医療的ケア児のための災害時の “つながり”をつくりたい

カテゴリー:子ども・教育 

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寄付金額 2,736,176

78.1%

目標金額:3,500,000

達成率
78.1%
支援人数
72
終了まで
34
/ 180

東京都世田谷区 (とうきょうと せたがやく)

寄付募集期間:2020年10月3日~2021年3月31日(180日間)

世田谷区

プロジェクトオーナー

多くのご支援に、心より感謝申し上げます。
2020年12月31日まで90日間の寄附募集をさせていただいたところ、インターネット申込みだけでなく、たくさんの方から区役所に直接ご連絡をいただきました。
受付額の合計は、この画面上に反映できていないものが多くあり、担当者一同、皆様のお声から、「医療的ケア児を育てる家族」への共感の輪が少しずつ広がっていることを感じております。
「医療的ケア児を育てる家族」のことを、さらにたくさんの方に知っていただきたく、受付期間を延長いたしますので、引き続き、よろしくお願いいたします。

人工呼吸器や経管栄養などが必要な医療的ケア児は、地震や台風などの自然災害の際、電源装置や消毒液・マスク等の衛生用品の確保、避難所や在宅避難等の状況に応じた避難など、いくつもの課題に直面します。

世田谷区では、医療的ケア児を育てる家族への支援のため、2021年度(令和3年度)、災害時の「共助」の支援体制モデルとなる取り組みを支援し、医療的ケア児等世帯の安心確保と生活の質の向上を目指します。

東京都世田谷区

GCFプロジェクト進捗情報一覧

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ふるさと納税とは、ふるさとや応援したい自治体に寄付できる制度です。
控除上限額内の2,000円を超える部分について、所得税や住民税の還付・控除が受けられます。

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結果:-

 

「医療的ケア児」を、ご存知ですか。

医療的ケア児の支援に取り組む背景

医学の進歩を背景として、NICU(新生児集中治療室)等に長期間入院した後、引き続き人工呼吸器等の使用、たんの吸引や経管栄養などが必要な医療的ケア児は2019年に全国でおよそ2万人。

医療的ケア児は2006年には全国で1万人ほどと言われていましたので、この十数年間で約2倍に増えたことになります。

医療的ケア児を育てている保護者は、子育てや家事、仕事だけではなく、介護や看護、頻繁な医療的ケアがあることで、いつも忙しく動いています。

1週間のうち何回かは訪問看護師さんやヘルパーさんなどに支援をお願いしていることもありますが、日常のなかで子どものケアを中心に担うのはパパやママなどの保護者です。保護者は、日々お子さんの体調を見ながら、毎日のケアを行っています。

厚生労働省が令和元年度に実施した「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」によると、保護者からは、以下のような声が届いています。

「慢性的な睡眠不足である。」
「日々の生活は、緊張の連続である。」
「自らの体調悪化時に医療機関を受診できない。」
「私が倒れたらどうなるのか心配だ。」
「社会から孤立しているように感じる。」
「きょうだい児がストレスを抱えているように感じる。」

医療的ケア児の多くは、人工呼吸器やたんの吸引などをするために電動式の医療機器を日常的におうちで使用しています。例えば、自分の力で呼吸する力が弱いお子さんなら、人工呼吸器で呼吸を助けてもらっています。家庭内のコンセントから電源をとり、365日24時間動かすので、一時も止めることはできません。

たんの吸引と聞くと、そんなにたんが出るかなと不思議に思うかも知れません。吸引するのは、たんだけではなく、つばや鼻水もお子さんの力だけでごっくんと飲み込むことができなかったり、体の外に出せなければ、吸引器で吸い出さないと大変なことになってしまいます。

そのため、何らかの原因によりつばや鼻水、たんを出せないお子さんなら、ママやパパは、口や鼻、また喉の切開部分から気管にいれたカニューレに吸引カテーテルを挿入して吸い出す練習を入院中から少しずつ行ないます。

なんらかの理由により口から水分や栄養がとれないお子さんなら、鼻から挿入されたチューブを使ったり、手術で胃や腸などの消化器に穴をあけ、チューブやカテールなどを使って必要な水分や栄養を直接入れることもしなくてはなりません。そして、酸素を取り込む力が弱いお子さんなら、濃縮酸素器から不足している分の酸素を供給する必要があります。

 

医療的ケア児のために、災害時の“つながり”を

近年の自然災害

2016年(平成28年)4月熊本地震、2017年(平成29年)7月九州北部豪雨、2018年(平成30年)7月西日本豪雨、9月北海道胆振東部地震、2019年(令和元年)9月台風第15号、10月台風第19号など、毎年のように全国各地で自然災害があり、甚大な被害が発生しています。

昨年の台風19号では、世田谷区でも、医療的ケア児を育てる家族から、たいへんなご苦労をされたお話を伺っています。

「自助」「共助」「公助」

災害への備えを考えるとき、「自助」「共助」「公助」の3つに分けることができます。「自助」は、災害が発生したときに、まず自分自身や家族の安全を守ることです。「共助」は、地域(ご近所)やコミュニティといった周囲の人たちが協力して助け合うことをいいます。そして、区市町村や都道府県、消防、警察、自衛隊といった公的機関による救助・援助が「公助」です。

今回のプロジェクトは、この「共助」、助け合いの取組みで、医療的ケア児を育てる家族ができる限り普段通りの生活を送れるよう、皆さんからの寄附で応援してほしいのです。

災害時、医療的ケア児のいる家庭をどのように支援することができるのか

地震や台風などの自然災害による停電の際に、電源の確保が大きな課題となっています。医療的ケア児を育てる家族は、非常時に備えて小型のバッテリーや発電機などを購入していますが、長時間の停電には対応できません。

一般的な子育て世帯でも子どもが小さいときには、お出かけするときに、ベビーカーに着替えや紙おむつ、携帯用ミルク、離乳食などを載せて、大きな荷物になります。

医療的ケア児は、人工呼吸器や吸引器などを日常的に使っているため、外出する時にはそれらの医療機器も持ち運ばなければなりません。また、頻繁に医療的ケアを行う必要があるなら、パパやママは医療的ケア児のそばを片時も離れることができません。

もしもの災害時、パパとママが大きな荷物を抱えながら子ども達と避難することは大変難しいことが想像できますが、毎日を介護や医療的ケアに追われていて、災害時に備えるために、近隣のかたやボランティア等との協力関係を築くことが難しい状況にあります。

新型コロナウイルス感染拡大の状況で・・・・・

新型コロナウイルス感染拡大の状況のなかで、今まで以上に、災害時の避難するうえでの感染対策が重要となっています。災害はいつも同じものが発生するわけではありません。そのため、災害の種類や程度、状況によって、避難方法や場所は変わります。

医療機器のことがありますから、自宅が水害で流される心配が小さければ、出来れば自宅で過ごしたい(在宅避難)。小中学校等の避難所に避難する場合は、通常の避難に必要な手持ちの物品のほかに医療機器や小型バッテリー、栄養や薬を注入するボトルやチューブ、吸引用カテーテル、感染予防を考慮した消毒液やマスクなどの衛生用品を準備し、持ち出せるようにしなくてはなりません。

これらを考え合わせると、医療的ケア児を育てる家族にとっては、在宅避難を含めた多様な避難を想定しておくことが、これまで以上に求められています。

医療的ケア児の笑顔のために実現したいこと

医療的ケア児のための災害時の“つながり”をつくりたい。

子どもたちは明日への希望であり財産です。言葉はなくとも、表情やしぐさで、とびきりの笑顔で、私たちに語りかけます。皆さまからの暖かいご支援によって、医療的ケア児を育てる家族の「笑顔」を増やすことができます。

医療的ケア児を育てる家族が、地震や風水害などの自然災害があっても、出来る限り普段通りの生活を送れるように、身近な地域での災害支援体制づくりを進めたい。それが私たちの願いです。

事業実施のスケジュール

2021年(令和3年)春に、医療的ケア児を育てる家族に災害時の安心を届けられる、支援体制づくりのモデルとなる提案を、事業者・団体から募集します。

寄附に協力してくださった皆さまには、提案のあった内容などをまとめた報告書等をお届けします。皆様からの応援を心よりお待ちしております。

寄附金の使い道

今回のプロジェクトは、医療的ケア児を育てる家族と近隣やボランティア等との“つながり”を構築したうえで、災害時の支援体制モデルづくりを行うことができると認められる事業者・団体に対して、電源機器(バッテリー)や自動車用インバーター(電流変換器)など災害時に必要な物品等の購入、協力者への謝礼など必要な経費の助成に充てさせていただきます。1団体に最大70万円までの助成を、年間最大5団体へ行います。

※目標金額に達しなかった場合は、集まった金額を元に助成を行います。目標金額以上に寄附いただいた場合は、その翌年以降に医療的ケア児を支援する事業に使わせていただきます。

 

2019年の台風での体験や思い

多くの支援が必要です

「あなたのところはお子さんがいるから先に逃げなさい、と言って下さったご近所さんの声に助けられ、先に自動車を出させていただきました。その後の方は、地下が浸水して自動車を出せなかったそうです。」

「普段でも感染症にかからないよう外に行くときにも注意を払っている子どもだから、避難所を利用した場合の心配はあります。」

「雨が降り出してから自動車で移動するのは危ないと言われていますが、医療機器や、本当に最小限しか荷物を持たなくても、自動車じゃないと移動できない人には厳しいです。」

「台風が来たとき、自宅で子どもと2人で過ごしました。日用品の備蓄はある程度していたけれど、もっと情報があればよかったです。」

 

医療的ケア児に携わる方から応援の声

中村知夫(国立研究開発法人国立成育医療研究センター医療連携・患者支援センター在宅医療支援室室長)

■クラウドファンディングへのご協力をお願いします。

世田谷区には、日々の生命や健康の医事のために、人工呼吸器、酸素吸入、喀痰吸入、透析や、経管栄養(胃に入れた管を使って栄養を摂る)などの医療行為を必要としている子どもたち(医療的ケア児)が多く住んでいます。※平成30年度調査では156名ですが、現在は200名程度の子どもたちが住んでいると予想され、この数は地域としては日本で一番多い地域です。

これらの子どもたちの多くは、電源を必要とする医療機器を使っており、停電は命にかかわる重大な出来事です。近年、地震だけでなく、落雷や、台風などによる集中豪雨による水害のために世田谷区でも頻回に停電が起きています。そこで、世田谷区では、災害時に備え、電源を必要とする医療機器を使っている子どもたちを構築できる体制構築を目指しています。その一環として、医療的ケア児のための電源を供給するための発電機を購入し、維持していただける事業者を増やす取り組みを行っております。

今回のクラウドファンディングでは、皆様から頂いたお金で、これらの事業者が発電機などの電源機器の購入などに必要な費用を補助したいと考えております。一人でも多くの方のご理解と、ご協力をお願いいたします。

西 智子(日本女子大学家政学部児童学科特任教授)

■すべての人の命が守られる社会に

私たちは全ての人の命が守られる社会の構築を、誰もが願っています。自然災害やウィルスの脅威を感じる昨今だからこそ、その意味の重要性を強く感じます。

医療的ケア児の災害時対応においては、必要な医療の機能をどれだけ速やかに、また途切れることなく継続できる体制を整えていくかが、最重要課題です。まずは医療の専門性を確保しなくてはならないでしょう。そのためには、当事者や医療等の関係者だけではなく、専門以外にかかわる地域の力が重要になってきます。

現在、様々な施策は身近な地域単位で考える方向で進められています。しかし、医療的ケア児の場合、地域社会に生活自体、参加ができているのかというと、未だ程遠い状況です。一部の居場所がやっと機能し始めた段階です。

健康に生きるとは、社会に参加していくことを含めて、考えられていくものです。地域社会に医療的ケア児の居場所ができる⇔居場所が災害の時にも安心できる避難場所として機能する⇔機能を補助し支える住民の理解や手助けがある、このような社会になることが必要です。

今後、次世代育成も視野に入れ、皆で支え・参加していくことができる社会の構築に向けて活動していくことが重要と考えています。

医療的ケアがあっても、障害があっても、こどもはこどもです。みなさんのお力で未来あるこどもたちとご家族に笑顔を届ける手助けをお願いします。

 

お礼の品一覧

お住まいの自治体にふるさと納税による寄附をする場合、お礼の品を受け取ることはできませんが、寄附していただいた方に事業実施後、報告書と区内の障害者施設の自主生産品のサンプルをお届けする予定です。