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こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

佐賀県NPO支援 佐賀県NPO支援

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寄附募集期間:2018年2月5日~2018年9月30日(238日間)

寄附金額
21,754,717
支援人数
792
達成率
108.8%
目標金額
20,000,000円
終了まで
受付終了

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

日本IDDMネットワークは1型糖尿病の患者・家族の団体で、発病した方々と周囲へのサポートとともに、“不治の病”1型糖尿病"が治る病気となるように研究資金助成を行っています。

今回行う研究資金助成は膵島(すいとう)の機能が突然働かなくなる1型糖尿病の治療において、国内のバイオ技術でその機能を復活させる研究への支援です。この研究は1型糖尿病患者を救う「根治」の方法として、最も期待されています。

佐賀県NPO支援

佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。
いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。
佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCF延長のご報告

必ず目標を達成させるため、プロジェクト期間を2018年9月30日まで延長いたします。引き続きご支援をよろしくお願いいたします。

年間3000本の針を体に刺しているこども達


この取組は“不治の病”といわれる1型糖尿病が治る病気となるように、ふるさと納税を活用して、研究資金助成を行うものです。

原因不明で突然発症する1型糖尿病。小児期発症が多いこの病気は、脳死膵臓移植や膵島移植を受けるか、生涯にわたって毎日4-5回の注射またはポンプによるインスリン補充を続ける以外に治療法はありません。

毎日何回も注射を打つこども達に「治る」希望を与えるため、力を貸してください


佐賀県NPO支援・認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク

この子達は皆、『1型糖尿病』という難病と闘っています。
現在この『1型糖尿病』を完治させる方法は確立されていません。
こども達は生涯この難病と向き合っていかなければなりません。

 

 

毎年約2000人のこどもが発症する難病

1型糖尿病(小児糖尿病)をご存知でしょうか

◆ある日突然発症する「1型糖尿病」

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが作られなくなってしまう自己免疫疾患です。1型糖尿病はこどものときに発症することが多いため、小児糖尿病と呼ばれることもあります。糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」と「2型糖尿病」の2つがあります。

一般的に言われる「糖尿病」は、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」のことです。


◆1型糖尿病を発症すると

体内でインスリンが作られなくなると生命の維持ができず、数日で死に至ります。そのため、1型糖尿病を発症した患者は命を守るために生活を変えなければなりません。

遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食事・運動・日常生活の多くの場面で制限を余儀なくされます。失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクも背負うことになり、幼少時に発症した患者の苦悩は想像しがたいものがあります。



◆年間3000本の針を刺す

発症した患者の大きな負担の一つが、血糖値の測定とインスリン注射です。インスリンを体内に取り入れる際、まず血糖値を計測し、注射器等を使ってインスリンを体内に補充するのですが、その治療には体に針を刺す行為が伴います。

その回数は年間3000回を超え、幼い患者やその家族の心と体に大きな負担が強いられます。



◆現在の医療では治らない

1型糖尿病は現在の医療では治すことができず、その患者は国内で7~8万人と推定されています。しかし日本ではまだ認知度が低く、1型糖尿病患者は生命保険に入ることができない等、病気に対する理解も浸透していません。

 

1型糖尿病についての取組は動画でもご覧になれます

 

佐賀県と日本IDDMネットワークの活動

佐賀県は、時代の社会を担うすべてのこども達が健やかに育つ社会を目指し、NPO法人等のCSO(市民社会組織)と協働で様々な取組を行っています。その中の一つが、日本IDDMネットワークが行う1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にするこの支援活動です。

この取組は1型糖尿病を根絶することを目標に、下の図の3つを主眼に、この病気に対しての研究支援を行っています。今回のプロジェクトは3つの内の『根治』に対して支援を行うものです。

佐賀県のふるさと納税の取り組みについてはこちらから ※別サイトに移動します。

 

 

1型糖尿病のこどもを持つお母さんから

念のために行った、血液と尿検査。 週明けに結果を聞きに行くはずが、深夜に先生からケータイに電話がありました。 ただ事じゃないと一瞬で悟った日から3年を迎えます。

今では、血糖値の測定とインスリン注射で1日に10回は身体のどこかに針を刺します。 小さな腕やお腹には青あざが残ります。 「ママ痛い~優しくしてよ」と怒られますが、毎日注射を頑張る姿に頭が下がります。

インスリン注射の副作用で低血糖(※)になり、保育園で顔を青くして泣いていたり、寝ているときに低血糖になり、 「ママしんどいよ」と起きることもあります。逆にコントロールがうまくいかず、高血糖が続き食の制限をさせることもよくあります。

「治らない病気」「一生付き合っていく病気」と言われていましたが、医療の進歩、たくさんの方々の大変なご尽力のお陰で、「治る病気 」への光が見え始めました。 インスリン注射がなくても、こどもたちの命を守り繋がれる日が一日でも早く迎えられるよう皆様のお力添えをよろしくお願い申し上げます。

※低血糖:血糖が低下して発作(ひどい時は昏睡)を起こすことがあります。

こども達の思いとメッセージ

るかくん(7歳/患者)

突然毎日注射や血糖測定をしないといけないって言われて、ぼくは注射が大嫌いだから、「どうして、こんなことになっちゃったのかな」って、悲しくなりました。毎日泣いて逃げました。でも母ちゃんを見ていたら、頑張れば楽しくできるんだって思った。今は、毎日楽しくワクワクしたいから、インスリンさんと血糖測定が、ぼくのみかたになってくれている。

すいあくんは、本当はインスリンさんを出すために生まれてきたけど、身体が頑張りすぎて傷が出来ちゃった。みんなのすいあくんの傷が治ると、インスリンさんが自分でうまれてくれるから、1型の仲間が元気になる☆彡

1型のみーんなのすいあくんを元気にしたいから、日本IDDMネットワークの仲間と頑張るよ!みんなも、仲間になって下さい!よろしくおねがいします!

※るか君は4歳7ヵ月で1型糖尿病を発症しました。もうすぐ3年になります。るか君のお母さんも、1歳から1型糖尿病です。



りあんちゃん(9歳/患者)

研究がんばってください!治るのがとてもたのしみです。
病気が治ったら、血糖値や注射のことを気にせず、思いっきり…お菓子!アイス!ケーキ!パフェ!…美味しいものをたべたーーい!!
将来の夢は、パティシエ…になりたいけど、注射とか大変かなぁ~(>_<)

みさきちゃん(8歳/患者)

いつかなおるといいなぁー…。
病気が治ったら、学校の友だちと何も考えずに一緒に思いっきり食べたい(^^)
将来はネコ(猫)カフェか、アイスやさんか、薬剤師になりたい。(ガソリンスタンドの人もいいなぁ)(笑)
今は、毎日みかんを3こは食べてます。学校休みの日は、朝、昼、おやつ、夜、みかんをたべます(๑˃̵ᴗ˂̵)みかん大好きです♡

 

 

「膵島(すいとう)移植」の実現に向けて 

1型糖尿病を「根治」させる取り組み

本プロジェクトは、この1型糖尿病を「根治」させるための研究へ支援を行うものです。

現在、1型糖尿病のこども達は普通のこどもができることを我慢しなくてはならない場面が多くあります。しかし本プロジェクトが支援する研究が進めば、そういったこども達を減らし、その未来を守ることができます。

 

1型糖尿病に対する2つの治療法

1型糖尿病は、インスリンを唯一分泌できる膵島(すいとう)が、何らかの原因で破壊されてしまう病気です。膵島は一度破壊されてしまうと、自然復活することができません。そのため、1型糖尿病は”不治の病”と言われているのです。

現在1型糖尿病の治療法は、

1. インスリンを一生投与し続ける(根治にはならない)
2. 膵島移植をする


の2つが考えられています。

1のインスリンを一生投与し続ける(根治にはならない)方法は、毎日注射を打ち続けるということです。こどもたちにとってはこれが大変な負担となっています。

【注意事項】

※一年間に使用する注射針の量。実際には血糖値の測定の際も針を使用するので、この2倍の量の針を体に刺さなければなりません。

 

膵島(すいとう)移植の可能性とその課題

「インスリンを打ち続ける」という方法は病気の根本的な解決に繋がらず、その治療に伴う「体に針を刺す行為」は幼い患者やその家族の心と体に大きな負担をもたらしています。

そこで、根本的な治療方法である「膵島移植」へ期待がされており、その研究が進められています。「膵島移植」とは文字通り、正常な膵島を移植する治療方法です。

しかし、根治が期待できる「膵島移植」にも課題があります。

 1.亡くなった方からの臓器提供のため、移植を受けられる人数が少ない
 2.拒絶反応を抑える免疫抑制剤による副作用が少なからずある(※)
 3.移植をしてもインスリン投与の必要がない期間が長く続かない(3年程度)
  ※移植した膵島の寿命(生着期間)が限られています。


上にあげられるものが大きな課題で、根治を達成するためにはこれらを解決していかなければなりません。

 

根治実現に最も近い「バイオ人工膵島移植」

上記の課題をクリアするため、現在研究が進められているのが、免疫抑制膜のカプセル(技術)を活用した「バイオ人工膵島移植」と言われる治療方法です。

「バイオ人工膵島移植」とは、無菌状態の環境で育ち、ヒトへの移植に適した清潔なブタから「膵島」を取り出し、免疫抑制膜のカプセルで包んで、患者の体に移植する治療方法です。免疫抑制膜のカプセルは移植した膵島を免疫細胞からの攻撃を避けるために用いられます。

実はブタは最もヒトへの臓器移植が期待されている動物で、ブタからの臓器移植は世界中で盛んに研究・注目されています。

 

 

研究のこれからの展望

バイオ人工膵島移植が実現するには、ヒトに移植可能な無菌ブタの飼育、感染症検査方法の確立、移植方法の確立などが必要です。

この研究はバイオ人工膵島移植プロジェクトとして、4つの課題を設定し、各研究機関が協力し合いながら進められています。

現在は、無菌ブタの飼育とオペ室の整備、無菌ブタの感染症検査体制の構築、バイオ人工膵島の作製と長期生着により、臨床応用を目指しています。

 バイオ人工膵島移植プロジェクトの4つの研究

 □ 臨床応用を目指したバイオ人工膵島移植の開発 
   霜田 雅之(国立国際医療研究センター研究所膵島移植プロジェクト長)

 □ 臨床応用にむけたバイオ人工膵島の長期生着に関する研究
   小玉 正太(福岡大学基盤研究機関再生医学研究所長)

 □ 医療用ブタの作製に必須となるオペ室や無菌飼育室の設備整備に関する研究
   長嶋 比呂志(明治大学農学部生命科学科発生工学研究室教授)

 □ バイオ人工膵島移植実現に向けた感染症検査体制の構築
   井上 亮(京都府立大学大学院生命環境科学研究科動物機能学研究室講師)

研究者の思いとプロジェクトの進捗

※各タイトルをクリックで詳細を表示します。

■臨床応用を目指したバイオ人工膵島移植の開発(霜田 雅之)
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バイオ人工膵島の中心技術であるブタ膵臓の摘出、膵島分離、膵島培養、膵島機能評価、小動物を用いた移植効果の各研究を行っています。マウスを用いた実験では、糖尿病マウスの血糖値を正常化することにも成功しています。

また、2017年に入り探索的な小型霊長類への移植実験を開始しており、今後は臨床応用時に必要となる特殊な細胞加工施設建設の準備も進めて参ります。

■バイオ人工膵島の長期生着に関する研究(小玉 正太)
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平成25年から日本IDDMネットワークのサポートにより、膵島移植に関して炎症を起こさずに、移植膵島の再生を促す可能性のある移植部位の選定や、バイオ人工膵島で長期生着を阻む炎症の機序を解明してきました。

今後は大型動物での実験によりさらに進歩した移植法を確立し、移植した膵島が長期にわたり機能することを確かめ、早期にバイオ人工膵島を提供出来るようにしたいと考えています。

これらの成果に基づいて、さらにバイオ人工膵島の成績向上に向けた研究を続け、患者さんへ応用するには、今までのマウスなどげっ歯類を用いた移植実験では限界があり、今後は臨床に近い大型動物を用いた前臨床試験を行わなければなりません。

我々は単独施設での成果ではなく、日本IDDMネットワークからのサポートを受けたバイオ人工膵島連携施設で、得られた大動物実験結果を共有しながら、バイオ人工膵島の提供の加速化を目指します。

■医療用ブタの作製に必須となるオペ室や無菌飼育室の設備整備に関する研究(長嶋 比呂志)
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ミニブタの帝王切開ならびに新生仔の無菌飼育に用いるアイソレーター(実験動物の飼育施設)の作製を完了しました。

子ブタの飼育試験も開始し、現在は3〜5頭の規模で無菌ブタの作製に取り組んでいます。

■バイオ人工膵島移植実現に向けた感染症検査体制の構築(井上 亮)
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患者様に安心して移植を受けて頂けるよう、短時間・高感度・汎用的な感染症検査体制の確立を目指します。

医療用ブタの準備やその膵島細胞の調整方法は着実に進んでいるので、感染症検査体制の確立が遅れをとらないよう頑張ります。

バイオ人工膵島には以下のことが求められます。

  1. きちんと長期間 機能すること
  2. 安価であること
  3. 安全であること

その中でも3の安全性は重要視されており、そもそも『ブタの細胞をヒトに入れても大丈夫なの?』という疑問を払拭しなければなりません。

実はブタの膵島が分泌するインスリンはヒトのインスリンと非常に似ているため、ブタのインスリンは治療にも使用されていました。(インスリンは51個のアミノ酸が結合したタンパク質で、ヒトとブタのインスリンの違いは、構成するアミノ酸が1つ異なるだけです。)

海外ではバイオ人工膵島移植の臨床試験が実際に行われるなど、ブタの膵島の可能性は世界が注目しています。

我々は国内での臨床試験を目指し、以下の3つの事項を重要視しながら、人獣共通感染症を含めて、無菌ブタの膵島細胞が安全であることを確認するための2種類の方法(※PCR法、※メタゲノム法)を確立します。

  • 短時間 (検査に一ヶ月もかかっては移植できない!)
  • 高感度(早くても検査漏れが多くては意味がない!)
  • 誰でもできる(検査は誰がやっても同じでないといけない!)

厚生労働省は、この感染症リスクがある病原体として約90種類の病原体を指定していますが、我々はそれ以外の病原体も含めて幅広く感染の有無を確認できる方法の確立を目指しています。

これまでのご支援により現在、日本国内においてブタが感染する可能性が高い病原体をPCR法によって検出するための基盤はできました。今後は、その高感度化、高精度化を図ります。また、メタゲノム法においても解析の基礎、データベース構築まで進んでいますので、確立にむけてさらに研究を進めて行かなければなりません。

※PCR法
候補となる病原体のDNAまたはRNAを個別に検出する「プライマー」とよばれるDNAを作製し、検査する方法。病原体の遺伝子をコピーして何倍にも増やし見えるようにする。エボラ出血熱やジカ熱の感染検査にも使われる。

※メタゲノム法
次世代シーケンサー(遺伝子を解析する機械)を使った網羅的な病原体検出方法。存在する遺伝子を全てチェックして病原体の遺伝子が混ざっていないかを確認する。厚生労働省のリストに無い病原体も検出できる。

■当研究のメディア掲載情報■

 【2018/6/7】佐賀市のNPO、iPS細胞研究所の山中氏に1000万円|佐賀新聞LIVE


【2018/4/27】動物で人臓器 そろり一歩 供給不足 解消に光|読売プレミアム
    ※全てご覧になる場合は「読売プレミアム」の登録とログインが必要です。

 

 

事業計画と寄附金の使い道

今後の研究開発スケジュールと寄附金の使い道

◆研究開発スケジュール

現在    
 ↓     バイオ人バイオ人工膵島移植の移植に適した部位が明らかになった。
 ↓     無菌ブタの飼育バイオ人工膵島の開発・改良
 ↓
2018年〜
 ↓     細胞加工施設建設
 ↓     (国立国際医療研究センター)
 ↓     
 ↓     サル等の中大動物実験開始
 ↓     病原体の次世代シーケンサーを用いた網羅的な病原体検出方法の確立
 ↓
2020年    臨床試験申請のためブタが無菌であることを証明
 ↓ 
バイオ人工膵島移植実現 1型糖尿病根治 ~目標2025年~ 


◆寄附金の使い道(研究助成用途)
ー福岡大学基盤研究機関再生医学研究所及び京都府立大学大学院
 生命環境科学研究科動物機能学研究所におけるバイオ人工膵島移植プロジェクトー

(研究助成用途内訳)
大型動物購入費: 400万円
管理飼育費: 100万円
手術室等施設使用料、手術器具:150万円
膵島単離費:100万円
投与薬剤:150万円
検査試薬・検体輸送量:100 万円
検査用機器の充足:300万円
各検査系の条件統一(人件費含む):300万円
実際のDPF(国が定める感染症法に基づく特定病原体が存在しない状態)候補ブタ・国内養豚場の検体(主に膵臓)の検査による検査系の微調整と国内ブタの病原体感染状況の把握(人件費・調査費含む)にかかる費用:400万円


合計:2000万円

 

「もう注射を打たなくていいよ」と笑って言える未来に

1型糖尿病の根絶(=治療+根治+予防)を目指して

この研究は、1型糖尿病を根治可能なものにするために着実に進んでいます。

こども達に「もう注射を打たなくていいよ」と笑って言ってあげられる未来を1日でも早く迎えられるように、不可能を可能にするこの挑戦に皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

 

プロジェクト関係者から

≪日本IDDMネットワークより皆さまへ≫

当たり前の日常生活が送れるように

これまで以下のプロジェクトにご協力いただきありがとうございました。
皆様のご協力、ご支援をいただき、1型糖尿病の認知向上とともに、 患者・家族が安心できる環境と病気の根絶を目指し役職員一同頑張ります。引き続きご支援頂きますよう宜しくお願い申し上げます。

子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦
https://www.furusato-tax.jp/gcf/224

難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を
https://www.furusato-tax.jp/gcf/134

子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。
https://www.furusato-tax.jp/gcf/77

難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~
https://www.furusato-tax.jp/gcf/55

難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために
https://www.furusato-tax.jp/gcf/37

ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます
https://www.furusato-tax.jp/gcf/5

寄附はこのように役立てられました
認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
理事長 井上龍夫

 

プロジェクトや活動の最新情報

 

【3/31】インスリンポンプ安全講習会を実施しました!
3月31日(土)、1型糖尿病患者・家族向けのインスリンポンプの安全講習会を行いました。講習会ではインスリンポンプの操作方法や注意点が分かりやすく説明され、参加者は真剣な表情で聴講していました。


 

【3/29】寄附金の贈呈式を行いました!
3月29日(木)に前回のプロジェクトの寄附金贈呈式を行いました。その様子はメディアにも取り上げられ、多くの方々にこの病気や活動が認知され始めています。

 

「フォロー」や「いいね!」をお願いします

SNSでもこの活動の最新情報を報告しております。
「フォロー」や「いいね!」も支援につながります。是非よろしくお願いいたします。

 

選べるお礼の品一覧

 

日本IDDMネットワーク法人化10周年を経た2011年1月、NPO、企業 、研究機関等各界の人たちが集い、1型糖尿病「治らない」から「治る」 -“不可能を可能にする"- というこの取組に対してたくさんの人の"参加"を訴える、100人委員会がスタートしました。

ノーベル賞を受賞されたiPS細胞研究の山中伸弥先生、幹細胞研究の第一人者である西川伸一先生、日本初の膵島移植手術を成功させた松本慎一先生など多数の方がこの病気を支援する100人委員のメンバーです。

 


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 微力ながら力添えをさせていただきます。

    2018年9月30日 22:15

  • 応援してます。

    2018年9月30日 15:06

  • 根治できる日が来る事を願っております。

    2018年9月27日 16:17

  • 糖尿病の子どもが少しでも早く治りますよう、祈っています!

    2018年9月27日 15:39

  • 患者の親です。寄付により研究が進んでいることが目にみえて希望がもてます。病名の正しい認知など患者の取り巻く環境も、団体の皆様のたゆまぬ活動の積み重ねで変化しており、感謝しております。これからもよろしくお願いします。

    2018年9月24日 11:17

  • 毎日の血糖コントロールや注射のストレスから解放され、一日も早い病気の根絶を願います。

    2018年9月18日 22:59

  • 今年も寄付継続させて頂きます。
    朗報を心待ちにしています。

    2018年9月13日 15:40

  • 昨日娘(9ヶ月)が1型と診断されました。これからの長い人生、毎日注射針を指す事になると想像すると胸が引き裂かれる思いです。悲しみに打ちひしがれています。一日でも早く1型を完治できる治療方法を確立していただきたい。皆さんの活動を心から応援致します。

    2018年9月12日 15:38

  • できるだけ早く、
    できるだけ低いハードルで、
    できるだけ多くの方々の解決に繋がるようお願いします。

    2018年9月9日 21:33

  • 私も自己免疫疾患で注射で投薬をしています。
    このストレスに子供たちが耐えている状況、あまりにも辛いです。一日も早く解放されるよう応援してます。

    2018年9月9日 16:00

  • 私自身にも子供が産まれ、子供の健康が身近な問題になりました。寄付額は少しですが、これで子供が腕に針を刺す回数が少しでも減れば、と思います。

    2018年9月7日 15:44

  • 子どもを持つ身として、他人事ではありません。
    一日も早く「不治の病」では無くなりますように。

    2018年9月6日 15:20

  • 可能性に満ちた子供たちが皆、笑顔で暮らせるよう、研究成果が子供たちに一日でも早く届くよう、応援しています。

    2018年9月6日 8:19

  • 早く注射から解放されるように願っています。

    2018年9月5日 23:45

  • 子供たちのために、研究頑張ってください。よろしくお願いします。

    2018年9月5日 11:28

  • 毎年寄付させていただいております。
    1型糖尿病の根絶に向けた取り組みを応援しております。

    2018年9月5日 8:42

  • 一日も早く子供たちが注射から解放されますようにお祈りします。

    2018年9月3日 22:46

  • 注射を一日も早く打たない日がきます事を祈っています。

    2018年9月2日 13:20

  • 1日でも早く子供達が笑顔になれますよう
    寄付させていただきます

    2018年9月1日 13:08

  • 息子が12歳の時に発症して、現在25歳
    未だに注射を打つ姿を見るのが辛いです。
    注射なしの生活が出来るまで、このプロジェクトを応援し続けます。
    頑張ってください!

    2018年8月31日 11:26

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