付き添い入院・面会支援拡大へ！入院中の子どもを支えるお母さん・ご家族みんなのために。

子どもの入院に付き添う家族の窮状を知ってください

誰にでも起こりうる「子どもの入院」
親から笑顔が消えた時、子どもの笑顔も消える

「今すぐ、お子さんを入院させてください」
ある日突然、我が子が病気だと言われたときの絶望的な気持ち、今後への不安…その瞬間から、当たり前だった日常が180度変わります。そして、付き添って病院で寝泊まりする家族の「付き添い入院」生活は過酷で、ときに理不尽です。
子どもの不安定な容体とケアに24時間心が張り詰める中、寝返りも打てない睡眠環境、院内のコンビニで買って慌ただしく済ませる食事…私たちが2023年6月に公表した「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022＜概要＞」では、その実態が浮き彫りになりました。同時に、付き添いでは禁止されている「看護師や看護補助者の代わりにケアを行う」ことが常態化していることも明らかになりました。

調査の概要を見る

EACH（病院のこどもヨーロッパ協会）が策定した「病院のこども憲章」では、親に付き添ってもらうことは病気のこどもの権利とされています。そして、その権利を守るために親が安心して付き添える生活環境が保障されています。

「子どもの病気の早い回復において、付き添う親が元気で笑顔でいることがとても重要」。この考えが私たちの活動のスタート地点です。入院中の子どもたちが早く回復できるよう、親子の笑顔を守れるよう、私たちは日々活動しています。

2024年、長期面会に通うご家族にも支援の手を届けたい！

厚生労働省の患者調査（令和2年）によると、入院する子ども（0～14歳）の数は年間2万2,400人。私たちが現在、支援を届けられているのは、病室に泊まり込んで付き添っているご家族が主であり、しかも入院期間が中期・長期のかたが対象です。一方で、入院する子どものご家族の中には、病院のルールや家族の事情などから長期にわたり「面会」に通い続けるご家族も大勢います。面会には、付き添い入院とはまた違った苦しさがあります。
小児がんや心臓病などの重い病気は、質の高い医療を提供するために医療スタッフや設備が整った拠点病院に患児を集めることが医療政策的に行われており、自宅から遠く離れた病院で治療を受けるのが一般的になってきています。そのため、片道2〜3時間かけて面会に通うご家族も存在します。

遠方からの面会で日々かさむ交通費、移動による疲労…。
ときには泣いている幼い我が子に後ろ髪を引かれつつ、ひとり寝させなくてはならない心理的なつらさもあります。また、経済的負担から、面会の回数を減らすご家族が存在することも実態調査から見えました。病気で苦しい思いをしているのに、親に付き添ってもらえず、さらに面会にも来てもらえない子どもたちがこの社会には存在しているのです。そして、面会に通い続けなければならない家族にもまた、公的な支援はほぼありません。

これまで私たちは、付き添い入院の家族と同じように長期間お子さんが入院し、日々面会に通うご家族への支援を届けることができずにいました。団体設立10年の節目である2024年、長期面会に対する支援をスタートすることを決意しました。


今日もまた、子どもの入院により生活が一変する家族がいます。治療以外の不安や負担を少しでも軽減できるよう、ぜひ皆さまの力を貸していただきたいのです。

「長期面会サポート事業」開始に向けて

ご家族の困りごとに寄り添う支援を行うために
実情に沿った支援を設計します

写真は、「付き添い生活応援パック」の中身の一例です。COVID-19によって、病棟は面会制限が設けられ、付き添い者は孤立状態となりました。そこで2020年、私たちは、食品・衛生用品・生活用品を提供する「付き添い生活応援パック」無償配付事業をスタートしました。
経験者の声から「本当に必要なもの」を考え、スタッフが企業にお声がけをしながら、一つひとつ支援品のご提供をいただいています。多くの病院がチラシの掲示などにご協力くださり、また企業や個人から郵送料のご寄付を得て、2023年10月時点で累計約6,000名（累計360以上の医療機関）のご家族に配付してきました。満足度アンケートでは、５段階評価で平均4.6-4.7と高い評価をいただいています。

この支援事業の経験から、私たちは長期面会者へのサポートをスタートするにあたり、何よりも大事なのは当事者の声に耳を傾けることだと考えています。これまでの支援で培った知見を活かしながら、「面会」においても実情に沿った支援を行えるよう、2024年1～2月にかけて子どもの入院において長期面会経験のあるご家族を対象とした調査を実施し、困りごとを把握したうえで、いま最も求められている支援から実行に移していく計画です。

＜スケジュール（予定）＞
2024年1〜2月 調査
2024年3月 調査結果をもとに支援案を決定
2024年4月以降 リリース予定

届けたいのは「あなたは一人じゃない」というメッセージ

一食・一箱の贈り物が、前を向く力に
支援を受け取った家族の声

入院生活の負担の大きさに対して、私たちが届けられる支援は小さく、たかが一食、たかが一箱に見えるかもしれません。子どもが病気というだけでもつらくて、苦しい。このような状況に置かれているご家族に対して私たちが支援を通して最も伝えたいのは「あなたは決して一人じゃない」というメッセージです。このメッセージが付き添いのご家族に確実に伝わっていることを、私たちの元に毎日のように届けられる、お弁当や応援パックを受け取った方からの声によって実感しています。そして、私たち自身もまた、これらの声に活動を続けるパワーをいただいています。

寄附金の使用使途

◯支援事業（人件費、諸経費含む）　700万円(内訳)
　支援品に関する費用　 @3,000円（＊1）＊2000人＝600万円
　人件費、諸経費等 100万
◯寄附者のみなさまへの返礼品　150万円
◯佐賀県庁の事務経費　150万円（寄付額の15％）
＊1）新規事業のため、現事業「付き添い応援パック」の単価を想定して試算しています。

・目標額に達成しなかった場合、既存事業に活用させていただきます。
・目標額以上の金額が集まった場合は、長期面会を中心に子どもの入院に付き添うご家族の支援に関する事業に活用させていただきます。

寄附者のみなさまへ

キープ・ママ・スマイリング理事長　光原ゆきよりメッセージ

この活動の原点は、私自身の付き添い体験です。初めての出産と同時に病児の母となり、いくつもの病院で子どもの長期入院に付き添う中、食事や睡眠を十分にとることができず、倒れた経験がありました。周りを見渡すと自分と同じように心身を疲弊した親が少なくなく、娘が入院して初めて付き添い生活の過酷さを知りました。どのような状況に置かれても、安心して病気の子どもに向き合えるよう、付き添い家族をサポートできる存在となりたい。私たちは、この目標に向かってさまざまな活動に取り組んでいます。

さらに、キープ・ママ・スマイリングの活動を続ける中で、医療機関のルールにより病室に泊まり込んで看病したくても、それができないこと（私自身もかつて病室への宿泊を希望しても受け入れてもらえないこともありました）、また、ひとり親で働かなくてはいけない、ほかの兄弟姉妹の世話があるなど家族の事情によって面会を選択せざるを得ないご家族がいることもわかりました。

　特に、長期間、遠方から日々面会に通うご家族の心身の疲労、経済的な負担は大きく、経済的な事情によって面会の頻度を減らすご家族が存在することも実態調査から見えてきました。親の付き添い入院が難しいうえに、面会で会いたいときにも会えない子どもたちがいることに胸が痛みます。

私たちが目指す付き添いの世界では、「子どもたちが会いたいときに、いつでも親に会える」ことが大前提であると考えています。なぜなら、それは病気の子どもの権利だからです。付き添い入院においては、付き添う親の生活環境を支援すること、そして、面会においては、安心して親が面会に通えるように支援することに尽力したいと考えています。

現時点では、面会に通うご家族に支援の手が届いてないため、これから支援を広げたいと考えています。しかし、資金確保についてはいつも苦労しており、皆さまのお力添えをいただきたく、今回のGCFプロジェクトを立ち上げました。一人でも多くのご家族の笑顔を支えていくため、皆様のあたたかなご支援を心からお願い申し上げます。