ひとりの付き添いを、みんなの寄り添いに。子どもの入院に付き添うご家族をふるさと納税で応援

付き添い入院は、知られざる社会課題

不安定な子どもの容体とケアに、24時間神経を張り詰める日々。子どものベッドの片隅に小さく丸まって眠る睡眠環境、院内のコンビニで慌ただしくすませる食事。

経験者しか知らなかった「付き添い入院」は、知られざる社会課題でした。

キープ・スマイリングは、医療制度のはざまにある「小児病棟の付き添い環境の過酷さ」という課題に、2014年から向き合い続けてきた認定NPO法人です。

子どもが病気だから親はがんばって当たり前。そう思い、自身の心身の不調に目をつむり、子どものためにひたすら耐える親たちは、自らの環境の過酷さに声をあげることすらできずにいました。

始まりは一食のごはん　すこしでもホッとしてほしかった

私たちは、2014年の団体設立以来、入院中の子どもに付き添うご家族を支える活動を行ってきました。

その原点となったのは、理事長・光原ゆきの付き添い体験です。

先天性疾患をもつ長女・次女を相次いで出産し、その直後から通算1年にわたり6つの病院で付き添い入院を経験しました。過酷な付き添い環境の中、自身も体調を崩し倒れたとき、周りを見渡すと自分と同じように心身を疲弊した親たちの姿がありました。

光原ゆきの想いとこれまでの支援活動が15分にまとまった動画をぜひご覧ください。

次女の急死により付き添い生活を終えた2014年11月、団体を設立し、入院している子どもに付き添う家族を支える活動をスタートしました。

「娘がいたからこそ自身が知り得たことで、何かの役に立てれば、それが彼女が生まれた意味になるのではないか」

その想いが団体の設立を後押ししました。

2015年、ドナルド・マクドナルド・ハウスに滞在するご家族への食事の提供を開始しました。「おいしいごはんで応援する」活動は、現在まで続く団体の活動の柱となっています。事業開始以来、累計1万食以上の食事をご家族に届けてきました。

「あなたはひとりじゃない」2万人に届けてきたメッセージ

2020年、コロナ禍で付き添い家族の外出や交代が制限され、親同士のコミュニケーションも制限されるなど、小児病棟の付き添い環境は一層過酷さを増しました。

その年の10月、長期間病院に泊まり込んで子どもの入院に付き添うご家族に、食品や生活用品などを詰め合わせた「付き添い生活応援パック」を無償配付する事業を開始しました。

コロナ禍で始まった「付き添い生活応援パック」の無償配付数は、累計1万個を超え、この事業をきっかけに、団体の活動は全国規模に拡大していきました。

付き添いの日々の過酷さの中で、たった一食や一箱の支援がもつ力は限られています。
ですが、私たちがそれらを通じてご家族に伝えたいのは「あなたは決してひとりじゃない」というメッセージです。

団体設立から10年で支援したご家族の数は、累計2万人を超えました。
一つひとつのお弁当や段ボールには、付き添い家族を想い、キープ・スマイリングの活動を支えてくださる多くの人々の想いが込められています。

もう同じ思いをしてほしくない。3643人の声が国を動かす

キープ・スマイリングは、今まさに困っているご家族への直接支援だけでなく、付き添い入院環境そのものの改善に向けた働きかけにも取り組んでいます。

2022年、付き添い問題の抜本的な解決を目指し、過去5年間に子どもの入院に付き添ったご家族を対象とした大規模調査を実施しました。

本調査には、付き添い生活応援パックを受け取ったご家族を中心に、3,643人もの方から回答が寄せられました。その背景には、「もうこれ以上、自分と同じ思いを味わってほしくない」という付き添い経験者の切実な願いがありました。

2023年6月、労働提供型の付き添いが常態化していること、親が安心して付き添うための環境整備が遅れていることなどを明らかにした調査結果を、「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」として発表しました。

同時に、こども家庭庁や厚生労働省に要望書を提出し、それをきっかけとして国による実態調査や検討会が開始されました。国の検討会には理事長の光原も委員として参加し、付き添い経験者の立場から小児医療関係者との対話を重ねました。

30年変わらなかった付き添い環境　重い扉を、開くときがきた。

小児医療は、この30年で劇的に進化し、これまで救えなかった命が救えるようになりました。一方で、付き添い環境はこの30年間、ほとんど変わらず過酷なままでした。

2024年、3,643人の当事者の声が国を動かし、付き添い環境の根本的な改善に向け大きな一歩が踏み出されました。

令和6年度診療報酬改定で、付き添い者の食事と睡眠への配慮をすることが病院側に求められ、保育士や看護補助者の配置に加算がつくことになりました。そして、付き添い環境改善のバトンは今、国から医療機関に渡されました。

2024年が「付き添い環境改善元年」となったことは間違いありません。しかし、人手も財源も厳しい病院の力だけで環境改善が容易に進むことはなく、これまで以上に関係者の連携や協力が求められています。

すべての付き添い家族に、支援の手を

キープ・スマイリングは小児病棟などに泊まり込んで付き添うご家族に加えて、病院のルールや家庭の事情により、長期にわたって遠方から面会に通うご家族へのご支援を開始します。

片道2時間を超える移動、交通費などの経済的負担、心身の疲労の蓄積など、面会付き添いにも特有の課題があることがアンケート調査から分かってきました。

さらに、緊急入院や短期入院に付き添うご家族に対して、食品や歯ブラシ、付き添い生活のハンドブックなどを詰め合わせた「付き添い生活応援パックライト」を無償配布する事業も、2024年度のトライアルを経て、2025年度より本格的にスタートしました。

子どもの入院のほとんどは、緊急入院です。突然の出来事で不安と疲弊の中にいるご家族を、物心両面で支える活動も行っていきます。

～1年間に入院する子どもの数は80万人〜100万人～

厚生労働省が発表する患者調査によると、1年間に入院する子どもの数は80万人〜100万人と推計されます。キープ・スマイリングは、10年間で2万人以上のご家族に支援を届けてきましたが、日本全国の付き添い家族の総数からすると、まだまだ支援の手は行き届いていないのが現状です。

たとえ短期であったとしても、子どもの入院は家族にとっての一大事です。私たちは、誰ひとり取り残さず、支援を必要とするすべてのご家族に寄り添う存在でありたいと願っています。

私たちが目指す姿「安心して付き添えて、任せられる」

私たちが目指すのは、安心して付き添えて、安心して任せられる入院環境をつくることです。

病気の子どもがいつでも親と一緒に過ごせる入院環境を保障されていることは、子どもにとって大切な権利です。同時に、親が付き添うことは、子どもの早期の回復や成長にとって大切なことだと私たちは考えています。

しかし、なかには、さまざまな事情から子どもの入院に付き添うことができないご家族もいます。

付き添う／付き添わないが選べること、付き添えない場合には、安心して医療者に任せられ、親子がいつでも触れ合える環境が整えられていること。

それが、付き添いのあるべき姿だと考え、その実現を目指しています。2024年8月に（公社）日本小児科学会が発表した「入院しているこどもの家族の付き添いに関する見解」でも、同様の見解が示されました。

日本全国のご家族を支えていくには、皆様からのご支援が必要です

キープ・スマイリングは、10年以上にわたり「付き添い入院」という社会課題に向き合ってきました。その中で確信しているのは、「付き添い環境は変えられる」ということです。

それは、私たちの力だけでできることではなく、入院中の子どもとご家族を中心に、医療現場の方々、地域の人々、企業、国・地方自治体や支援団体などが力を合わせて、初めて実現できることです。

その中で、私たちキープ・スマイリングの役割は、一人ひとりのご家族に寄り添い、その声なき声に耳をすまし続けることです。

現在、「付き添い生活応援パック」の申請数は毎月250〜300件に上ります。お届けする食品や日用雑貨の多くは、企業からのご寄附によって成り立っていますが、商品の購入や梱包、郵送代などに1箱あたり4,000円以上の費用がかかっています。
また、トライアル事業としてスタートした緊急入院のご家族向けの簡易版パックも、予想を上回るスピードで配布が進んでいます。

入院中の子どもとそのご家族の笑顔を守るため、 私たちの仲間になってください！

寄附金の使い道

子どもが入院しても、笑顔を失わないでいられる社会を。
笑顔の革命を、さぁ、ご一緒に。

新生「キープ・スマイリング」を、これからもよろしくお願いします。

2024年度は、私たちにとって大きな転機の一年となりました。
家族の声を国に届けた結果、悲願だった付き添いに関する検討会が開かれ、
4月には“ 付き添い環境の改善”が診療報酬改定に盛り込まれるなど、
国が動き出したのです。
5月には、活動の公益性が認められ、東京都の認定 NPO 法人となりました。
そして2025年5月、活動の広がりに合わせて
「キープ・ママ・スマイリング」から「キープ・スマイリング」へと
団体名を変更しました。
子どもが入院しても、笑顔を失わずにいられる社会をめざしてー。
新たな一歩を踏み出した私たちを、どうか温かく応援してください。

認定NPO法人キープ・スマイリング
理事長　光原ゆき

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