行招待が2024年からスタートしました。医療的ケアが必要なお子さん、治療方法が確立していない深刻な病気と向き合っているお子さん、親御さんに甘えるのを遠慮しがちな きょうだい児が皆様のお近くにいらしたら、私たちにお声がけください。
そして子どもたちの応援団に加わっていただけたら幸いです。

佐賀県外在住の皆様方へ

心のこもったご寄附をありがとうございます。

今回、様々な返礼品をご用意しました。これらはすべて、当会を日頃からあたたかくご支援いただいている方々が生産された佐賀の特産品です。優しい心のこもった商品を手に取っていただき、返礼品を通じて佐賀の子どもたちを後押ししていただけましたら幸いです。

この活動に賛同・協力いただいている地域の方々に商品提供いただいています

※返礼品は、追加・変更の可能性がございます。

ふるさと納税で
このプロジェクトを応援しよう!

ふるさと納税とは、ふるさとや応援したい自治体に寄付できる制度です。
控除上限額内の2,000円を超える部分について、所得税や住民税の還付・控除が受けられます。

控除上限額かんたんシミュレーション

結果:-

  • 2025年12月05日 13:43

    活動報告1:今年もよろしくお願いいたします。

    昨年は、たくさんの方々にプロジェクトのご支援をいただき、2025年に5名の難病児とそのご家族・総勢23名を大阪旅行に招待することができました。万博や野球観戦、吉本新喜劇の観劇や大阪の街歩きなど、ご家族ごとの夢をかなえていただき、ありがとうございました。

    現在もたくさんの旅行希望の申し込みが当会に届いており、今年もまた、難病児とご家族に夢の大阪旅行を贈るプロジェクトを実現するため、皆様にご支援を募っております。

    ご用意した返礼品は、私たちの難病児・きょうだい児支援事業を支えてくださっている地元の生産者様や事業者様の品です。皆様にこれらの品を手に取っていただき、この呼びかけを通じて子どもたちを支える大人の輪が全国に広がっていくことを願っております。本年も、お力添えのほどをよろしくお願いいたします。

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佐賀県NPO支援

公益社団法人 ON THE ROADは、佐賀県で「すべては子どもたちのために」を合言葉に、子どものいじめ撲滅事業を実施しています。子どもと保護者の個別相談対応のほか、子どもたちの復学や進学をサポートする伴走支援にも力を入れています。2023年度に難病児・きょうだい児支援部門を新たに立ち上げ、2024年度より大阪旅行招待を開始。地域の皆様とともに一層多くの子どもたちを笑顔にできるよう努めています。