医療的ケア児ときょうだいの笑顔を増やしたい

医療的ケア児のことを知ってほしい

・医療的ケア児は、病院のNICU(新生児集中治療室)等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器の使用、たんの吸引や経管栄養等の医療が日常的に必要な子どもです。
・医学の進歩を背景として、医療的ケア児は2019年に全国でおよそ2万人。2006年には全国で1万人程と言われていましたので、この十数年間で約2倍に増えたことになります。
・今年６月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が公布されましたが、この法律に基づく具体的な支援措置はこれからです。

医療的ケア児の支援に取り組む背景

保護者の孤独感

・医療的ケア児を育てている保護者は、子育てや家事、仕事だけではなく、介護や看護、医療的ケアがあることで、いつも忙しく過ごしています。厚生労働省が令和元年度に実施した実態調査によると、「慢性的な睡眠不足である。」「自らの体調悪化時に医療機関を受診できない。」「社会から孤立しているように感じる。」そんな声が届いています。

きょうだいの思い

・医療的ケア児を育てている保護者が、医療的ケア児の介護やケアにかかりきりになるため、きょうだい（兄弟姉妹）は、保護者と一緒に過ごせない淋しい気持ちを抱えていたり、「ママやパパのお手伝いをしてあげたい」と思いながらも、そのお手伝いをすることが負担になっていたりします。

災害への不安

・多くの医療的ケア児は、人工呼吸器や吸引器など電気で動く医療機器を使っていて、災害時の電源確保が心配な状況にあります。災害状況によっては、近隣やボランティアの協力が必要になりますが、毎日の介護や医療的ケアに追われていて、普段から、そうした方々との協力関係を築くことが難しい状況にあります。

実現したいこと

医療的ケア児ときょうだいの笑顔を増やしたい

世田谷区では、医療的ケア児と家族を支援する取組みを進めるため、2021年4月に「世田谷区医療的ケア児の笑顔を支える基金」を創設しました。医療的ケア児とそのきょうだいを対象とした取組みや医療的ケア児世帯の災害支援体制づくりに加えて、新たに、医療的ケア児の課題解決に取り組む活動の開設を支援します。

寄附金の使い道

１　医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう

・医療的ケア児は、医療機器の持ち運びや体調の不安定さから、障害のない子が経験するであろう社会生活体験、例えば、家族みんなで山や海に遊びにいったり、映画や劇を観に行ったりといった体験を積むことが難しく、また様々な制約を受けて生活しています。
・一方、きょうだいも、家族みんなで遊びに行きたいのに、出掛けられずに淋しい気持ちを我慢していたり、家事や介護の担い手になっていたりします。そのような家族を、例えばキャンプなどのイベントに招待することで、家族みんなで楽しい思い出を作る取り組みを支援します。

２　医療的ケア児のための災害時の“つながり”をつくりたい

・災害への備えは、地震や水害など災害の種別によっても変わってきます。近年の自然災害の状況を考慮すると、災害時に、自宅に留まることや親類や友人・知人宅への避難などを含めた多様な避難を想定しておくことが、これまで以上に求められています。普段から近隣やボランティアとの協力関係を築いておくことの難しい医療的ケア児世帯のために、電源の確保や移動のお手伝い等を想定した“つながり”つくりの取り組みを支援します。

３　医療的ケア児等を対象とする事業を新たに始める事業者への支援

・医療的ケア児の課題解決に取り組む活動の開設を支援します。例えば、保護者が集える場所、家族で一緒に過ごせる場所、子育て支援活動など、民間の団体や事業者が新たに医療的ケア児を支援するための事業や活動を始めたり、通所施設等を開設したりする際に、必要な経費を補助します。

実施スケジュール

今年度中にいただきました寄附は、2022年度（令和4年度）に、医療的ケア児支援に取り組む団体や事業者からの企画提案に対する事業補助として使わせていただきます。寄附をいただいた皆様には、その後、報告書と区内障害者施設自主生産品のサンプルをお届けする予定です。

応援の声

中村知夫（国立研究開発法人国立成育医療研究センター医療連携・患者支援センター在宅医療支援室室長）

■クラウドファンディングへのご協力をお願いします。

世田谷区には、日々の生命や健康の維持のために、人工呼吸器、酸素吸入、喀痰吸入、透析や、経管栄養（胃に入れた管を使って栄養を摂る）などの医療行為を必要としている子どもたち（医療的ケア児）が多く住んでいます。※平成30年度調査では156名ですが、現在は200名程度の子どもたちが住んでいると予想され、この数は地域としては日本で一番多い地域です。

これらの子どもたちの多くは、電源を必要とする医療機器を使っており、停電は命にかかわる重大な出来事です。近年、地震だけでなく、落雷や、台風などによる集中豪雨による水害のために世田谷区でも頻回に停電が起きています。そこで、世田谷区では、災害時に備え、電源を必要とする医療機器を使っている子どもたちを支援できる体制構築を目指しています。その一環として、医療的ケア児のための電源を供給するための発電機を購入し、維持していただける事業者を増やす取り組みを行っております。

今回のクラウドファンディングでは、皆様から頂いたお金で、これらの事業者が発電機などの電源機器の購入などに必要な費用の補助にも使われると伺っております。一人でも多くの方のご理解と、ご協力をお願いいたします。

西　智子（元 日本女子大学家政学部児童学科特任教授）

■すべての人の命が守られる社会に

私たちは全ての人の命が守られる社会の構築を、誰もが願っています。自然災害やウィルスの脅威を感じる昨今だからこそ、その意味の重要性を強く感じます。

医療的ケア児の災害時対応においては、必要な医療の機能をどれだけ速やかに、また途切れることなく継続できる体制を整えていくかが、最重要課題です。まずは医療の専門性を確保しなくてはならないでしょう。そのためには、当事者や医療等の関係者だけではなく、専門以外にかかわる地域の力が重要になってきます。

現在、様々な施策は身近な地域単位で考える方向で進められています。しかし、医療的ケア児の場合、地域社会に生活自体、参加ができているのかというと、未だ程遠い状況です。一部の居場所がやっと機能し始めた段階です。

健康に生きるとは、社会に参加していくことを含めて、考えられていくものです。地域社会に医療的ケア児の居場所ができる⇔居場所が災害の時にも安心できる避難場所として機能する⇔機能を補助し支える住民の理解や手助けがある、このような社会になることが必要です。

今後、次世代育成も視野に入れ、皆で支え・参加していくことができる社会の構築に向けて活動していくことが重要と考えています。

医療的ケアがあっても、障害があっても、こどもはこどもです。みなさんのお力で未来あるこどもたちとご家族に笑顔を届ける手助けをお願いします。

世田谷区外にお住まいの方は、お礼の品をお選びいただけます

3万円以上の寄附をしていただいた方で、区外にお住まいの方には、区にゆかりのある品をご用意しています。

区内の障害者施設で働く方々が心をこめて作った品物や、世田谷にゆかりのあるお店自慢の逸品「世田谷みやげ」など、全44品目からお好きなものをお選びください。

※ふるさと納税制度の改正により、区内にお住まいの方にはお礼の品をお贈りできなくなりました。