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【継続受付中】佐賀県の難病児とご家族を、夢いっぱいの大阪旅行に招待します

カテゴリー:健康・福祉 

main_img 達成

寄付金額 11,808,830

393.6%

目標金額:3,000,000

達成率
393.6%
支援人数
562
終了まで
受付終了

佐賀県NPO支援(さがけん えぬぴーおーしえん)

寄付募集期間:2023年8月14日~2023年11月10日(89日間)

タグ:

佐賀県NPO支援 × 公益社団法人 ON THE ROAD

プロジェクトオーナー

これまで子どものいじめ撲滅事業を実施してきて、難病児や障害児の兄弟姉妹たちが差別やいじめの対象になっていることに気が付きました。
日頃から病児の看病等で忙しい親御さんに甘えることを控え、自身も介護の手伝いなどで時間に追われがちな「きょうだい児」の存在を知り、彼らにも子供らしい時間を謳歌してほしいと願い、公益法人化した2023年4月に、新たに難病児・きょうだい児の支援部門を立ち上げました。
その第一弾となる、佐賀県の難病児とご家族を大阪旅行に招待する事業を皆様の力で後押ししていただけないでしょうか。

難病児とご家族に、遠出の旅行をプレゼント

すべては子どもたちのために

医療の進歩は多数の新生児の命を救っている反面、人工呼吸等が必要な医療的ケア児はこの10年で倍増しました。ご家族は日々の介護に追われがちで、外出や多様な体験を得にくい状況にあります。佐賀県にも150名を超える医療的ケア児が生活していますが、病児本人はもとより、兄弟姉妹もON THE ROADが主催する学習支援や体験イベントへの参加が難しい状況が続いています。そこで私たちは小児科医師たちの協力を仰ぎ、多くの難病児家庭が希望する遠出の旅行事業の準備を進めてきました。

旅行を契機に家族の会話が弾み、難病児・きょうだい児に一生の思い出を贈り、多数の方々のサポートでご家庭の経済状況によらず無償で楽しめる大阪旅行を実施したいと思っています。

中には時間が限られているご家族も想定されるため、初年度以降は年間に招待できるご家族数を5組ほどまで増やせるよう努めます。

また、数年後には旅行招待の実績を重ねて佐賀県内に「ON THE ROAD」OB家族を増やし、家族同士の交流や情報交換・励まし合いの場も作りたいと考えています。

佐賀の難病児ファミリーに旅行をプレゼント

安心と、家族全員の楽しい思い出づくり

◆難病児・きょうだい児・保護者の皆様に思い出を贈りたい
これまで子どものいじめ撲滅事業を実施してきて、難病児や障害児の兄弟姉妹たちもいじめの対象になっていることが少なくないと気付きました。病児本人にはもちろん、日頃から病児の看病で忙しい親御さんを気遣い、自身も介護の手伝いで時間に追われがちな「きょうだい児」にも子供らしい時間を過ごしてほしいと思い、今年新たに難病児・きょうだい児の支援部門を立ち上げました。ご家族全員で過ごす非日常の時間をサポートし、家族の会話や思い出作りのお手伝いをしたいと思っています。

◆ホスピタリティの街・大阪にご家族を無料でご招待
テーマパークや遊び場のほか、にぎやかな街並みや人情味あふれる大阪に、最初のゲスト2組を招待します。長年の経験を有するスタッフが、佐賀県から大阪までの移動・医療的配慮に関する各種手続き、大阪での遊びや宿泊の手配を行い、病児の体調やご家族の希望に沿ったフルオーダーの旅をお手伝いします。費用は全て無料で、ご家族の経済的・心理的ご負担を軽減します。

◆佐賀と大阪の小児科医師たちによる手厚いサポート
医療的ケア児や重い病気のお子さんとご家族にとって、遠出の旅行には不安もつきまといます。医療器具の携行や旅先での酸素の準備、移動機関での複雑な手続きに加え、旅先での体調の急変も起こりうるため、稀少難病やがん専門の小児科医師たちに協力をいただいています。また、安全配慮を重視した旅行が実現できるよう、役職員一同で今年から研修や準備に取り組んでいます。

2024年度には、2組のご家族に旅行をプレゼント

2024年の春と秋に、1家族ずつ旅行招待を予定しています。
2025年度からは、毎年5組のゲストを迎えたい・・・
ご希望が多ければ、日本中の皆様に協力を呼びかけて費用を募ってもっと多くのご家族をサポートできたらと願っています。

寄附金の使い道

【内訳】計 3,000,000円

■ご家族2組の旅行にかかる経費:1,500,000円
5人家族2組、3泊4日or4泊5日の想定:往復の新幹線移動、宿泊、旅先で使用する福祉車両、テーマパーク等利用料、食事代等

■出張交通費:200,000円
スタッフの事前打ち合わせ旅費、外部講師の出張旅費、ご家族の旅行に同行するスタッフの交通費

■広報宣伝費:100,000円
募集チラシの制作・印刷、旅行時のカメラマン同行謝金

■クラウドファンディング諸費:750,000円
返礼品代・梱包と配送料

■手数料:450,000(県に収める手数料)

※目標金額に達しなかった場合もプロジェクトを実施しますが、実施時期が変わる可能性があります。
※目標以上のご寄附を頂いた場合、本事業にかかる人件費(職員給与、協力人材への謝金、委託費)の一部に充当し、対象児童の拡大及び次年度以降の活動資金として活用いたします。

24時間の医療的ケアと家族それぞれの悩み事

社会との距離が遠くなりやすい病児とそのご家族

◆医療的ケア児とご家族の状況
医療の進歩により、日本は新生児の死亡率が世界で最も低い国の一つになりました。救われる命が増えた一方で、人工呼吸管理や胃ろうなどの医療的ケアが不可欠なお子さん(医療的ケア児)が10年で倍増しています。24時間のケアを要する生活はご家族の負担が大きく、病児の兄弟姉妹たちもケアのお手伝いをしているケースが多く、家族全員が遠出の旅行はもとより外出の機会も少なくなりがちです。佐賀県にも150人を超える医療的ケア児が生活しています。

◆厳しい闘病と向き合っている子どもたち
医療的ケアはなくとも、厳しい病気と闘う子もいます。急な入院や手術があるなど、病児のケアに多くの時間を要する若いご家庭は経済力を築きにくく、生活圏は狭くなりやすく、家族全員で外出する機会も少ないため、地域社会との繋がりが希薄になりやすいのです。

悲しいことですが、家族全員で過ごせる時間に限りがある状況のお子さんもいます。そのような、経済的・心理的・物理的につらい状況のご家族が、ご家族だけでは難しい遠出の旅行をすることで、かけがえのない思い出作りや自信を取り戻す一助になれば幸いです。

◆難病児・きょうだい児も住みやすい佐賀県を目指して
旅は一時的かつささやかな支援でしかありませんが、旅行後の難病児とご家族には一生の思い出が残り、次に旅行を希望する別のご家族の励みにもなります。遠くまで旅行した自信から日々の外出にも積極的になり、お子さんやご家族の存在を知る地域住民が増え、交流のきっかけも増えるでしょう。佐賀県が医療的ケア児やきょうだい児にも住みやすい場所になることを願い、多くの佐賀県民にお力添えいただける事業にしたいと切望しています。

◆達成したい目標
2023年度 旅行招待の準備、旅行希望家族の公募開始と2組の招待家族の決定
2024年度 2家族の大阪旅行招待の実施 事業報告の場を設ける
2025年度 5家族の大阪旅行招待の実施 招待家族数の増加、旅先の多様化を検討

さあ、日常を飛び出し家族旅行へ出かけよう!

2023年9月~24年3月 難病児支援の専門家(小児科医師、支援団体)を招いてスタッフの研修実施(3回程度)
2023年10月 チラシを佐賀県内の小児科病院等へ配布・旅行希望の受付を開始
2023年12月 旅行を希望する病児の旅行可否を審査する選考委員会を実施・招待家族2組を決定
2024年1月~3月 ご家族との打ち合わせ、旅行先への協力依頼、下見
2024年4月~5月(or10月頃) 2組のご家族を旅行に招待
2024年秋 実施後の事業の振り返りと次年度の計画策定

公益社団法人 ON THE ROAD 役職員一同より

すべては子どもたちのために

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いじめを受けているのに誰にも相談できず苦しんでいる子どもたちのために、2015年の秋、佐賀の仲間とともに「いじめ撲滅」をテーマに実行委員会を立ち上げ、今日に至っています。
活動開始から8年目を迎え、相談後の駆けつけ支援や復学・進学に向けた学習支援、子どもたちの体験イベントにも力を入れています。

一方で、相談を受けたお子さんには難病児や障害児の兄弟姉妹たちが少なからずいること、その子たちが学習支援やイベントになかなか参加できないことが気にかかり、きょうだい児という概念やヤングケアラーという言葉を知りました。
病児の対応に多大な時間を割く親御さんを手伝い、自分がしんどい時も甘えるのを遠慮する姿を見て、きょうだい児たち自身の子どもらしい時間を少しサポートできないかと考えました。
そこで難病のお子さんと親御さんにも一緒に、家族だけでは実現が難しい体験=遠出の旅行を贈ろうと思い至り、小児科医師の方々に協力を呼びかけ、チーム一同でご家族の思い出作りのお手伝い準備に取り組んでいます。

私たちの活動は皆さまのご理解とご寄付で成り立っています。今後も一人でも多くの子どもに伴走できるようご支援をよろしくお願い申し上げます。

大阪市立総合医療センター 小児神経内科部長 岡崎伸

小児科医が病院ではできないこと

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皆様、重い病気や障害がある子どもと会ったことはありますか?
その家族とカフェタイムをしたことは?

子どもの難病は、ある一定の確率で、世界中の誰かに生じます。
1つ1つの頻度は低いですが、7000種類以上あると言われるので、あなたの周りにも実はいてるんです。外出が困難な状態で交流が限られ孤立している子どもと家族も少なくはありません。
私達子どもの専門医の思いは、そのような子どもとご家族と共にあります。

欧米では、重い病気や障害がある子どもを「スペシャルキッズ」と呼び、「スペシャルケア」と題する様々な支援活動があります。
医療や福祉とは趣が異なり、アートをする団体、レースをするイベント、釣りに連れていくチーム等、楽しみと笑いに溢れた時間の提供でありました。

私は、2008年に喜谷昌代さんという方に出会いました。彼女は英国から日本へ6人のスペシャルキッズを旅行で連れてきた時のホストを私に託されました。私は2週間、スペシャルキッズとその支援者達と一緒に大阪京都奈良の観光と見学に付き添いました。それまでは医療モデルの支援こそ大切だと思っていましたが、子ども達と家族には生活モデルの支援も必要だと感じました。彼女らは、LIVE DEEP(深く生きる)をスローガンに活動していましたが、その旅行の目的と内容はLIVE DEEPに他なりませんでした。

この度、佐賀の子ども達と家族の大阪旅行を、ON THE ROADと共に企画しています。
私は15年前の時を経て、佐賀の皆様を大阪でホストとして受け入れることを楽しみにしています。この企画を機に、大阪を「病気や障害がある方たちが旅行に来たくなる場所」にしたいと思っています。

皆様から頂ける御支援は、大阪でのLIVE DEEPの体制作りにも使わせて頂きます。
いつか、それは佐賀の子どものみならず日本中の子どもや家族の為になるかもしれません。ひょっとすると、万博を通じて大阪に来られる海外のスペシャルキッズが大阪に旅行に来ることにも役立つかもしれません。
病気や障害がある子ども達と家族のLIVE DEEPとは、心から楽しみ生涯の思い出になることかもしれません。大阪旅行がより楽しいものになるように、ご支援をどうぞ宜しくお願いいたします。

ON THE ROAD事業担当者から

病児パパさんとの約束

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2015年に、アメリカの難病児支援団体の視察に行ったことがあります。そこに、難病の子を持つお父さんも日本から来ていました。
娘さんのことや同じ病気で夭逝した息子さんのこと、日本で待っているご家族のことを笑顔あり涙ありで語るパパさんと1週間の研修に参加し、たくさん話を聞かせてもらいました。

アメリカのような大規模なものでなく、少し控えめな日本人の感性にあう旅行・体験イベントサポートの仕組みや、家族がゆっくり過ごせる施設を作りたいねとパパさんや研修仲間と語り合い、再会を約束して日本に戻りました。
以来、病児にもきょうだい児にも、様々な遊びや非日常の経験をしてほしいと願って現在に至ります。

ご縁があって ON THE ROAD の一員になり、あの時から8年を経て、今回皆様に応援していただく事業で夢をかなえる日が近づいてきました。
病児とご家族の皆が安心して遠くに旅行できるよう、佐賀県の医療従事者やサポーターの方々の後押しをいただき、私だけの夢でない皆の願いが込もった本事業を担当いたします。
旅先の大阪には、岡崎先生をはじめ難病児やきょうだい児に伴走している仲間が沢山います。病児のママさんやきょうだいさんの力も借りて、佐賀のたくさんのご家族に夢のような時間を過ごしてもらえますように!

大阪の医療的ケア、重度心身障害児の家族から

旅行経験を経て、何でもチャレンジ

我が家には3人の子供がいて、中学2年生の末娘が障害児です。
娘の学校では全教職員も同級生も「何が出来るか」を考えてくれて、教室では車椅子でも通りやすいよう通路が広くとってあり、娘は学校生活も部活も楽しんでいます。

大阪では医療的ケア児も通学がしやすい環境が比較的整っていますが、どこでも同じように、お子さんが勉強も部活も経験出来るようになれば良いと思っています。
大阪旅行に来る佐賀の病児家族と機会があれば沢山お話をして、チーム佐賀とチーム大阪が力を合わせて、次に続くご家族に寄り添うメンバーの輪が広がっていけば嬉しいです。

病気の子供が居ることで気持ちに浮き沈みはありますが、相談できる専門家や仲間が沢山いれば、解決までの時間が短くなり気持ちも少しだけ軽くなり、我が子に接する時には笑顔の母でいられるかなと思います。

我が家は「短命」といわれる病を持った娘を授かりましたが、娘は私たちにたくさんの幸せも運んでくれます。
外出や旅行をたくさん経験して、ひとつでも「これ出来たよね」「楽しかったよね」と出来たことを数えて、思い出を沢山の人に共有しています。
「大阪に行けたね」は、これから困難や辛いことが出来た時に必ず生きる力になります。是非、一歩踏み出して大阪に遊びに来てください!

寄付者のみなさまへ

佐賀県内在住の皆様方へお願い

心のこもったご寄付をありがとうございます。

今年から新たに、難病のお子さんとご家族のサポートを始めます。

医療的ケアが必要なお子さん、治療方法が確立していない深刻な病気と向き合っているお子さん、親御さんに甘えるのを遠慮しがちな きょうだい児が皆様のお近くにいらしたら、私たちにお声がけください。

そして子どもたちの応援団に加わっていただけたら幸いです。

佐賀県外在住の皆様方へ

心のこもったご寄付をありがとうございます。

今回、様々な返礼品をご用意しました。これらはすべて、当会を日頃からあたたかくご支援いただいている方々が生産された佐賀の特産品です。

優しい心のこもった商品を手に取っていただき、返礼品を通じて佐賀の子どもたちを後押ししていただけましたら幸いです。

この活動に賛同・協力いただいている方々に返礼品を提供いただいています

  • 2023年11月06日 14:43

    選考委員会、始動

    ご支援の呼びかけも、残すところ1週間を切りました。500名を超える方々にプロジェクトを応援していただき本当にありがとうございます。

    この週末は、いよいよ事業開始に向けて、選考委員長の中川原章医師と委員で大阪の受け入れ時にご協力いただく岡崎伸医師にお集まりいただき、規程類の確認や事業実施イメージの打ち合わせを行いました。ドクターたちが、子どもたちとご家族に寄せる優しい思いがぎゅっと詰まった事業になりそうです。


    2日目は、当会役職員に向けて岡崎医師から研修会・個別レクを実施していただきました。実際の招待旅行をイメージしながら、準備や旅行中のサポートなどを想定し、旅から帰ったご家族の日常生活にも何かできることがあるかなと皆で考え議論しました。


    徐々に招待できる家族数を増やし、行先を増やし、ご家族のリクエストに沿ったミニ旅行なども企画できるようになれば・・・そして関わった人が皆笑顔になる事業を長く続けられるよう願って、たくさんの方々のお力を借りて事業の準備を進めています。

    一人でも多くの難病児とご家族に安心して旅行やイベントを楽しんでいただけるよう、11月10日までご寄附を継続してお願いしております。いよいよ呼びかけも残り数日となりましたが、ページのシェアやリポストも大きな力になります。皆様からのエールを、引き続きよろしくお願いいたします。
    https://www.furusato-tax.jp/gcf/2468

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  • 2023年10月23日 15:21

    病児の旅行、公募準備

    ご支援の呼びかけも、残すところ1カ月を切りました。すでに400名を超える方々にプロジェクトを応援していただき本当にありがとうございます。

    公益社団法人 ON THE ROADでは、難病のお子さんとご家族が安心して旅行できることはもちろん、家族ごとの希望に沿ったフルオーダーの旅行を楽しんでいただけるよう準備を進めています。安全面の対応には小児科医師チームのお力を借りて、フルオーダーの旅程はスタッフとご家族で内容を練り上げていけるよう準備しています。はじめての取り組みで準備がたくさんありますが、この事業に携わる皆が嬉しくなるよう、そして長く続く事業にしていきたいと思っています。

    早ければ来月下旬には、来春の旅行の公募がスタートできそうです。病児とご家族からの応募が届く日を心待ちにしながら、必要書類や規程類の整理をして、来月初旬に小児科医師チームに確認をしてもらう予定です。最初は団体も慣れないことが多く段取りが良くないかもしれませんが、たくさんのご家族からリクエストがあり、少しずつ事業を改善していければ良いなと思っています。

    ふるさと納税を通じて日本全国からたくさんの方々にご支援をいただき、こうした事業の準備も実現できています。改めまして、ご支援いただいている皆様やこのページをご覧くださっている皆様に心より御礼申し上げます。

    一人でも多くの難病児とご家族に安心して旅行やイベントを楽しんでいただけるよう、11月10日までご寄附を継続してお願いしております。
    以下のページをシェアやリポストしていただくことも大きな力になります。皆様からのエールを、引き続きよろしくお願いいたします。
    https://www.furusato-tax.jp/gcf/2468

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  • 2023年10月13日 10:21

    佐賀県の応援団

    公益社団法人 ON THE ROADでは、遠出が難しい難病のお子さんでも安全に旅を楽しめるよう小児科医師たちに協力を仰ぎ、この新事業の準備を進めています。9月から10月にかけてスタッフが大阪を訪問したり、大阪の小児科医師を佐賀に招いて研修会を行うなど、皆様のご支援で事業の準備は順調に進んでいます。

    2年前にこの新事業の実施を決めて、今こうして皆様にご支援をお願いするまで、佐賀県内の方々からも本当にたくさん後押しをいただいてきています。今日はそんな応援団の一員である佐賀玄海漁協・小手川さんからメッセージを預かってきました。「CAS冷凍した呼子のイカで支援者の皆様にも笑顔になっていただき、佐賀の子どもたちにも幸せをおすそ分けしていただけるのはとても嬉しいことです。たくさんの方に返礼品として佐賀の海産物を選んでいただき嬉しいです。どうぞ美味しく召し上がってください!」

    佐賀玄海漁協の皆様には日頃のイベントなどでも様々なご支援をいただき、ふるさと納税を介して全国の皆様と子どもたちをつないでいただいているのだなと、感謝の気持ちでいっぱいです。

    そして、ふるさと納税を通じて日本全国からたくさんのご支援をいただいておりますことに改めて心より御礼申し上げます。

    一人でも多くの難病児とご家族に安心して旅行やイベントを楽しんでいただけるよう、11月10日までご寄附を継続してお願いしております。
    以下のページをシェアやリポストしていただくことも大きな力になります。皆様からのエールを、引き続きよろしくお願いいたします。
    https://www.furusato-tax.jp/gcf/2468

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  • 2023年09月29日 13:54

    選考委員会の紹介

    9月14日に、最初に掲げた目標のご支援をいただき、たくさんのご支援やメッセージをありがとうございます。

    公益社団法人 ON THE ROADでは、遠出が難しい難病のお子さんでも安全に旅を楽しめるよう、小児科医師たちに協力を仰いで「選考委員会」を設置しています。
    選考委員会では、旅行の可否審査や移動の時に気を付けること、旅先でもし体調が崩れたときの搬送先との連携や対応について審議をします。
    皆様から頂いたご寄附は、こうした子どもたちの安全対策にも大切に使用いたします。

    公益財団法人佐賀国際重粒子線がん治療財団(サガハイマット)の名誉理事長であり、神経芽腫(小児がんの1種)の研究でも著名な中川原章先生が、選考委員会の委員長に就任してくださいました。
    たくさんの子どもたちに夢のような時間をお届けできるよう、小児医療のエキスパートの先生たちに協力していただきながら事業の準備を進めています。

    また、一人でも多くの難病児とご家族に安心して旅行やイベントを楽しんでいただけるよう、11月10日までご寄附を継続してお願いしております。
    皆様からのエールやお力添えを、引き続きよろしくお願いいたします。

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    コメント 1件

    ゲスト さん

    こういう事業を応援できると嬉しいです!楽しい時間を過ごしてください。

    2023/9/30 00:34

    ゲスト さん

    こういう事業を応援できると嬉しいです!楽しい時間を過ごしてください。

    2023/9/30 00:34

    コメントを投稿するには、 ログインとプロジェクトへの寄付が必要になります。

佐賀県NPO支援

公益社団法人 ON THE ROAD(旧:地域活性化いじめ撲滅実行委員会)では、これまで子どものいじめ撲滅事業を実施してきて、難病児や障害児の兄弟姉妹たちが差別やいじめの対象になっていることに気が付きました。
日頃から病児の看病等で忙しい親御さんに甘えることを控え、自身も介護の手伝いなどで時間に追われがちな「きょうだい児」の存在を知り、彼らにも子供らしい時間を謳歌してほしいと願い、公益法人化した2023年4月に、新たに難病児・きょうだい児の支援部門を立ち上げました。
その第一弾となる、佐賀県の難病児とご家族を大阪旅行に招待する事業を皆様の力で後押ししていただけないでしょうか。