難病患者・家族に“希望”を-佐賀から日本、世界基準へ-
- 佐賀県-
- まちづくり
事業概要
私たち日本IDDMネットワークは、生きるために毎日4-5回のインスリン注射が一日たりとも欠かせない”不治の病”1型糖尿病患者とその家族を支援する1995年創立のNPO法人です。
創立以来、患者医療費（成人後平均寿命まで日本の最新医療を受けると約2000万円の自己負担）の負担軽減を国に要望して参りましたが実現に至っておりません。専門医の先生等の「先端医療の普及に地域格差があってはならない」「日本の糖尿病医療は２０歳を超えたら先進国とは言えない」という言葉が印象的です。受けられる治療法がありながら成人になると患者はその医療費負担ゆえに治療の質を落としています。
一方で毎年1000－2000人の患者が発症しており、この１型糖尿病を根絶するためにこれまで161件８億5196万円の研究費助成を行ってきましたが、資金が全く足りません。研究もごく一部の研究者が頑張っている程度で、国内の研究の先細りに危機感を抱いています。
こうしたことから、認定特定非営利活動法人日本IDDM ネットワークが佐賀から以下の２つの事業に取り組みます。
１ ”不治の病”1型糖尿病患者への医療費助成【対象：佐賀県内の１８歳から25歳まで、及び妊娠・出産期間中の患者】
２ 佐賀大学医学部の永淵正法肝臓・糖尿病・内分泌内科特任教授等が行う膵がんの新たな治療法開発研究費支援
１型糖尿病患者・家族に国内で受けられる医療を安心して受けさせることができる環境の実現並びに不治の病の根絶と合併症からの解放に向けて、ぜひご支援をお願い申し上げます。
１型糖尿病患者が健康な状態を維持できれば、人材として定着し組織活性化や生産性の向上に寄与できます。
また、製薬企業におかれては共通の「世界の患者のためにという究極の目的」のために協働してください。
こうした取り組みが佐賀から全国へ広がり、そして世界で研究が進み「救える命を救う」ことに協働してください。
１型糖尿病は小児期に多く発症します。毎年発症する子どもたちに毎日４－５回もの注射からの解放と「病気が治ったら好きな食べ物をお腹いっぱい好きなだけ食べたい」という夢を一緒に叶えてください。
KPI（成果目標）
１ 県内の成人（給与水準が低い時期である２５歳まで）１型糖尿病患者３０人（年間）
２ 県内の妊娠・出産期間中の１型糖尿病患者６人（年間）
３ 研究費助成を行う光スイッチ抗がん蛋白療法適応の県内患者２００人（年間）
お問い合わせ先
【事業実施団体：認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク】
部署名：事業部 新井祐介 又は 理事長 岩永幸三
電話番号：0952-20-2062
メールアドレス：jimukyoku@japan-iddm.net
【自治体】
部署名：県民協働課 協働社会推進担当
電話番号：0952-25-7374
メールアドレス：kigyou-npo@pref.saga.lg.jp
佐賀県
佐賀県は九州の北西部に位置し、東は福岡県、西は長崎県に接し、北は玄界灘、南は有明海に面しています。
本県では、県民、CSO、企業、行政などの多様な主体が公共サービスを担い、県民一人ひとりが暮らしの満足度を高めていく主体となり、自助・共助・公助のバランスがとれた協働社会を創っていくことを、目標の一つに掲げています。
こうした目標の達成に向けて、本県では、企業版ふるさと納税の新たな活用のかたちとして、令和3年度から本事業に取り組んでいます。
本事業で支援するCSOの事業の趣旨に賛同し、寄附をご検討いただける法人様、また、事業内容にご興味を持たれた法人様におかれましては、お気軽に、佐賀県の担当者までご連絡ください。また、直接CSOの担当者にお尋ねいただいても結構です。
ぜひ、多くの法人様からのご連絡をお待ちしております。
