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【第２弾】医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっともっと増やしたい！

カテゴリー：健康・福祉 

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寄付金額 1,000,200円

33.3%

目標金額：3,000,000円

達成率
33.3%
支援人数
53人
終了まで
受付終了

東京都世田谷区（とうきょうと せたがやく）

寄付募集期間：2024年1月1日～2024年3月30日（90日間）

タグ：
SDGs：

世田谷区

プロジェクトオーナー

医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっともっと増やしたい！プロジェクトへ、皆様から多くの温かい支援をいただき、目標金額を達成することができました。医療的ケア児やそのきょうだい、家族への共感の輪が、これまで以上に広がっていることを感じております。
皆様に心より感謝申し上げます。

また、より多くの皆様に医療的ケア児やそのきょうだい、家族について知っていただけるよう、プロジェクトを継続します。第2弾でも、第1弾同様、いただいた寄附金は、医療的ケア児とその家族を支援する取組みに活用させていただきます。また、今年度に実施しました医療的ケア児のファミリーを対象とした外出イベント等の実施結果については、あらためてご報告させていただきます。

2024年度（令和6年度）のプロジェクト実施に向けて、引き続きよろしくお願いします。

ふるさと納税で
このプロジェクトを応援しよう！

ふるさと納税とは、ふるさとや応援したい自治体に寄付できる制度です。
控除上限額内の2,000円を超える部分について、所得税や住民税の還付・控除が受けられます。

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プロジェクトは終了しました

「医療的ケア児」をご存じですか

医療的ケア児とは、病院のNICU(新生児集中治療室)等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器の使用や、たんの吸引、経管栄養等の医療が日常的に必要な子どものことです。医学の進歩を背景として、全国で2万人を超え、この十数年間で約2倍に増えたことになります。
令和３年６月に、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、安心して子どもを生み、育てることができる社会の実現を目指し、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が成立し、都道府県に「医療的ケア児支援センター」が立ち上がってきました。しかし、高齢者や他の障害福祉サービスと比較すると、支援体制はまだ脆弱であり、ほとんどの家族が献身的な努力により成り立っている状況です。

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医療的ケア児の支援に取り組む背景

保護者が抱えている思い

医療的ケア児を育てている保護者は、子育てや家事、仕事だけではなく、介護や看護、頻回な医療的ケアがあることで、いつも忙しく過ごしています。
1週間のうち何回かは訪問看護師やヘルパーなどに支援をお願いしていることもありますが、日常のなかで子どものケアを中心に担うのは、パパやママなどの保護者です。
厚生労働省が令和元年度に実施した実態調査によると、「慢性的な睡眠不足である。」「日々の生活は緊張の連続。」「自らの体調悪化時に医療機関を受診できない。」「社会から孤立しているように感じる。」「きょうだい児がストレスを抱えているように感じる。」、そんな声が届いています。

「もっとママやパパと遊びたい」　きょうだいが感じている思い

保護者が医療的ケア児のケアにかかりきりになることも多く、きょうだい（兄弟姉妹）の中には、「もっとママやパパと遊びたい。」と思いながらもママやパパと一緒に過ごせない気持ちをぐっと我慢したり、「ママやパパのお手伝いをしてあげたい。」と思いながらも、「友達と自由に遊べない…。」など、そのお手伝いをすることに負担を感じたりするお子さんもいます。

災害への不安

人工呼吸器や酸素吸入など必要な医療的ケア児は、地震や台風などの自然災害の際、電源装置や消毒液・マスク等の衛生用品の確保、避難所や在宅避難等の状況に応じた避難など、いくつもの課題に直面しています。医療的ケア児の多くは人工呼吸器やたんの吸引等をするために電動式の医療機器を日常的に家庭で使用しています。自分の力で呼吸する力が弱いお子さんは、365日24時間人工呼吸器で呼吸の補助を受けています。

一般的な子育て世帯でも子どもが小さいときには、お出かけをするときに、ベビーカーに着替えやおむつ、携帯用ミルク、離乳食などを載せて大きな荷物になります。医療的ケア児は、人工呼吸器や吸引器などを日常的に使っているため、外出するときにはそれらの医療機器も持ち運ばなければなりません。また、頻繁に医療的ケアを行う必要がある場合は、パパやママは医療的ケア児のそばを片時も離れることができません。

災害状況によっては、近隣やボランティアの協力が必要になりますが、毎日の子育てや家事、介護や看護、頻回な医療的ケアに追われていて、「誰かにちからになってもらいたい。」と思っていても、そうした方々との協力関係を築くことが難しい状態にあります。

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実現したいこと

医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっともっと増やしたい！

世田谷区では、医療的ケア児と家族を支援する取組みを進めるため、2021年4月に「世田谷区医療的ケア児の笑顔を支える基金」を創設しました。
医療的ケア児とそのきょうだいを対象とした取組みや医療的ケア児世帯の災害支援体制づくり、医療的ケア児等を対象とする事業を新たに始める事業者を支援します。

寄附金の使い道

１．医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう！

医療的ケア児は、医療機器の持ち運びや体調の不安定さなどから、障害のない子の多くが経験しているかもしれない社会生活体験、例えば、家族みんなで山や海で遊んだり、同じ場所で映画や劇を観たり、一緒にイベントを楽しんだり、お泊りしてみたりといった体験を積むことが難しく、また様々な制約を受けて生活しています。
一方、きょうだい（兄弟姉妹）は、急な体調の変化で出かけられなくなっても「ママ、パパ大丈夫だよ。今度は行こうね。」と保護者と一緒に過ごせない淋しい気持ちをこらえたり、ママやパパの代わりになって、家事や看護のお手伝いをしながらも、「友達と自由に遊べない…。」と負担に感じていたりします。
そんなご家族を、例えばデイキャンプなどの外出イベントや劇などに招待することで、家族みんなで過ごす楽しい思い出を作る取組みを支援します。

２．医療的ケア児のための災害時の“つながり”をつくりたい

毎年のように全国各地で自然災害があり、甚大な被害が報告されています。
災害への備えは、地震や水害など災害の種別によっても変わってきますが、災害時に、自宅に留まる「在宅避難」や被災していない親類や友人・知人宅への「縁故避難」などを含めた多様な避難を想定しておくことが、これまで以上に求められています。
普段から近隣やボランティア等との協力関係を築くことが難しい医療的ケア児世帯のために、電源の確保や移動のお手伝い等を想定した“つながり”つくりの取組みを支援します。

３．医療的ケア児等を対象とする事業を新たに始める事業者への支援

医療的ケア児の課題解決に取り組む活動を支援します。例えば、保護者が集える場所、家族で一緒に過ごせる場所、子育て支援活動など、民間の団体や事業者が新たに医療的ケア児を支援するための事業や活動を始める際に、必要な経費を補助します。

実施スケジュール

いただきました寄附は、2024年度（令和6年度）に、世田谷区の医療的ケア児支援に取り組む団体や事業者からの企画提案に対する事業補助として使わせていただきます。
寄附をいただいた皆さまには、その後、報告書と区内障害者施設自主生産品のサンプルをお届けする予定です。

※目標金額に達しなかった場合、また、目標金額以上の寄附をいただいた場合でも、上記の費用として大切に活用させていただきます。

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応援メッセージ

半澤　嘉博（東京家政大学家政学部児童学科教授）

■インクルーシブな社会づくりを目指して

令和4年に障害者の権利条約の対日審査が行われ、今まで以上に、日本での共生社会（インクルーシブな社会）づくりを目指した積極的な障害者施策の改善が期待されるところです。

医療的ケア児やその家族への支援も、これからの日本の障害者施策の重要課題の一つであり、新たな対応や支援についての研究や実践が求められていますが、その最先端を担っているのが世田谷区です。

世田谷区では、令和3年度に医療的ケア相談支援センター「Hi・na・ta（ひなた）」を立ち上げ、「医療的ケア児ときょうだいの笑顔を増やしたい」をテーマとして、医療、福祉、保育、教育などの分野が連携して、地域の中での支援体制を作ってきました。
緊急時の支援体制や家族、きょうだい支援なども含めて、この取り組みをさらに充実させることで、日本全国で約2万人いると言われている医療的ケアが必要な人への支援につながるインクルーシブな社会づくりの世田谷モデルを示すことができます。
是非とも本事業のクラウドファンディングへの応援とご協力をお願いいたします。

飯野　順子（社会福祉法人天童会理事長）

■「子どもが子どもでいられる笑顔いっぱいの世田谷」を

今、「ヤングケアラー」が話題になっています。本来、大人が担う家事や家族の世話などを、様々な理由によって、日常的に行っている子どものことです。障害のある子どものきょうだい（以後、きょうだい）の場合も、そのような呼称以前から、「親を少しでも楽にさせたい。」「風邪をひかないように見守ってあげたい。」などの思いから、日常的に自分のできるケアを担っています。将来は、看護師になりたいとの願いや夢をもっているきょうだいもいます。一方、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアの必要な子どもや人工呼吸器を付けた子どもも在宅医療の充実により、家族とともに地域で暮らすようになりました。社会的背景も2021年9月に「医療的ケア児支援法」が施行され、適切な支援を受けられる仕組みが整いつつあります。

しかしながら、個別的には、ご家族は、24時間の持続的で適時性のある医療的ケアを必要とされ、精神的・身体的な負担が大きく、きょうだいに手をかけられない深い悩みを抱いている親御さんも、未だに多い状況です。きょうだいにとっての励みと癒しは、障害のあるきょうだいの笑顔です。「弟も成長していくにつれて、よく笑うようになり、アーアーと、大声を出していつもにこにこしていて、僕も笑顔になってくる。」そうです。
　
ヤングケアラーについては、「子どもが子どもでいられる街に。～みんなでヤングケアラーを支える社会を目指して～」がスローガンです。「学ぶこと・遊ぶこと・甘えること」そしてきょうだいの心が解き放たれる時と場の実現によって、「子どもが子どもでいられる笑顔いっぱいの世田谷」を目指しましょう。

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世田谷区外にお住まいの方は、お礼の品をお選びいただけます

区外にお住まいの方には、区にゆかりのある品をご用意しています。

区内の障害者施設で働く方々が心をこめて作った品物や、世田谷にゆかりのあるお店自慢の逸品「世田谷みやげ」など、お好きなものをお選びください。

※ふるさと納税制度の改正により、区内にお住まいの方にはお礼の品をお贈りできなくなりました。

現在進捗情報はありません。

東京都世田谷区

世田谷区では、支えあいの輪が広がる地域社会をめざして、寄附文化醸成に向けた取組みを進めています。
皆さんの温かい気持ちで地域の笑顔が増え、またそこから新たな善意が生まれていく。そのような社会をめざしています。

ふるさと納税制度は、「生まれ育ったふるさとに貢献できる制度」、「自分の意思で応援したい自治体を選ぶことができる制度」として創設されました。（総務省「ふるさと納税ポータルサイト」より）。
頂いた寄附によって、子育てを支える、みどりを守る、高齢者の生活を助ける等、寄附先の自治体のさまざまな取組みが支えられています。皆さまの寄附は、そのまちをつくることに繋がるのです。

皆さまに、世田谷区のこの取組みに寄附をしたいと思って頂けた、そのお気持ちが、世田谷を豊かにすることに繋がり、地域に幸せの輪を広げることができます。
世田谷区では、福祉・子ども・みどりなど12の基金を中心に寄附先を選んでいただいています。皆さまに、興味のある取組みを選んでいただき、その善意が積み重なって、取組みが進み、世田谷のまち全体が豊かになっていく。そんな素敵な未来につながるよう、ふるさと納税制度を活用し、よりよいまちづくりを進めます。

皆さんの善意で地域に幸せの輪を広げることができるよう、ご支援をお願いします。

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