【第2弾】医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう！

みんなの笑顔、みんなで笑顔！

医療的ケア児の支援に取り組む背景

厚生労働省の調査によると、人工呼吸器や経管栄養などが必要な医療的ケア児は2017年度の時点で全国で18000人を超えています。

医療的ケア児は2006年には全国で1万人ほどと言われていましたので、この約10年間で約2倍に増えたことになります。

世田谷区で暮らす医療的ケア児は約170人。

医療的ケア児を育てる保護者は、毎日様々な介護や看護、医療的ケアに多くの時間をかけています。1週間のうち何回かは訪問看護師さんやヘルパーさんなどに支援をお願いしていることもありますが、日常のなかで子どものケアを中心に担うのはママやパパです。人工呼吸器をつけている医療的ケア児の保護者は、毎日の睡眠時間も少なくなっていることがわかっています。

一方、保護者が、医療的ケア児の介護などに多くの時間を取られるため、きょうだいはママやパパと一緒に過ごせなくてもぐっと我慢したり、「ママやパパのお手伝いをしてあげたい」と思いながらも、そのお手伝いをすることに負担を感じたりするなど、「きょうだい」が抱える問題もあります。

世田谷区では、この医療的ケア児ときょうだいのことについて広く皆さんに知っていただくために、クラウドファンディングに取り組み、医療的ケア児のファミリーに笑顔を届けていきます。

家族みんなで楽しく出かけたい！

家族団らんの思い出づくりに！

「やっぱり無理かなぁ。」「大丈夫だよ。我慢できるよ。」「次はきっとみんなで行こうね。きっとだよ」
そんな淋しい想いを胸に秘めて、それでも自分のきょうだいの笑顔が見たいと願う子どもたちに、２４時間のケアのために、ときに疲れ果ててしまい、きょうだいに我慢をさせていると歯がゆく思うママやパパに、家族みんなで楽しく過ごせる外出の機会をプレゼントしたい。

今回のプロジェクトは、医療的ケア児等の支援を行う事業者（社会福祉法人やNPO 等）が、医療的ケア児ときょうだい児を含む家族を対象とした外出イベント（デイキャンプやバーベキュー等）を企画実施する場合の経費補助に充てさせていただきます。

なお、障害や疾病の状態により外出困難な医療的ケア児等を対象とする場合には、人形劇や紙芝居のような屋内でのイベントの経費についても経費補助の対象としていきます。

第2弾は、2020年4月から寄附募集を開始し、イベント実施は2021年度の夏から秋頃を見込んでいます。

■来年はみんなでピクニックに

医療的ケア児への支援を知ってもらいたい

世田谷から、全国へ。

日本は世界一出生時の乳児死亡の少ない国といわれています。一方で、医療技術の進歩により、ＮＩＣＵ（新生児集中治療室）等に長期入院した後も、引き続き人工呼吸器やたんの吸引などの医療が日常的に必要な子どもの数は、2017年度の時点で全国で18000人を超えています。

日常のケアを担っているママやパパがそれまでに医療に携わってきた方ばかりではありません。

つばや鼻水、痰を出せないお子さんがおうちで暮らせるように、ママやパパは口や鼻、また喉の切開部分から気管にいれた気管カニューレに吸引カテーテルを挿入して吸い出す練習を、入院中からしています。

また、口から栄養や食物がとれないお子さんなら、鼻から挿入されたチューブを使ったり、手術で胃や腸などの消化器に穴をあけて、チューブやカテーテルなどを使って必要な栄養を直接体にいれることもしなくてはなりません。医療的ケア児の体調が悪くなり急に病院にいくことになっても、きょうだいたちは、ママやパパの帰りを待ち、医療的ケア児と早く会えることを楽しみにしています。

医療的ケア児は障害のない子が経験するであろう社会生活体験、例えば、家族みんなで山や海に遊びにいったり、映画館や劇を見に行ったりといった体験を積むことが難しく、また様々な制約を受けて生活しています。それはきょうだいも同じです。

医療的ケア児を育てる保護者の想い、そしてその保護者の近くにいるきょうだいの想い、これらをより多くの人に知ってもらいたいと思っています。

笑顔のために実現したいこと

一般的な子育て世帯でも子どもが小さいときには、お出かけするときに、ベビーカーに着替えや紙おむつ、携帯用ミルク、離乳食などをのせて、大きな荷物になります。医療的ケア児は人工呼吸器やたんを吸引する器具などを日常的に使っているため、外出する時にはそれらの医療機器も持ち運ばなければなりません。

医療的ケア児は体調が不安定なので、例えば今度の日曜日に外出やきょうだいの運動会に行こうとなっても、ちょっと体調が崩れるだけで外出はキャンセル、運動会はきょうだいのみということもあります。

ひんぱんに医療的ケアを行う必要があると、パパやママは子どものそばを片時も離れることができません。

そんなファミリーに年に1回2回の機会だとしても、外出で楽しいひとときを過ごしてもらいたいのです。

世田谷区では医療的ケア児を支援するさまざまな政策にひとつひとつ取り組んでいきますが、さらに、医療的ケア児を育てるファミリー同士が、そしてきょうだい同士がこうした外出の機会で交流することで、医療的ケア児を育てる家族が暮らしやすい街を作っていきたいと考えています。

ご家族の方々も、医療的ケア児もきょうだいたちも、思いっきり楽しく、笑顔いっぱいのひと時を過ごしてもらうこと。それが私たちの願いです。

寄附をいただいた方々への感謝の気持ちとして来年度この事業の実施後にはイベントの様子をまとめた報告書と区内の障害者施設の自主生産品のサンプルをお付けしてお送りさせていただく予定です。

皆様からの応援を心よりお待ちしております。

事業に携わる方の思い

NPO法人地域ケアさぽーと研究所理事長　飯野 順子

■みんなに笑顔！みんなが笑顔！

「医療的ケア児」を、ご存知ですか。日本の医学・医療技術の進歩は、世界に誇れるものです。

医師の方々が、その先進的な技術を駆使し、全身全霊を懸けて、小さな生命を救っているのです。その中のたんの吸引や経管栄養などが必要な子どもが、医療的ケア児です。

最近は、人工呼吸器を付けて、家庭で暮らす子どもも増えています。医療的ケア児を育てる上で、ご家族には精神的・身体的・経済的な負担があります。

24時間のケアのために、時に疲れ果てて「明日がない！」と訴える母親の声もあります。精神的な負担感は、きょうだいに「手をかけられない。遊びに連れて行けない。我慢させている」ということに尽きます。

それでも、きょうだいは、「笑っている弟を見ると、飛行機に乗って旅行に行けない悲しみも、吹っ飛びます！」「お姉ちゃんがニコニコにしていると、家の中が明るくなります」と話しています。

笑顔は、家族の絆です。皆さまからの暖かいご支援によって、ご家族の「笑顔」溢れる機会と場を創ることができます。

「明日を創る！」です。皆さまからの「笑顔」のプレゼントを期待しています。

中川 李枝子

■作家・「いやいやえん」「ぐりとぐら」「子どもはみんな問題児」ほか

忘れものは　ありませんか。用意ができたら　さあ　出発！安心　安全　いいことがいっぱい待っています。

あなたのしあわせが世界じゅうに広まっていくでしょう。

保護者の思い、兄弟の思い

寄附者の皆様へ

医療的ケアがあっても、障害があっても、子どもは子どもです。

みなさんのお力で未来あるこどもたちにキャンプや外遊びにいく機会を増やしてください。

そして、パパやママ、心配しているきょうだいにも笑顔を届ける手助けをお願いします。

これまで皆様からお寄せいただいた寄附をもとに、第1弾として、「医療的ケア児ときょうだい」のファミリーが楽しめるイベントを実施する事業者からの提案を、2020年4月に募集します。医療的ケア児ときょうだいが、ファミリーで参加でき、みんなが笑顔になれるようなイベントの実施を目指していきます。

お礼の品一覧

お住まいの自治体にふるさと納税による寄附をする場合、お礼の品を受け取ることはできませんが、寄附していただいた方に事業実施後、イベントの様子をまとめた報告書と区内の障害者施設の自主生産品のサンプルをお届けする予定です。