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“不治の病”と生きる子どもたちに“治療”をー針を刺さなくていい日々を届けたいー

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寄附金額 17,486,178

69.9%

目標金額:25,000,000

達成率
69.9%
支援人数
744
終了まで
72
/ 223

佐賀県NPO支援 (さがけん えぬぴーおーしえん)

寄附募集期間:2019年2月20日~2019年9月30日(223日間)

佐賀県NPO支援 × 日本IDDMネットワーク

プロジェクトオーナー

わたしたち日本IDDMネットワークは、不治の病“1型糖尿病”の患者・家族を支援する認定NPO法人です。

「一生治らない」という1型糖尿病患者・家族の絶望を“希望”にかえるため、日本IDDMネットワークは1型糖尿病の根絶(=根治+治療+予防)を目指す研究を支援しています。

本プロジェクトは、患者やその家族の心と体の負担を減らすため、「針を刺さない血糖値センサー」の開発に支援を行います。このセンサーには「1型糖尿病」以外の病気にも応用が期待されています。世界から注目されるこの技術にみなさんのご支援をお願いいたします。

佐賀県NPO支援

佐賀県NPO支援
佐賀県のふるさと納税は、皆様が支援したい佐賀県内のNPO等を指定して寄附することができます。 いただいたご寄附は、その額の95%をNPO等にお渡ししており、NPO等の大きな課題の一つである資金調達を可能にします。 佐賀県は、この仕組みによりNPO等が自ら考え行動する自発の地域づくりの促進を応援しています。

GCFプロジェクト進捗情報一覧

  • 「治る未来」への希望を届けるサイエンスフォーラムを開催しました

    2019年06月24日 13:07

    6月1日(土)、日本IDDMネットワークが研究助成を行っている11名の研究者をお招きし、サイエンスフォーラム2019in東京を開催いたしました。

    当日は、現在のGCF【針を刺す必要のない血糖値センサー】の開発者山川考一さんにも参加いただきました。
    サイエンスカフェの時間には、来場者(主に患者・家族)がそれぞれご興味のある研究者のブースを訪れ研究者とお話をします。【針を刺す必要のない血糖値センサー】のブースにも、小さなお子さま連れの方など様々な方が来られて、熱心にお話を聞かれていました。

    患者からは、
    「治る見込みがない病に日々向き合うことに精神的な負担を強いられる中で、1型糖尿病が治る日が少しずつ近づいていることを感じられた。」
    「研究者の方々から実際にお話を聞ける事により、希望や力をもらえた。書面ではなく直接研究者からお話を聞ける機会は貴重だった。」
    研究者からは、
    「患者・家族の皆さまに触れ、自身の研究の位置づけを再認識する非常にいい機会となった。」
    「患者様やご家族と接することでモチベーションの向上になった。」

    とのご意見をいただき、研究者と患者・家族の貴重なコミュニケーションの場となりました。私たちは、本フォーラムを毎年開催し、患者・家族の皆さまへ「治る未来」への希望を届けています。

 

年間3000本の針を体に刺さないといけない“不治の病”と生きる子どもたち

難病の子どもたちに“治療法”を

本プロジェクトは、『1型糖尿病』患者の日常生活での負担を減らすため「針を刺す必要のない血糖値センサー」の開発研究へ支援を行うものです。

「針を刺す必要のない血糖値センサー」が実現すれば、今まで1型糖尿病の子どもたちが強いられてきた「痛みへの我慢」「治療にかかる時間」などが軽減されます。普通の子どもたちと同じようにできることが増えます。「いま」の時間をより楽しむことができます。

医療技術が進歩し、この病気を完治させる未来は近づきつつあります。しかしその未来が訪れるまでの「いま」という時間もとても大切です。

子どもたちの「いま」に希望を与えるために、少しでも痛みを和らげるために、力を貸してください。

 

 

「年間3000本」の針を体に刺す難病

インスリン注射の様子。

『1型糖尿病』を発症した患者の大きな負担の一つが、血糖値測定インスリン注射です。

インスリンを体内に取り入れる際、まず血糖値を計測し、注射器等を使ってインスリンを体内に補充します。

血糖値測定の様子。血糖値測定のほうが痛いという子どもたちが多いです。

血糖値測定は、指先に針を刺して採血し、測定器のセンサーに血液をつけて血糖値を測定し、インスリン注射の量を調整したりします。

1型糖尿病患者は「血糖値の測定」と1日に4~5回「インスリン注射」を、どんな日でも行わなければなりません。

血糖値測定とインスリン注射の回数は年間3000回を超え、幼い患者やその家族の心と体に大きな負担が強いられます。

※一年間に使用する注射針の量 

血糖値測定の際も針を使用。実際には写真の2倍の量の針を体に刺します。

 

子どもたちが針を刺す痛みを減らすために―年間3000回を半減へ

「針の必要ない血糖値センサー」の開発支援

現在の『治療』の問題を解決すべく、「針の必要ない血糖値センサー」の開発研究が始まりました。この研究が実現すると患者の「Quality Of Life(生活の質)」は格段に向上します。

1型糖尿病の子どもたちが針を刺すのは、

・血糖値を測るとき
・インスリンを注射するとき

なので、子どもたちが針を刺す回数(年間3000回)を半分にすることができます。
また、「針の必要ない血糖値センサー」は糖尿病の95%を占めるといわれる2型糖尿病(一般的に言われる生活習慣(遺伝的要因も含む)でおこる糖尿病)の予防、すべての糖尿病患者の合併症予防にも繋がります。

 

患者のお母さんから

もうちない?(しない?)

私は、1歳の時に1型糖尿病を発症しました。それから40年余り、1型糖尿病患者の生活から針は無くなっていません。針での治療や血糖値コントロールは、家族の心にも大きな傷を残します。

私の母は、当時の様子を記録しており、これは、私が1型糖尿病であるかを診断する為の最後の採血の時のことです。

記憶にも無いくらい小さな時の私は、内出血をして紫になった小さな手で(小さい子どもの手は採血がうまくできず、最後の採血では腕が紫色になっていたそうです)、母の服をギュッと掴みながら、「もうちない?(しない?)」と聞いたそうです。

生涯たった一度、私から聞いた「もう針は嫌」のサイン。母は答えられなかったと残していました。

これから一生続けなくてはいけない注射。その時の母の心を思うと、涙が止まらなくなります。私も痛いほど分かるからです。

ぼくに打たないって言ったのに!!

息子が1型糖尿病を発症した時、1型糖尿病と共に生きて来た私が、神頼みなんて意味がないとわかっている私が、あの時だけは、「私の命と代えても、息子を1型糖尿病から解放してください」とトイレで何度も何度も願い、そして泣きました。

当時の息子がこの世で一番嫌なものは「針」でした。普段私がインスリンを打っているのを見て、「ぼくには打たないよね?ぼくは打たないよ!」とよく言っていました。

「瑠夏には打たないよ。」
私もそう言っていました。

忘れもしない2015年2月13日。この日から息子の1型糖尿病生活がスタートしました。

「母ちゃんは、ぼくに打たないって言ったのに!」息子は顔を真っ赤にして泣き叫んでいました。何でも自分でやれる強さを持った息子。だけど、そんな息子にとってもきっと拷問だったでしょう。

初めての注射は、手を添えて練習してみようと考えていたけれど、とんでもありませんでした。逃げ回り、全身で泣きわめきます。私も耐えられませんでした。

息子は生きる為に

それでも、息子は生きる為と自分の中で折り合いをつけて、退院してから、一生懸命練習してみようとします。でも怖くてたまらなくて手の震えが止まらない。

血糖測定や注射を持つ彼の手を支えてあげることの練習から始まりました。今年の2月13日で、1型糖尿病を発症して4年が経ちます。まだ血糖測定も注射も嫌いです。高血糖の時には、機嫌も悪くて、「やっぱり測定なんてしない!」と言ったりします。

以前、息子から1型糖尿病になった時の気持ちを初めて聞きました。息子は「どうしてこんなことになっちゃったんだろう」そう思っていたそうです。奇しくも私も母に「なんでだろう?」と聞いたことがあったそうです。

小さな子どもが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい

そんな私たちに最高の測定器のニュースが!
なんと「針を使わない血糖測定」

まさに、私も息子も、そして何より私の母も、針を使わない測定器を、ずっと待っていました。
また、ライトタッチテクノロジー株式会社の山川社長の、言葉を是非皆さんにも聴いて頂きたいです。

「1型糖尿病の小さなお子さんが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい。患者本人が苦しまないってことは、周囲のご家族も苦しまずに済みます。1型糖尿病は、患者本人だけが苦しんでいるわけではありませんから。」

これを聴いた時に、感動で涙してしまいました。
こんな風に言って頂けるなんて!

息子も「このすごい測定器の為に、こんなに頑張ってくれている山川社長さんがいる!ぼくも頑張る!一生懸命ボランティアする!」と言っています。

私も、友人や家族、そして、多くの子どもたちの長い年月の想いを胸に、「絶対にこのプロジェクトを成功させよう!」と思っています。

一緒に応援してください!どうぞ宜しくお願いいたします。

 

毎年約2000人の子どもが発症

1型糖尿病をご存知でしょうか

■ある日突然発症する「1型糖尿病」

「1型糖尿病」は生活習慣に関係なく、ある日突然体内でインスリンが作られなくなってしまう自己免疫疾患です。糖尿病には大きく分けて「1型糖尿病」「2型糖尿病」の2つがあります。

一般的に言われる「糖尿病」は、いわゆる生活習慣病(遺伝的要因も含む)とも呼ばれる「2型糖尿病」のことです。

■1型糖尿病を発症すると

体内でインスリンが作られなくなると生命の維持ができず、数日で死に至ります。

そのため、1型糖尿病を発症した患者は命を守るために生活を変えなければなりません。

遊び盛り食べ盛りな年頃であっても、食事・運動・日常生活の多くの場面で制限を余儀なくされます。

失明や腎不全、心筋梗塞、下肢の切断などの合併症のリスクも背負うことになり、幼少時に発症した患者やその家族の苦悩は想像しがたいものがあります。

嫌がる子どもに注射を打ったり、夜中に寝ているこどもの血糖値を測定したりする行為は、患者・家族の大きな負担となっています。

■現在の医療では治らない

1型糖尿病は現在の医療では治すことができず、その患者は国内で約10万人(国民の0.08%)と推定されています。

しかし日本ではまだ認知度が低く、「贅沢をしたから自業自得だ」といわれたり、就職の際に不利になったり、結婚を反対される等、病気に対する理解も浸透していません。

 

1型糖尿病についての取り組みは動画でもご覧いただけます

 

佐賀県と日本IDDMネットワーク

佐賀県と日本IDDMネットワークは、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、協働で取組を行っています。

日本IDDMネットワークは1型糖尿病を『治らない』病気から『治る』病気にすることを当面の目標に、そして最終ゴールとして、下記の3つ全てを実現(=根絶)するために、この病気に対して研究支援を行っています。今回のプロジェクトは『治療』に対して支援を行うものです。

現在の1型糖尿病の治療方法は、患者の心と体そして生活に大きな負担があり、その改善が強く求められているのです。

佐賀県は、次代の社会を担うすべての子どもたちが健やかに育つ社会を目指し、NPO法人等のCSO(市民社会組織)と協働で様々な取組を行っています。

 

 

プロジェクト関係者の想い

ライトタッチテクノロジー株式会社 山川 考一代表取締役社長

写真
私たちが開発を進める「針の必要ない血糖値センサー」は光を使って血糖値を非侵襲(採血不要)で計測するものです。

高輝度の赤外線レーザーにより、血中グルコースの微弱な情報を高精度に検出します。注射の必要が無いため医療廃棄物も発生せず、感染症の心配もありません。

光に手をかざし、5秒程度で血糖値を手軽に測定できます。

1型糖尿病の小さなお子さんが採血で苦しまなくてよい世界を実現したい。

患者本人が苦しまないってことは、周囲のご家族も苦しまずに済みます。

1型糖尿病は、患者本人だけが苦しんでいるわけではありませんから。

国立研究開発法人量子科学技術研究開発機構レーザー医療応用研究グループリーダー
ライトタッチテクノロジー株式会社 山川考一代表取締役社長

全世界で4億人を超える糖尿病患者の採血による苦痛をなくすため、採血不要、廃棄物ゼロの血糖値センサーの実用化に挑戦するライトタッチテクノロジー株式会社を2017年7月に創業。

今後の研究開発スケジュール

―2021年に製品化へ!―
2019年4月

↓ 1)機器の小型化開発
↓ 2)非臨床試験開始

2020年1月

↓ 1)有効性・安全性の確認 
↓ 2)臨床研究開始

2020年 10月

↓ 1)薬機法申請

2021年度の製品実用化へ

寄附金の使い道

・機器開発費用:1,000万円
・非臨床試験費用:500万円
・臨床研究費用:500万円
・データ管理・解析費用:300万円
・その他(旅費、資料作成等):200万円

合計:2,500万円
※目標額以上の金額が集まった場合は、一日も早い“1型糖尿病の根絶”に向けて他の研究支援に活用させていただきます。

当事業が「ICC(インダストリー・コ・クリエーション)サミットFUKUOKA2019」の「カタパルト・グランプリ」で優勝しました!

福岡市で開催された「ICC(インダストリー・コ・クリエーション)サミットFUKUOKA2019」において、過去に事業モデルコンテストに登壇して高評価を得たプレゼンターが登壇する「カタパルト・グランプリ」が開催され、当事業が優勝しました!

赤外線で血糖値を測り、針を刺す必要のない血糖値センサーに多くの期待が寄せられています。

 

針を刺さない日を待ち望む難病の子どもたち

生後7ヶ月から測定等で針を刺して頑張っています!この4月から小学生になります。少しでも針を刺すことが減ると嬉しいです(*^^*)

3歳発症で今7歳です!

1年生から野球を頑張ってますー低血糖になったりした時など周りのみんなに助けてもらいながら頑張ってます!

いつか完治する日がくることを、家族みんなで祈ってます!!

将来に希望を抱きつつ毎日注射を頑張っています。大変な研究だと思いますが、頑張ってください。

 

寄附者の方から

可能性に満ちた子どもたちが皆、笑顔で暮らせるよう、研究成果が子どもたちに一日でも早く届くよう、応援しています。

子どもを持つ身として、他人事ではありません。一日も早く「不治の病」では無くなりますように。

昨日娘(9ヶ月)が1型(糖尿病)と診断されました。これからの長い人生、毎日注射針を刺す事になると想像すると胸が引き裂かれる思いです。
悲しみに打ちひしがれています。一日でも早く1型を完治できる治療方法を確立していただきたい。
この活動を心から応援致します。

 

日本IDDMネットワークから

当たり前の日常生活が送れるように

これまで以下のプロジェクトにご協力いただきありがとうございました。

今回のプロジェクトは、昨年のノーベル物理学賞を受賞したムル博士(フランス)の研究を世界で初めて実用化しようとされているものです。

私もレーザーの研究を行っていますが、山川先生は、25年以上にわたってレーザー開発に携わっておられ、その研究は世界最先端だと思っています。

その世界最先端の技術で2021年の製品化を目指しておられ、患者・家族の期待がとても大きい研究です。

事務局職員(患者、患者の親)は、
「山川先生の想いが心にすごく響きました。あんな風に家族への想いを持って、開発に臨んで頂いている事を思うと涙してしまいました。私の母にもこの測定器を一刻も早く、息子と私が使っているものと一緒に(比較して)見せてあげたいです」
と感激しております。

皆様のご協力、ご支援をいただき、患者・家族が安心して生活できる環境と病気の根絶を目指し役職員一同頑張ります。

今回もご支援頂きますよう宜しくお願い申し上げます。

認定特定非営利活動法人
日本IDDMネットワーク
理事長 井上 龍夫

 

■これまでご支援いただいたガバメントクラウドファンディング

▶一生、毎日5回の注射を打たなければならない「不治の病」から子ども達を助けたい

▶こどもたちの「不治の病」を治すために、あなたのご支援が必要です

▶子供達に”不治の病”を発症させない「ワクチン開発」への挑戦

▶難病と闘う子供たち「毎日の治療」に伴う痛みを和らげるため、研究にご支援を

▶子どもたちに注射ではなく「治る未来」を届けたい。

▶難病の子どもたちを治療するために~免疫抑制剤のいらない膵島移植を目指して~

▶難病の1型糖尿病の子どもたちを”治す”研究のために

▶ふるさと納税で難病の1型糖尿病が支援できます

 

寄附(ふるさと納税)以外の支援方法

SNSで応援

FacebookやTwitterなど日本IDDMネットワークのSNSアカウントをフォローし、投稿への「いいね」や「シェア」、「リツイート」などで情報拡散にご協力ください。

ボランティア活動支援

画像編集や撮影など、1型糖尿病根治に向けて共に活動をしてくださるボランティアを募集しています。

ボランティアの詳細や問い合わせ先については下記リンク先をご覧ください。
 

絵・書・写真やメッセージを募集

糖尿病患者・家族のみなさんからの絵・書・写真やメッセージを募集しています。

多くの方々に想いを伝えたい!という方は下記フォームからお送りください。
 

お送りいただいた画像などは、WEB・SNS・会報・お礼状・活動報告などに使用させていただくことがあります。

法人として応援(ボランティア・法人賛助会員・寄附・協賛するなど)

法人として、ボランティア、法人賛助会員、寄附・協賛など、様々なかたちでご協力頂ける企業様を募集しています。
info@japan-iddm.net までご連絡ください。
 

メディアで取り上げる

TV・新聞・雑誌・ラジオ・WEBなど各種メディアの方から是非ご取材いただきたく考えています。メディア関係者の方はinfo@japan-iddm.netまでご連絡ください。

※取材のお申し込みの際は、取材のご趣旨(御社名、ご氏名、ご連絡先、期限、質問事項など)をお知らせください。

他にも様々なかたちで支援を行うことができます。
 


  • GCFとは?

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • 私も糖尿病で注射しています。早く針がない注射を開発してください

    2019年7月15日 21:11

  • 1型糖尿病のことを初めて知りました。「針を刺さない血糖値センサー」の開発が成功することを願っています。

    2019年7月15日 19:36

  • このプロジェクトの趣旨に賛同します。僅かながら支援させていただきます。

    2019年7月15日 11:26

  • 糖尿病学会の呼びかけに応じました。お役にたてればうれしいです。

    2019年7月15日 0:15

  • 子供たちの未来が希望と輝きに満ちることを祈って応援します。

    2019年7月14日 12:17

  • 私も毎日数回血糖値を計測しています。一日も早く、みんながこの煩わしさから解放されるために支援させてください。

    2019年7月10日 0:29

  • 子供たちが少しでも辛い思いから解放されますように。

    2019年7月7日 7:22

  • 子ども達の夢がかないますように。

    2019年7月6日 20:59

  • 応援しています!!

    2019年7月5日 22:37

  • 頑張ってください。

    2019年7月5日 13:34

  • 私の息子も1型糖尿を発症して丸2年。毎日の注射を欠かしたことなく、数千本の針を打って来ました。それまで聞いたことも無かった病。息子と同じような子のためにも応援していきたい。

    2019年7月5日 1:12

  • 頑張ってください

    2019年7月3日 5:41

  • 私もⅠ型糖尿病を発症し、10年以上の付き合いになります。日々の医学等の進歩によって助けられているところもあります。周りの理解や支えによって、博士号を取得し大学教員、研究者として私なりに社会貢献にむけて努力しています。多くの子供たちがこれから先、少しでも生活の質を高めて生きていくことができるように、活動を応援したく思います。

    2019年7月1日 21:54

  • 子供たちには、それぞれの個性を生かして未来ある日々を送ってほしい。
    辛い毎日から解放されるように願っています。

    2019年7月1日 14:16

  • 少しでも早い実現のため微力ながら応援させていただきます。

    2019年6月30日 15:02

  • ささやかながら子供たちの助けになれば幸いです。

    2019年6月30日 12:17

  • 少しばかりですが、協力させてください。応援しています。

    2019年6月29日 19:37

  • 日々、苦しんでいる子どもたちへ
    頑張ってください。私は72歳で何もできませんが、でも、頑張っている子どもたちがたくさんおられることが分りましたので、いつも、皆さんが少しでも幸せな時間が持てることを祈っております。
    (私の人生も大変なものでした。今もまだ引きずっていますが、この年まで少しは、頑張ってきたかと自負しています。)

    関わっておられるスタッフの皆様、とても頭が下がります。お体ご自愛いただきながら、子どもたちのために、頑張っていただく事をお願いいたします。
    私は、しげの里づくりの会青少年育成部会という会に所属して、昨日3泊4日の通学合宿を終わったところです。
    未来ある子どもたちの育成をと、老体を頑張らせていただいています。皆様の活動から見れば足元にも及びませんが、大事な可愛い子供たちのために!社会がもっと、弱い人々のためになっていくように!と心から願っております。  

    2019年6月28日 7:53

  • 日本の財産である、将来ある子供達に少しでも協力出来ればと思っています。

    2019年6月27日 11:14

  • 頑張って下さい。

    2019年6月26日 20:14

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